ສາມຄໍາແນະນໍາທີ່ຈະພິຈາລະນາເມື່ອທ່ານເບິ່ງແຍງຄົນທີ່ມີ ALS
ບໍ່ວ່າທ່ານເປັນຄູ່ສົມລົດ, ລູກ, ເພື່ອນຫຼືຜູ້ເບິ່ງແຍງຢ່າງເປັນທາງການ, ການເບິ່ງແຍງຄົນທີ່ມີ ໂຣກອັກເສບລຸ່ມ (amyotrophic lateral sclerosis (ALS)) ແມ່ນເປັນສິ່ງທ້າທາຍຕໍ່ຫຼາຍໆລະດັບ.
ຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີແນວຄິດທີ່ຖືກຕ້ອງ, ການສະຫນັບສະຫນູນຈາກຄົນອື່ນ, ແລະອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ເຫມາະສົມ, ການດູແລຄົນທີ່ມີ ALS ສາມາດປະຕິບັດໄດ້. ນີ້ແມ່ນຄໍາແນະນໍາບໍ່ຫຼາຍປານໃດທີ່ຈະຕ້ອງຢູ່ໃນໃຈເມື່ອທ່ານນໍາທາງຜ່ານການເດີນທາງທີ່ດູແລຂອງທ່ານ.
ສ້າງຄວາມເຂັ້ມແຂງດ້ວຍຕົນເອງດ້ວຍຄວາມຮູ້
ຄວາມຮູ້ພຽງເລັກນ້ອຍມີຄວາມຍາວໃນເວລາທີ່ມັນເປັນການດູແລຄົນທີ່ມີ ALS. ໂດຍການເຂົ້າໃຈວ່າຄົນທີ່ທ່ານກໍາລັງດູແລບໍ່ສາມາດເຄື່ອນຍ້າຍໄດ້ດີມີສະຫມອງແລະກະຕຸ້ນກ້າມເນື້ອ, ມີອາການເຈັບປວດແລະມີນ້ໍາຫຼາຍເກີນໄປ (ເອີ້ນວ່າ sialorrhea) ແລະຫຼັງຈາກນັ້ນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການໃຫ້ອາຫານແລະຫາຍໃຈ, ທ່ານອາດຈະເປັນຜູ້ເບິ່ງແຍງທີ່ມີຄວາມກະຕືລືລົ້ນແລະກ້າວຫນ້າ.
ໃນທາງກົງກັນຂ້າມກັບຄວາມຮູ້ພື້ນຖານຂອງ ALS ທ່ານຈະສາມາດຄາດເດົາບັນຫາທີ່ຄົນຮັກ, ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວ, ເພື່ອນຫຼືພັນທະມິດຂອງທ່ານມີແລະສາມາດກຽມພ້ອມສໍາລັບການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານັ້ນ - ວິທີການສ້າງການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດ.
ຊອກຫາສະຫນັບສະຫນູນ
ຄວາມຕ້ອງການທາງດ້ານຮ່າງກາຍໃນການດູແລຄົນທີ່ມີ ALS ແມ່ນມີຄວາມກວ້າງແລະຊ່ວຍເຫຼືອຈາກກິດຈະກໍາການດໍາລົງຊີວິດປະຈໍາວັນເຊັ່ນ: ການອາບນ້ໍາ, ການໃຊ້ຫ້ອງນ້ໍາ, ການກິນແລະການແຕ່ງກິນໃນການຄຸ້ມຄອງການຊ່ວຍເຫຼືອການເຄື່ອນຍ້າຍແລະການໃຫ້ອາຫານແລະເຄື່ອງຫາຍໃຈຄັ້ງທໍາອິດ, CPAP ແລະຫຼັງຈາກນັ້ນ ອາກາດ ທີ່ຢູ່
ນອກຈາກນັ້ນ, ຜູ້ດູແລຄົນທີ່ມີ ALS ມັກຈະຕ້ອງຈັດການກັບຄອບຄົວໂດຍສະເພາະຖ້າເຂົາເປັນຄູ່ສົມລົດຫຼືຄອບຄົວ. ນີ້ຫມາຍຄວາມວ່າເຮັດຄວາມສະອາດ, ເຮັດເຄື່ອງຊັກຜ້າ, ຈ່າຍໃບບິນຄ່າ, ແຕ່ງຕັ້ງແພດແລະແຕ່ງຕັ້ງກັບສະມາຊິກຄອບຄົວອື່ນໆ.
ALS Healthcare Team
ການຊອກຫາສະຫນັບສະຫນູນຈາກຄົນອື່ນແມ່ນມີຄວາມສໍາຄັນຢ່າງແທ້ຈິງ.
ທ່ານຄວນເລີ່ມຕົ້ນດ້ວຍທີມສຸຂະພາບ ALS ທີ່ທ່ານຮັກຂອງທ່ານເຊິ່ງລວມມີ:
- Neurologist
- ບໍາບັດທາງດ້ານຮ່າງກາຍແລະອາຊີບ
- ການປາກເວົ້າແລະການສົນທະນາກືນກິນ
- Nutritionist
- therapist therapist
ທີມງານຂອງຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບນີ້ບໍ່ພຽງແຕ່ຊ່ວຍທ່ານໃນຂະບວນການດູແລແຕ່ກໍ່ຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການຂອງ ALS ຂອງຄົນຮັກຂອງທ່ານ.
ນອກຈາກນີ້, ຜ່ານທີມງານຮັກສາສຸຂະພາບຂອງ ALS ຂອງທ່ານ, ພະນັກງານທາງດ້ານສັງຄົມກໍ່ສາມາດໃຫ້ທ່ານມີຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນການດູແລໃນຊຸມຊົນຂອງທ່ານທັງຫມົດເຊັ່ນດຽວກັນກັບຊັບພະຍາກອນ ດູແລປິ່ນປົວ ໃນເວລາທີ່ການກວດວິນິດໄສ,
ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ
ຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມເປັນອາການເບື້ອງຕົ້ນຂອງ ALS ແລະມີບັນຫາກ່ຽວກັບການຍ່າງ, ກິນ, ໃຊ້ຫ້ອງນ້ໍາ, ອາບນ້ໍາແລະການຮັກສາຫົວຂອງມັນ (ເນື່ອງຈາກກ້າມຄໍທີ່ອ່ອນແອ).
ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອເຊັ່ນ: ລໍ້ເຫຼື່ອນ, ບ່ອນຈອດລົດ, ບ່ອນນັ່ງທີ່ຍົກຂຶ້ນມາ, ບ່ອນນັ່ງທີ່ຍົກຍ້າຍແລະເຄື່ອງໃຊ້ອາຫານພິເສດສາມາດປັບປຸງການເຮັດວຽກແລະຄຸນນະພາບຂອງຊີວິດສໍາລັບຄົນທີ່ມີ ALS. ໃນເວລານີ້, ສາມາດປັບປຸງຄຸນນະພາບຂອງຊີວິດຂອງຜູ້ດູແລ.
ອຸປະກອນອື່ນໆທີ່ເປັນປະໂຫຍດສໍາລັບການດູແລຄົນທີ່ມີ ALS ປະກອບມີ mattresses ພິເສດທີ່ສາມາດຊ່ວຍປ້ອງກັນການລະບາດຂອງຜິວຫນັງແລະກ້າມຊີ້ນແລະເຈັບປວດຮ່ວມກັນ.
ສຸດທ້າຍ, ມີອຸປະກອນການຊ່ວຍເຫຼືອເອເລັກໂຕຣນິກເຊັ່ນ: ອຸປະກອນການເວົ້າທີ່ສາມາດຖືກດັດແປງສໍາລັບການນໍາໃຊ້ມືຫຼືຕາເພື່ອອະນຸຍາດໃຫ້ສໍາລັບການສື່ສານແລະການມີສ່ວນຮ່ວມ.
ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ເວົ້າລົມກັບທີມງານຮັກສາສຸຂະພາບ ALS ຂອງທ່ານທີ່ຮັກຂອງທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການກ່ຽວກັບການໄດ້ຮັບອຸປະກອນເຫຼົ່ານີ້.
Respite Care
ໃນຖານະເປັນຜູ້ດູແລ, ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງຮັກສາໃຈແລະຮ່າງກາຍຂອງທ່ານເພື່ອຮັກສາທີ່ດີທີ່ສຸດສໍາລັບຄົນອື່ນ. ໃນຄໍາສັບຕ່າງໆອື່ນໆ, ທ່ານຕ້ອງການພັກຜ່ອນ, ແລະນີ້ແມ່ນບ່ອນທີ່ການເບິ່ງແຍງສຸກເສີນເຂົ້າມາໃນການຫຼິ້ນ.
ການດູແລບ່ອນພັກຜ່ອນອາດຈະຫມາຍເຖິງສອງສາມຊົ່ວໂມງເພື່ອເພີດເພີນກັບຮູບເງົາ, ນອນຄ່ໍາ, ກິນເຂົ້າໃນການຍ່າງທາງທໍາມະຊາດ, ຫຼືອອກໄປຫາຄ່ໍາຫຼືກາເຟກັບຫມູ່ເພື່ອນ. ມັນອາດຈະຫມາຍຄວາມວ່າການພັກຜ່ອນໃນທ້າຍອາທິດ, ດັ່ງນັ້ນທ່ານກໍ່ສາມາດໃຊ້ເວລາໄປພັກຜ່ອນແລະເຮັດສິ່ງທີ່ພິເສດສໍາລັບຕົວທ່ານເອງ.
ໃນເວລາທີ່ຊອກຫາການດູແລປິ່ນປົວ, ມີທາງເລືອກທີ່ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນທ່ານສາມາດຊອກຫາອົງການສຸຂະພາບທີ່ຢູ່ເຮືອນທີ່ໃຫ້ຜູ້ດູແລທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມຫຼືແມ້ແຕ່ທີ່ຢູ່ອາໄສເຊັ່ນສະຖານທີ່ເບິ່ງແຍງໃນໄລຍະຍາວທີ່ມີບັນດາຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບໃນສະຖານທີ່. ສຸດທ້າຍ, ທ່ານສາມາດເລືອກທີ່ຈະຂໍໃຫ້ເພື່ອນຫຼືອົງການອາສາສະຫມັກຊ່ວຍໃຫ້ການປິ່ນປົວໃນການປິ່ນປົວສໍາລັບສອງສາມຊົ່ວໂມງ.
ຊຸມຊົນ
ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຈື່ຈໍາວ່າຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນຊຸມຊົນຂອງທ່ານມັກຈະເຈັບປວດເພື່ອຊ່ວຍ, ແຕ່ບໍ່ຈໍາເປັນຕ້ອງຮູ້ວິທີການ. ມັນອາດຈະດີທີ່ສຸດສໍາລັບທ່ານທີ່ຈະຂຽນອອກວຽກງານທີ່ທ່ານຕ້ອງການຊ່ວຍເຫຼືອແລະຫຼັງຈາກນັ້ນສົ່ງອີເມວໃຫ້ເພື່ອນ, ສະມາຊິກຄອບຄົວ, ຫຼືເພື່ອນບ້ານ.
ຖ້າທ່ານພົບວ່າການປຸງແຕ່ງອາຫານແລະການເຮັດຄວາມສະອາດຂັດຂວາງການດູແລຂອງທ່ານ, ຂໍໃຫ້ຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນຊຸມຊົນຂອງທ່ານຊ່ວຍເຫຼືອໃນການກິນອາຫານຫຼືສະຫນອງເງິນໃຫ້ບໍລິການທໍາຄວາມສະອາດເຮືອນ.
ເບິ່ງສໍາລັບອາການຂອງການຊຶມເສົ້າ
ຖ້າທ່ານກໍາລັງດູແລຄົນທີ່ມີ ALS, ມັນເປັນເລື່ອງທົ່ວໄປທີ່ຈະຮູ້ສຶກວ່າມີອາລົມລວມທັງຄວາມກັງວົນ, ຄວາມຢ້ານກົວ, ຄວາມອຸກອັ່ງ, ຄວາມບໍ່ສະບາຍແລະ / ຫຼືຄວາມໃຈຮ້າຍ. ຜູ້ເບິ່ງແຍງຄົນຫຼາຍຄົນກໍ່ຮູ້ສຶກຜິດ, ຍ້ອນວ່າເຂົາເຈົ້າຄວນຫຼືອາດເຮັດວຽກທີ່ດີກວ່າ, ຫຼືຄວາມຮູ້ສຶກທີ່ບໍ່ແນ່ນອນກ່ຽວກັບອະນາຄົດ.
ບາງຄັ້ງຄວາມຮູ້ສຶກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດມີຄວາມເຂັ້ມແຂງດັ່ງທີ່ເຂົາເຈົ້າເລີ່ມຕົ້ນມີຜົນກະທົບຕໍ່ຄຸນນະພາບຂອງຜູ້ດູແລຂອງຊີວິດ. ຜູ້ໃຫ້ການດູແລບາງຄົນກໍ່ຍັງອ່ອນເພຍ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຮູ້ກ່ຽວກັບອາການເບື້ອງຕົ້ນຂອງການຊຶມເສົ້າແລະເບິ່ງທ່ານຫມໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານກໍາລັງປະສົບການຫນຶ່ງຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນ.
ອາການຂອງການຊຶມເສົ້າມີຄວາມຄົງທົນ, ເປັນເວລາເກືອບທຸກໆມື້ສໍາລັບສອງອາທິດແລະອາດປະກອບມີ:
- ຮູ້ສຶກໂສກເສົ້າຫຼືລົງ
- ມີປະສົບການສູນເສຍຄວາມສົນໃຈໃນກິດຈະກໍາທີ່ທ່ານມັກ
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການນອນ (ຕົວຢ່າງ: ນອນຫຼາຍເກີນໄປຫຼືມີບັນຫາໃນການນອນຫລັບ)
- ມີການປ່ຽນແປງໃນຄວາມຢາກອາຫານ
- ຄວາມຮູ້ສຶກຜິດຫລືຄວາມຫວັງ
ຂ່າວດີແມ່ນວ່າການຊຶມເສົ້າສາມາດຮັບການປິ່ນປົວໄດ້, ເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີການປະສົມປະສານຂອງຢາແລະການປິ່ນປົວດ້ວຍການສົນທະນາ, ຫຼືການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ເທົ່ານັ້ນ.
A Word From
ການດູແລຄົນທີ່ມີ ALS ແມ່ນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກແລະການໃຊ້ພະລັງງານ, ທັງທາງຮ່າງກາຍແລະຈິດໃຈ. ແຕ່ໃນຂະນະທີ່ຈະມີຄວາມພະຍາຍາມຫຼາຍຢ່າງຕາມທາງ, ຮັບປະກັນວ່າມັນຍັງຈະມີການຟື້ນຟູ, ປັດຈຸບັນທີ່ມີຈິດວິນຍານ.
ໃນທີ່ສຸດ, ການດູແລ, ຄວາມສົນໃຈຂອງທ່ານ, ແລະການມີຂອງທ່ານມີພຽງພໍ. ດັ່ງນັ້ນຈົ່ງລະມັດລະວັງຕົວເອງແລະຈົ່ງຈໍາໄວ້ວ່າທ່ານຕ້ອງການຄວາມຕ້ອງການຂອງຕົນເອງ.
> ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:
> Galvin M et al ການດູແລໃນ ALS - ວິທີການປະສົມປະສານກັບການສຶກສາຂອງຄວາມເສຍຫາຍ. BMC Palliat Care 2016 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. ບັນຫາການປິ່ນປົວປິ່ນປົວໃນໂຣກ sclerosis ທາງດ້ານຮ່າງກາຍ amyotrophic: ການທົບທວນຄືນຕາມຫຼັກຖານ. Am J Hosp Palliat Care 2016 Feb 33 (1): 84-92
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. ການປິ່ນປົວອາການໂຣກສໍາລັບໂຣກໂຣກເຍື່ອຫຸ້ມສະຫມອງອັກເສບ / ໂຣກ neuron motor. Cochrane Database Syst Rev 2017 Jan 10 > 1: CD011776 >