Longevity After Diagnosis
ຖ້າທ່ານຫຼືຄົນທີ່ຮັກມີການກວດພົບວ່າມີ ໂຣກປອດອັກເສບດ້ານຂ້າງ ( amyotrophic lateral sclerosis (ALS)), ເອີ້ນວ່າ Lou Gehrig's disease, ຫນຶ່ງໃນຄໍາຖາມຂອງທ່ານແມ່ນການຄາດຄະເນສໍາລັບພະຍາດ. ALS ມີຜົນກະທົບທີ່ສໍາຄັນຕໍ່ຊີວິດການເປັນຢູ່ແຕ່ມີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ການສູນເສຍທາງດ້ານຮ່າງກາຍແລະສາມາດຍືດອາຍຸໄດ້.
ALS ແມ່ນຫຍັງ?
ALS ແມ່ນພະຍາດ neurodegenerative ທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດໃນສະຫມອງແລະສາຍຄໍ.
ມັນເປັນພະຍາດທີ່ກ້າວຫນ້າເຊິ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ neurons ມໍເຕີຈາກເສັ້ນເລືອດເຖິງສາຍຄໍ. neurons ເຫຼົ່ານີ້ຄວບຄຸມກ້າມຊີ້ນທົ່ວຮ່າງກາຍ. ໃນໄລຍະເວລາ, ສະຫມອງສູນເສຍຄວາມສາມາດຂອງຕົນໃນການຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວຂອງກ້າມຊີ້ນຍ້ອນການເສຍຊີວິດຂອງພະລັງງານ neurons ເຫຼົ່ານີ້.
ALS Life Expectancy
ອາຍຸການສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ ALS ແມ່ນສອງຫາຫ້າປີນັບຈາກເວລາຂອງການບົ່ງມະຕິ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ:
- ຫລາຍກວ່າ 50 ສ່ວນຮ້ອຍຂອງຄົນທີ່ມີ ALS ມີຊີວິດຫຼາຍກວ່າສາມປີ.
- 20 ສ່ວນຮ້ອຍດໍາລົງຊີວິດຫ້າປີຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນ.
- ສິບສ່ວນຮ້ອຍດໍາລົງຊີວິດ 10 ປີຫຼືຫຼາຍກວ່າປີ.
- ຫ້າສ່ວນຮ້ອຍຈະດໍາລົງຊີວິດຫຼາຍກວ່າ 20 ປີ.
ວິທີການເພີ່ມຊີວິດການຄາດຄະເນ
ໃນຂະນະທີ່ບໍ່ມີການປິ່ນປົວສໍາລັບ ALS ຫຼືວິທີທີ່ຈະຢຸດການຂະຫຍາຍຕົວຂອງພະຍາດຢ່າງສົມບູນ, ມີສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດເພື່ອປັບປຸງການມີຊີວິດ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:
- ຢາ: Riluzole ໄດ້ຖືກນໍາໃຊ້ຕັ້ງແຕ່ປີ 1995 ແລະໄດ້ຖືກສະແດງໃຫ້ເຫັນໃນການ ທົດລອງທາງດ້ານການປິ່ນປົວ ແບບ double blinded ເພື່ອ prolonging life expectancy ປະມານສອງຫາສາມເດືອນ, ເຖິງແມ່ນວ່າການສຶກສາຫນ້ອຍທີ່ເຄັ່ງຄັດໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຢານີ້ມີຜົນກະທົບເລັກນ້ອຍ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຢາອື່ນໆແມ່ນໃຊ້ສໍາລັບການຄຸ້ມຄອງອາການທີ່ສາມາດຊ່ວຍປັບປຸງຄຸນນະພາບຂອງຊີວິດແລະ prolong functioning. Radicava (edaravone) ໄດ້ຖືກອະນຸມັດໃນປີ 2017. ໃນການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍ, ການຫຼຸດຜ່ອນການຫຼຸດລົງຂອງການເຮັດວຽກທາງດ້ານຮ່າງກາຍໄດ້ຫຼຸດລົງ.
- Ventilation Noninvasive: ການໃຊ້ການ ລະບາຍອາກາດທີ່ບໍ່ໄດ້ລະບາດ (NEV) ໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນການເພີ່ມຄວາມຢູ່ລອດໃນໄລຍະ 7 ຫາ 11 ເດືອນຂຶ້ນໄປ, ໂດຍອີງໃສ່ໄລຍະເວລາທີ່ໃຊ້ໃນແຕ່ລະມື້ແລະລັກສະນະຂອງຄົນເຈັບທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ໂຫມດເບື້ອງຕົ້ນຂອງ NEV ແມ່ນການລະບາຍອາກາດທີ່ມີຄວາມດັນ, ຊຶ່ງໂດຍພື້ນຖານແລ້ວຫາຍໃຈຜ່ານຫນ້າກາກທີ່ເຫມາະສົມຫຼາຍກວ່າປາກແລະດັງ.
- Gastronomy Percutaneous Endoscopic (PEG): ທໍ່ອາຫານແມ່ນຖືກໃສ່ເຂົ້າໄປໃນກະເພາະອາຫານແລະນໍາອອກຈາກຮ່າງກາຍໂດຍຜ່ານກໍາແພງທ້ອງ. ເຖິງແມ່ນວ່າການສຶກສາບໍ່ສາມາດສະແດງຜົນກະທົບຕໍ່ເວລາທີ່ຢູ່ລອດໄດ້, ສະຖາບັນວິທະຍາສາດ Neurology ຂອງສະຫະລັດແນະນໍາວ່າ PEG ແມ່ນໃຊ້ສໍາລັບຄົນທີ່ມີ ALS ເພື່ອຮັກສາສະຖຽນລະພາບຂອງຮ່າງກາຍ. ແພດທີ່ແຕກຕ່າງກັນມີແນວຄວາມຄິດທີ່ແຕກຕ່າງກັນກ່ຽວກັບເວລາທີ່ດີທີ່ສຸດເພື່ອເຮັດຂັ້ນຕອນ PEG ແລະເລີ່ມຕົ້ນການໃຫ້ອາຫານແບບນີ້.
A Word From
ມີຄວາມກ້າວຫນ້າໃນຊຸມປີມໍ່ໆມານີ້ໃນການສະຫນັບສະຫນູນແລະການປິ່ນປົວສໍາລັບ ALS. ການສຶກສາຕົວທ່ານເອງກ່ຽວກັບການຮັກສາແລະການດູແລທາງເລືອກຕ່າງໆສໍາລັບ ALS ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈການວິນິດໄສນີ້ທີ່ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກແລະສັບສົນ. ປຶກສາກັບທ່ານຫມໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຊ່ວຍຄົນທີ່ມີ ALS ໃຫ້ມີຊີວິດຊີວາທີ່ສະດວກສະບາຍຫຼາຍທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້.
ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:
> ຂໍ້ເທັດຈິງທີ່ທ່ານຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບ ALS. ALS Association. http: // wwwalsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> ຄໍາຖາມທີ່ມັກຖາມກ່ຽວກັບ Radicava (Edaravone). ALS Association. http: // wwwalsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questionshtml
> Miller RG, et al ການປະຕິບັດການປັບປຸງຂໍ້ມູນຂ່າວສານ: ການດູແລຄົນເຈັບທີ່ມີໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກ AMYOTROPHIC ຂ້າງຄຽງ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍຢາ, ໂພຊະນາການແລະການຫາຍໃຈ (ການທົບທວນຫຼັກຖານ): ບົດລາຍງານຂອງຄະນະກໍາມະການມາດຕະຖານດ້ານຄຸນນະພາບຂອງສະຖາບັນວິທະຍາສາດອະເມລິກັນຂອງສະຫະລັດ. Neurology 2009 73 1218-1226
> Pinto S, Carvalho MD ການຫາຍໃຈຊີວິດໃຫມ່ເຂົ້າໄປໃນຄວາມກ້າວຫນ້າການປິ່ນປົວສໍາລັບຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງລະບົບຫາຍໃຈໃນຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ sclerosis ຢູ່ຂ້າງລຸ່ມ. Neurodegenerative Disease Management 2014; 4 (1): 83-102. doi: 102217 / nmt137