ສິ່ງທີ່ຄາດຫວັງຖ້າທ່ານມີໂຣກ Noonan

ໂຣກ Noonan ແມ່ນເງື່ອນໄຂທີ່ຜະລິດເປັນຮູບລັກສະນະທາງດ້ານຮ່າງກາຍແລະລັກສະນະທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ການເຮັດວຽກຂອງຮ່າງກາຍຫລາຍວິທີ. ຖືກກໍານົດເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ຄາດວ່າສະພາບການນີ້ມີຜົນກະທົບປະມານ 1 ໃນ 1000 ຫາ 2500 ຄົນ. ໂຣກ Noonan ບໍ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບພາກພື້ນພູມິສາດຫຼືກຸ່ມຊົນເຜົ່າໃດໆ.

ໃນຂະນະທີ່ໂຣກ Noonan ບໍ່ເປັນໄພຂົ່ມຂູ່ຕໍ່ຊີວິດ, ຖ້າວ່າທ່ານມີເງື່ອນໄຂທີ່ທ່ານອາດຈະປະສົບພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ, ລວມທັງພະຍາດຫົວໃຈ, ໂລກເບົາຫວານແລະບາງປະເພດຂອງມະເຮັງໃນບາງເວລາໃນຊີວິດຂອງທ່ານ. ບັນດາບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ກ່ຽວຂ້ອງເຫຼົ່ານີ້ຄາດວ່າຈະມີການພົວພັນກັບໂຣກ Noonan ຜົນຂອງທ່ານຈະດີກວ່າຖ້າທ່ານກໍານົດການໄປຢ້ຽມຢາມທາງການແພດເພື່ອຕິດຕາມສຸຂະພາບຂອງທ່ານແລະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວທັນທີສໍາລັບບັນຫາທາງການແພດທີ່ເກີດຂຶ້ນກ່ອນທີ່ພວກເຂົາຈະລ່ວງລ້ໍາ.

ການກໍານົດ

ການກໍານົດໂຣກ Noonan ແມ່ນອີງໃສ່ການຮັບຮູ້ຂອງການປະກົດຕົວທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ. ອາດຈະມີລະດັບຄວາມຮ້າຍແຮງຂອງການເປັນພະຍາດ, ແລະບາງຄົນອາດຈະມີລັກສະນະທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ຈະແຈ້ງຫຼາຍຂຶ້ນຫຼືມີຜົນກະທົບທາງສຸຂະພາບຫຼາຍກວ່າຄົນອື່ນ.

ຖ້າທ່ານຮູ້ແລ້ວວ່າທ່ານມີສະມາຊິກຄອບຄົວທີ່ໄດ້ຮັບການກວດຫາໂຣກ Noonan, ນີ້ອາດຈະເຮັດໃຫ້ທ່ານສັງເກດເຫັນອາການທີ່ຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າທ່ານຫຼືລູກຂອງທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.

ທ່ານຫມໍຂອງທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບຮູ້ການສົມທົບຂອງຄຸນລັກສະນະທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ອາການແລະດ້ານສຸຂະພາບຂອງການເປັນພະຍາດ. ຂັ້ນຕອນຕໍ່ໄປຫຼັງຈາກກໍານົດອາການຂອງສະພາບແມ່ນເພື່ອດໍາເນີນການສືບສວນຕື່ມກ່ຽວກັບວ່າທ່ານຫຼືລູກຂອງທ່ານມີໂຣກ Noonan.

ຄຸນລັກສະນະ

ໂຣກ Noonif manifests ທັງພາຍໃນແລະພາຍນອກຂອງຮ່າງກາຍ, ສະແດງໃຫ້ເຫັນລັກສະນະລັກສະນະທີ່ຫມາຍໂດຍລັກສະນະທາງດ້ານຮ່າງກາຍຂອງສະພາບ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບບັນຫາທາງການແພດທີ່ເກີດຈາກສະພາບການ.

ໃນຂະນະທີ່ໂຣກ Noonan ມັກຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບລັກສະນະຂອງຫນ້າຈໍບາງຢ່າງແລະປະເພດຂອງຮ່າງກາຍ, ແຕ່ວ່າມັນອາດຈະມີຄວາມກວ້າງຂອງວິທີການເຫຼົ່ານີ້. ດັ່ງນັ້ນຮູບລັກສະນະຂອງຫນ້າຕາແລະຮ່າງກາຍບໍ່ສາມາດກໍານົດໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງວ່າຜູ້ໃດທີ່ມີໂຣກ Noonan ຫຼືບໍ່.

ອາການຕ່າງໆ

ມີອາການຕ່າງໆຂອງສະພາບນີ້, ແລະພວກມັນອາດຈະບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກໆຄົນທີ່ມີໂຣກ Noonan.

Diagnosis

ຫຼັກຖານທີ່ແນ່ນອນທີ່ສຸດຂອງໂຣກ Noonan ແມ່ນການທົດສອບພັນທຸກໍາ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ປະມານ 20 ຫາ 40 ເປີເຊັນຂອງຄົນທີ່ຖືກກວດພົບວ່າມີໂຣກ Noonan ບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວຂອງສະພາບອາກາດຫຼືບໍ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ພົບໂດຍການທົດສອບພັນທຸກໍາ. ບາງຄັ້ງ, ການກວດແລະການສັງເກດອື່ນໆສາມາດສະຫນັບສະຫນູນການວິນິດໄສໄດ້.

ສິ່ງທີ່ຄາດຫວັງ

ອາຍຸການມີຊີວິດກັບໂຣກ Noonan ແມ່ນທົ່ວໄປທົ່ວໄປ, ແຕ່ອາດຈະມີບັນຫາດ້ານສຸຂະພາບທີ່ຕ້ອງແກ້ໄຂດ້ວຍຄວາມເອົາໃຈໃສ່ດ້ານການປິ່ນປົວຫຼືການຜ່າຕັດ.

ການປິ່ນປົວ

ການປິ່ນປົວໂຣກ Noonan ແມ່ນສຸມໃສ່ຫຼາຍດ້ານຂອງພະຍາດ.

ສາເຫດ

ໂຣກ Noonan ແມ່ນການປະສົມປະສານຂອງລັກສະນະທາງດ້ານຮ່າງກາຍແລະບັນຫາດ້ານສຸຂະພາບທີ່ເກີດຂື້ນໃນການຂາດໂປຕີນທີ່ມັກເກີດຈາກການຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ.

ການຜິດປົກກະຕິພັນທຸກໍາປ່ຽນແປງທາດໂປຼຕີນທີ່ມີສ່ວນກ່ຽວຂ້ອງໃນການປັບປຸງອັດຕາທີ່ຮ່າງກາຍເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ທາດໂປຼຕີນນີ້ປະຕິບັດໂດຍສະເພາະໃນເສັ້ນທາງການສົ່ງສັນຍານຂອງ RAS-MAPK (mitogen-activated protein kinase) ຊຶ່ງເປັນສ່ວນສໍາຄັນຂອງການແບ່ງຈຸລັງ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສໍາຄັນເພາະວ່າຮ່າງກາຍຂອງມະນຸດຈະເລີນເຕີບໂຕຜ່ານຂະບວນການແບ່ງຈຸລັງຊຶ່ງເປັນການຜະລິດຈຸລັງມະນຸດໃຫມ່ຈາກຈຸລັງທີ່ມີຢູ່ແລ້ວ. ການແບ່ງຈຸລັງເປັນຜົນສໍາເລັດໃນສອງຈຸລັງແທນທີ່ຈະເປັນຫນຶ່ງ, ເຊິ່ງຜະລິດສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍທີ່ຂະຫຍາຍຕົວ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ສຸດໃນເວລາທີ່ເດັກນ້ອຍແລະເດັກນ້ອຍໃນເວລາທີ່ຄົນເຮົາເຕີບໃຫຍ່ຂະຫນາດ. ແຕ່ການແບ່ງຈຸລັງຍັງສືບຕໍ່ຕະຫລອດຊີວິດຍ້ອນຮ່າງກາຍ, ການຟື້ນຟູແລະການປ່ຽນໃຫມ່. ນີ້ຫມາຍຄວາມວ່າບັນຫາກ່ຽວກັບການແບ່ງຈຸລັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະຕ່າງໆໃນທົ່ວຮ່າງກາຍ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນວ່າໂຣກ Noonan ມີປະກົດການທາງດ້ານຮ່າງກາຍແລະເຄື່ອງສໍາອາງຫຼາຍ.

ເນື່ອງຈາກໂຣກ Noonan ແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງໃນ RAS-MAPK, ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ RASopathy. ມີ RASopathies ຫຼາຍ, ແລະພວກເຂົາທັງຫມົດແມ່ນຜິດປົກກະຕິຂ້ອນຂ້າງບໍ່ເປັນລະບຽບ.

Genes and Heredity

ການຂາດທາດໂປຼຕີນຈາກໂຣກ Noonan ແມ່ນເກີດມາຈາກການຜິດປົກກະຕິພັນທຸກໍາ. ນີ້ຫມາຍຄວາມວ່າເຊື້ອໂຣກໃນຮ່າງກາຍທີ່ລະຫັດສໍາລັບທາດໂປຼຕີນທີ່ຮັບຜິດຊອບສໍາລັບໂຣກ Noonan ມີລະຫັດຜິດປົກກະຕິ, ໂດຍປົກກະຕິເອີ້ນວ່າເປັນການປ່ຽນແປງ. ການປ່ຽນແປງແມ່ນປົກກະຕິແລ້ວ hereditary, ແຕ່ມັນອາດຈະເປັນ spontaneous, ຊຶ່ງຫມາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຂຶ້ນໂດຍບໍ່ໄດ້ຮັບການ inherited ຈາກພໍ່ແມ່.

ມັນສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເຊື້ອໂຣກຕ່າງໆທີ່ແຕກຕ່າງກັນທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກ Noonan. gene ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໂປຕີນ PTPN11, gene SOS1, gene RAF1 ແລະ gene RIT1, ມີຜິດປົກກະຕິຂອງໂປຕີນ PTPN11 ປະກອບດ້ວຍປະມານ 50% ຂອງກໍລະນີຂອງໂຣກ Noonan. ຖ້າຄົນໃດຄົນຫນຶ່ງໄດ້ຮັບອະນຸຍາດຫຼືພັດທະນາຄວາມຜິດປະກະຕິຂອງເກນເຫຼົ່ານີ້, ໂຣກ Noonan ກໍ່ຈະເກີດຂື້ນ.

ເງື່ອນໄຂດັ່ງກ່າວແມ່ນໄດ້ຮັບມໍລະດົກເປັນພະຍາດທີ່ເປັນອັດຕາສ່ວນໃຫຍ່, ຊຶ່ງຫມາຍຄວາມວ່າຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນຫນຶ່ງມີພະຍາດ, ເດັກກໍ່ຈະມີພະຍາດ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມໍລະດົກຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິພັນທຸກໍາໂດຍສະເພາະຂອງພໍ່ແມ່ນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການຜະລິດໂປຼຕີນຂອງ RAS-MAPK ທີ່ບໍ່ສາມາດໄດ້ຮັບການຊົດເຊີຍເຖິງແມ່ນວ່າຖ້າຫາກວ່າບຸກຄົນໃດຫນຶ່ງຍັງ inherits gene ສໍາລັບການຜະລິດໂປຼຕີນປົກກະຕິ.

ມີບາງກໍລະນີຂອງໂຣກ Noonan ທີ່ບໍ່ສະຫມ່ໍາສະເຫມີ, ຊຶ່ງຫມາຍຄວາມວ່າຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງດ້ານພັນທຸກໍາອາດເກີດຂື້ນໃນເດັກທີ່ບໍ່ໄດ້ຮັບມໍລະດົກຈາກພໍ່ແມ່. ຄົນທີ່ມີໂຣກ Noonan ສະເພາະອາຍຸແຕ່ລະຄົນອາດຈະມີລູກທີ່ມີສະພາບສະເພາະຍ້ອນລູກຂອງຄົນທີ່ຖືກກະທົບສາມາດ inherits ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາໃຫມ່.

A Word From

ຖ້າທ່ານຫຼືລູກຂອງທ່ານມີໂຣກ Noonan, ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຮັກສາການໄປຢ້ຽມຢາມຢ່າງເປັນປົກກະຕິກັບທ່ານຫມໍຂອງທ່ານແລະຮຽນວິທີການຮັບຮູ້ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ. ບາງບຸກຄົນແລະຄອບຄົວທີ່ມີພະຍາດທີ່ຫາຍາກເຊັ່ນໂຣກ Noonan ພົບວ່າມັນເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ການເຊື່ອມຕໍ່ກັບກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນແລະກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນເຊິ່ງສາມາດສະຫນອງຂໍ້ມູນທີ່ມີການປັບປຸງແລະຍາກທີ່ຈະຊອກຫາຊັບພະຍາກອນກ່ຽວກັບສະພາບການ. ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງຂໍໃຫ້ທ່ານຫມໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການທົດລອງແບບທົດລອງແບບຫຼ້າສຸດເພື່ອໃຫ້ທ່ານສາມາດຮັກສາທັນສະໄຫມກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວໃຫມ່ແລະອາດຈະ ມີສ່ວນຮ່ວມໃນການທົດລອງຄົ້ນຄວ້າຕົວທ່ານເອງ .

> ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:

> Tafazoli A, Eshraghi P, Koleti ZK, Abbaszadegan M. ໂຣກ Noonan - ການສໍາຫຼວດໃຫມ່, Arch Med Sci. 2017 Feb 1 13 (1): 215-222 doi: 105114 / aoms201764720 Epub 2016 Dec 19

> Jeong I, Kang E, Cho JH, Kim GH, Lee BH, Choi JH, Yoo HW. ຜົນປະໂຫຍດໄລຍະຍາວຂອງການປິ່ນປົວຮໍໂມນການເຕີບໂຕຂອງມະນຸດທີ່ມີ recombinant ໃນຄົນເຈັບທີ່ມີອາຍຸສັ້ນທີ່ມີໂຣກ Noonan, Ann Pediatr Endocrinol Metab. 2016 ມີຄະ 21 (1): 26-30 doi: 106065 / apem20162116 Epub 2016 Mar 31