ຊ່ວຍເດັກນ້ອຍທີ່ມີໂຣກ Ehlers-Danlos ປະສົບຜົນສໍາເລັດແລະປອດໄພ
ຄູສາມາດເປັນພັນທະມິດທີ່ດີໃນການຮັກສາລູກຂອງທ່ານກັບໂຣກ Ehlers-Danlos ປອດໄພແລະມີຜົນປະໂຫຍດຢູ່ໃນໂຮງຮຽນ, ແຕ່ວ່າທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າພວກເຂົາມີຄວາມຮູ້ທັງຫມົດທີ່ພວກເຂົາຕ້ອງການຊ່ວຍເຫຼືອ. ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ທ່ານຄວນແບ່ງປັນກັບຄູອາຈານຂອງລູກທ່ານກ່ອນປີຮຽນເລີ່ມຕົ້ນ?
ເພື່ອທີ່ຈະເຂົ້າໃຈໄດ້ດີວ່າສິ່ງທີ່ຄູຄວນຮູ້ໃນເວລາສອນເດັກທີ່ມີໂຣກ Ehlers-Danlos ມັນເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ການທົບທວນຄືນຂັ້ນພື້ນຖານກ່ຽວກັບສະພາບອາການເຊັ່ນດຽວກັນກັບອາການຕ່າງໆ.
ໂຣກ Ehlers-Danlos ແມ່ນຫຍັງ (EDS)?
ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS) ບໍ່ແມ່ນໂຣກດຽວ, ແຕ່ເປັນເງື່ອນໄຂກຸ່ມທີ່ມີຜົນກະທົບ ຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ ເຊັ່ນຜິວຫນັງ, ກະດູກ, ກະດູກ , ເສັ້ນ ເລືອດ, ເສັ້ນເລືອດ, ແລະອື່ນໆ.
ໂຣກ Ehlers-Danlos ແມ່ນສະພາບທີ່ເປັນພັນທຸກໍາທີ່ພົວພັນກັບການ ປ່ຽນແປງຂອງເຊື້ອໂຣກ ຢູ່ໃນຫນຶ່ງໃນຫຼາຍກ່ວາ 12 ຊະນິດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການສ້າງສາຍພັນເຊື່ອມຕໍ່ໃນຮ່າງກາຍ. ບາງຮູບແບບແມ່ນ autosomal ເດັ່ນແລະບາງຄົນແມ່ນ autosomal recessive. EDS ຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເນື່ອງຈາກການປ່ຽນແປງໃຫມ່ໃນຄົນທີ່ບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວຂອງພະຍາດ.
ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະສັງເກດວ່າມີອາການຕ່າງໆທີ່ອາດຈະເກີດຂື້ນໃນຜູ້ທີ່ມີ EDS. ບາງຄົນໄດ້ຖືກກວດຫາໄວເປັນເດັກນ້ອຍ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນບໍ່ຮູ້ເຖິງໂຣກຈົນກ່ວາພວກເຂົາກາຍເປັນຜູ້ໃຫຍ່. EDS ສາມາດອ່ອນເພຍເປັນ "ການເຊື່ອມຕໍ່ວ່າງ" (ຊຶ່ງສາມາດເປັນ "ປະໂຫຍດ" ໃນການອອກກໍາລັງກາຍ) ຫຼືຮ້າຍແຮງທີ່ພຽງພໍທີ່ຈະເປັນໄພຂົ່ມຂູ່ຕໍ່ຊີວິດ.
ອາການຂອງໂຣກ Ehlers-Danlos
ອາການຂອງໂຣກ Ehlers-Danlos ອາດຈະປະກອບມີ:
- ຂໍ້ຍ່ອຍຍືດຫຍຸ່ນຫຼາຍເກີນໄປ ( hypermobility ຮ່ວມກັນ ): ໃນການວາງເງື່ອນໄຂ, ນີ້ອາດຈະຖືກເອີ້ນວ່າ "ການຕິດຕໍ່ສອງເທົ່າ." ເນື່ອງຈາກ hypermobility, dislocations ແມ່ນທົ່ວໄປ.
- ຜິວຫນັງທີ່ຍືດຫຍຸ່ນທີ່ອາດຈະອ່ອນຫຼືອ່ອນເຍົາໃນຜິວຫນັງ.
- ຜິວຫນັງທີ່ບໍ່ສະອາດ: ຜິວຫນັງອາດຈະຫລຸດລົງໄດ້ງ່າຍແລະມັກຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຜະສົມ (stitch). ການຫລອກລວງກໍ່ອາດຈະເຮັດໃຫ້ມີຮອຍແຜນ.
ປະເພດຂອງໂຣກ Ehlers-Danlos
ມີຫົກຊະນິດທີ່ສໍາຄັນຂອງໂຣກ Ehlers-Danlos, ມີບາງບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ທີ່ແຕກຫັກລົງຕື່ມອີກເປັນໂຣກແຕກຕ່າງກັນ. Subtype ທົ່ວໄປທີ່ສຸດຂອງ EDS ແມ່ນ hypermobility, ແລະສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກ. Subtypes ທີ່ຮ້າຍແຮງກວ່າເກົ່າລວມເຖິງພະຍາດ "ເສັ້ນເລືອດແດງ" ທີ່ເສັ້ນເລືອດອາດຈະແຕກ, ບາງຄັ້ງກໍ່ມີຜົນກະທົບຮ້າຍແຮງ. ໂຊກດີ, ຕົວແປທີ່ຮ້າຍແຮງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫນ້ອຍທີ່ສຸດ. ໃນຂະນະທີ່ການລະຄາຍເຄືອງງ່າຍແມ່ນພົບເລື້ອຍໃນປະເພດຍ່ຽວ, ມັນອາດເກີດຂື້ນກັບທຸກຮູບແບບຂອງ EDS.
ສິ່ງທີ່ຄູຈໍາເປັນຕ້ອງຮູ້
ມີສິ່ງທີ່ສໍາຄັນຈໍານວນຫນຶ່ງທີ່ຄູຄວນຮູ້ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ເດັກທີ່ມີໂຣກ Ehlers-Danlos ປອດໄພແລະປະສົບຄວາມສໍາເລັດ. ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບຈຸດທົ່ວໄປບາງຢ່າງຖ້າທ່ານມີລູກທີ່ມີ EDS ຢູ່ໃນຫ້ອງຮຽນຂອງທ່ານ, ແຕ່ວ່າມັນແມ່ນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະນັ່ງກັບພໍ່ແມ່ຂອງເດັກແລະຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນຂອງພວກເຂົາ. ເດັກທຸກຄົນທີ່ມີ EDS ແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ, ແລະພໍ່ແມ່ອາດມີຄວາມກັງວົນສະເພາະທີ່ບໍ່ໄດ້ກ່າວເຖິງໃນຂໍ້ມູນທົ່ວໄປກ່ຽວກັບໂຣກນີ້. ທ່ານຄວນຮູ້ຫຍັງກ່ຽວກັບເດັກທີ່ມີ EDS?
ບາງກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍສາມາດເປັນອັນຕະລາຍ
ກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍສາມາດເປັນອັນຕະລາຍເນື່ອງຈາກການ hypermobility ແລະຜິວຫນັງທີ່ອ່ອນເພຍ. ບາງກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍຄວນຫຼີກເວັ້ນວ່າການເຊື່ອມສານທີ່ວ່າງໆສາມາດເຮັດໃຫ້ເດັກເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຜິດປົກກະຕິ.
ກິດຈະກໍາທີ່ມັກຈະເຮັດໃຫ້ມີການປ່ຽນແປງລວມທັງການຕິດຕໍ່ກິລາແລະສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດການບິດຫຼືບິດຢ່າງໄວວາເຊັ່ນ: ກິລາ racquet. ເຖິງແມ່ນວ່າພາຍໃນ subtype ຂອງ EDS, ຄວາມຮ້າຍແຮງຂອງອາການແຕກຕ່າງກັນ, ສະນັ້ນມັນເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຂໍໃຫ້ພໍ່ແມ່ຂອງເດັກກ່ຽວກັບກິດຈະກໍາທີ່ອາດຈະເກີດຂຶ້ນໃນຫ້ອງຮຽນ gym ຫຼືຢູ່ໃນສະຫນາມເດັກຫຼິ້ນ.
ການຂຽນສາມາດຍາກ
ມັນບາງຄັ້ງກໍ່ງ່າຍທີ່ຈະລືມວ່າກິດຈະກໍາທີ່ດີທີ່ສຸດແມ່ນສາມາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍຕໍ່ກັບກິດຈະກໍາທັງຫມົດຂອງຮ່າງກາຍ. ການຂຽນ, ໂດຍສະເພາະ, ອາດຈະເປັນການຍາກສໍາລັບເດັກທີ່ມີ EDS. ບັນຫາຂອງການເຈັບປວດທີ່ມີການນໍາໃຊ້ pen ຫຼື pencil, ໃນທີ່ສຸດ, ຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ຈະຂຽນ, ຂຽນບົດຂຽນ, ຫຼືຢູ່ກັບຄວາມໄວໃນການທົດສອບ.
ມີຫຼາຍສິ່ງທີ່ຄູສາມາດເຮັດເພື່ອຊ່ວຍເດັກນ້ອຍທີ່ມີບັນຫາກັບມືແລະມືເຈັບຍ້ອນການຂຽນ. ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະເປັນແບບງ່າຍດາຍທີ່ຈະເພີ່ມປາກກາລົງ. ສໍາລັບເດັກນ້ອຍອື່ນໆ, ການພິມປື້ມບັນທຶກຫຼື iPad ອາດງ່າຍກວ່າການຂຽນ. ທາງເລືອກອື່ນທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກນ້ອຍຈໍານວນຫນຶ່ງແມ່ນໃຫ້ນັກຮຽນເອົາໃຈໃສ່; ບໍ່ວ່າຈະເປັນນັກຮຽນຜູ້ທີ່ເຕັມໃຈທີ່ຈະເອົາບັນທຶກຫຼືບັນທຶກວ່າທ່ານເປັນຄູສອນສາມາດສະຫນອງ.
ປະເພດຂອງການຂຽນສາມາດເຮັດໃຫ້ມີຄວາມແຕກຕ່າງເຊັ່ນດຽວກັນ, ແລະບາງຄັ້ງກໍ່ສາມາດພິມຫຼືຂຽນ cursive ໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ. ແນວໃດກໍ່ຕາມ, ການປ່ຽນແປງລະຫວ່າງການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍ.
ສິ່ງສໍາຄັນທີ່ສຸດ, ອາດຈະແມ່ນການອະນຸຍາດໃຫ້ເດັກນ້ອຍໃຊ້ເວລາພິເສດໃນການຂຽນໃນຂະນະທີ່ໄດ້ຮັບການທົດສອບຫຼືເຮັດວຽກຢູ່ໃນຫ້ອງຮຽນ.
ອາດຈະເກີດຂື້ນເລື້ອຍໆ
ເດັກທີ່ມີ EDS ມັກຈະຂາດການເລື້ອຍໆ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນຍ້ອນອາການເຈັບຊໍາເຮື້ອ, ການບາດເຈັບ, ຫຼືຄວາມເຫນື່ອຍລ້າທີ່ເປັນປະຈໍາ. ການຢຸດເຊົາການຢຸດເຊົາການບາດເຈັບແມ່ນພົບເລື້ອຍໆ , ຜົນກະທົບຕໍ່ການປະມານຫນຶ່ງສ່ວນສາມຂອງເດັກທີ່ມີ EDS, ແລະຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວອາດຈະເຮັດໃຫ້ມີຄວາມເຫນື່ອຍລ້າໃນເວລາກາງເວັນຫຼາຍເກີນໄປ. ມັນເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍທີ່ຈະເຮັດວຽກຮ່ວມກັບພໍ່ແມ່ຂອງເດັກເພື່ອຮັກສາມັນໃຫ້ທັນເວລາໃນການເຮັດວຽກໃນຂະນະທີ່ຢູ່ເຮືອນ.
Bruises ແລະ Skin Tears ແມ່ນທົ່ວໄປ
ໃນສັງຄົມທີ່ພວກເຮົາປະຈຸບັນກໍາລັງລະມັດລະວັງກ່ຽວກັບການລ່ວງລະເມີດເດັກ, ມັນກໍ່ມີຄວາມສໍາຄັນທີ່ຈະເຂົ້າໃຈວ່າຮອຍຂີດຂ່ວນແລະນ້ໍາຕາມັກເກີດຢູ່ໃນເດັກທີ່ມີ EDS. ຖ້າທ່ານມີເດັກຢູ່ໃນຫ້ອງຮຽນແລະຮູ້ສຶກວ່າມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບການເບື່ອຜິວຫນັງຫຼືນໍ້າຕາ, ຈົ່ງສັງເກດວ່າສິ່ງທີ່ອາດຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບເດັກທີ່ບໍ່ມີ EDS ອາດຈະເປັນເລື່ອງປົກກະຕິໃນເດັກທີ່ມີ EDS.
ຫນັງສືແມ່ນຫນັກ
ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກທົ່ວໄປສໍາລັບເດັກທີ່ມີ EDS ແມ່ນການເອົາຫນັງສືຫນັກໄປຫາແລະຈາກໂຮງຮຽນ. ຫນັງສືແມ່ນຫນັກ! ມີວິທີແກ້ໄຂຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍໄດ້ໃນເລື່ອງນີ້. ບາງຄັ້ງ, ການໃຫ້ເດັກທີ່ມີຊຸດຫນັງສືເພື່ອເກັບຢູ່ເຮືອນນອກເຫນືອຈາກຊຸດທີ່ໂຮງຮຽນສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມກັງວົນນີ້. ຖ້າມັນເປັນສິ່ງຈໍາເປັນສໍາລັບເດັກທີ່ຈະເອົາປື້ມປື້ມລະຫວ່າງຫ້ອງຮຽນ, ທ່ານສາມາດແຕ່ງຕັ້ງລູກເພື່ອນໃຫ້ຊ່ວຍໄດ້. ການນໍາໃຊ້ສະບັບອອນໄລນ໌ຂອງປື້ມແບບຮຽນແມ່ນທາງເລືອກອື່ນ.
ປຶກສາຫາລືການວິນິດໄສກັບນັກຮຽນອື່ນໆ
ເດັກນ້ອຍແມ່ນ curious ແລະມັກຈະມີຄໍາຖາມກ່ຽວກັບນັກຮຽນທີ່ບໍ່ສາມາດເຂົ້າຮ່ວມກິດຈະກໍາໃດຫນຶ່ງຫຼືຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອພິເສດ (ເຊັ່ນ: ເວລາຫຼາຍກວ່າທີ່ຈະສໍາເລັດການສອບເສັງ). ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະເວົ້າກັບນັກຮຽນອື່ນໆ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໃຫ້ພໍ່ແມ່ຂອງລູກຂອງທ່ານຮູ້ວ່າພວກເຂົາມີຄວາມສະດວກສະບາຍຕໍ່ການແບ່ງປັນທ່ານ. ພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນຮູ້ສຶກວ່າການເຄື່ອນໄຫວທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ເພື່ອນຮ່ວມຮຽນຂອງເດັກນ້ອຍມີຄວາມໄວສູງຍ້ອນວ່າມັນຖືກເຮັດໃນແບບທີ່ເຫມາະສົມແລະງ່າຍດາຍ. ຂໍໃຫ້ເດັກນ້ອຍຮູ້ເຖິງຄວາມຕ້ອງການຂອງເຈົ້າແນວໃດ. ເດັກນ້ອຍບາງຄົນບໍ່ຢາກໃຫ້ເດັກນ້ອຍຮູ້ວ່າພວກເຂົາ "ແຕກຕ່າງກັນ" ແລະມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະເຄົາລົບມັນ. ເດັກນ້ອຍອື່ນໆ, ໃນທາງກົງກັນຂ້າມ, ອາດຈະໄດ້ຮັບການປົດປ່ອຍຖ້າທ່ານປ່ອຍໃຫ້ເດັກນ້ອຍອື່ນຮູ້ວ່າລາວກໍາລັງປະສົບກັບສິ່ງໃດ.
ຈົ່ງຮູ້ເຖິງຄວາມຕ້ອງການທາງຈິດໃຈຂອງເດັກ
EDS ສາມາດເຮັດໃຫ້ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກດ້ານຈິດໃຈສໍາລັບເດັກນ້ອຍ, ແລະຂໍ້ຈໍາກັດໃນໂຮງຮຽນສາມາດເພີ່ມຄວາມຫຍຸ້ງຍາກນີ້ໄດ້. ສົນທະນາກັບພໍ່ແມ່ຂອງເດັກກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນທີ່ພວກເຂົາມີ. ເມື່ອເດັກທີ່ມີ EDS ຖືກປະໄວ້ອອກຈາກກິດຈະກໍາ, ຄິດວ່າວິທີການປ່ຽນສະພາບສັງຄົມຂອງກິດຈະກໍານັ້ນກັບສິ່ງອື່ນ. ຖາມສິ່ງທີ່ໄດ້ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຄວາມຮູ້ສຶກມີສ່ວນຮ່ວມແລະສ່ວນຫນຶ່ງຂອງກຸ່ມທີ່ຢູ່ນອກຫ້ອງຮຽນ.
ເປີດການສື່ສານເປັນສິ່ງຈໍາເປັນ
ການເປີດກວ້າງການສື່ສານລະຫວ່າງເຮືອນແລະໂຮງຮຽນແມ່ນສໍາຄັນທີ່ສຸດສໍາລັບເດັກທີ່ມີ EDS. ເດັກເຫຼົ່ານີ້ຈໍາເປັນຕ້ອງມີຜູ້ໃຫຍ່ທັງຫມົດໃນຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າເຮັດວຽກຮ່ວມກັນ. ຖ້າທ່ານມີຄໍາຖາມຫຼືຄວາມບໍ່ແນ່ນອນ, ມັນກໍ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະຖາມ.
A Word From
ໂຣກ Ehlers-Danlos ແມ່ນສະພາບຂອງສະພາບການທີ່ມີ hypermobility (ສາຍວ່າງວາຍ), ຜິວທີ່ອ່ອນເພຍແລະບາງຄັ້ງບັນຫາອື່ນໆ. ຖ້າທ່ານຈະມີເດັກທີ່ມີ EDS ໃນຫ້ອງຮຽນ, ມັນກໍ່ມີຄວາມສໍາຄັນທີ່ຈະເຮັດວຽກຢ່າງໃກ້ຊິດກັບພໍ່ແມ່ເພື່ອຊອກຫາວິທີທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ເຈົ້າມີທັງຄວາມສໍາເລັດແລະຄວາມປອດໄພ. ໂຊກດີ, ມາດຕະການງ່າຍໆເຊັ່ນການຫຼີກເວັ້ນການຕິດຕໍ່ກິລາ, ການໃຊ້ເວລາຫຼາຍກວ່າໃນເວລາຂຽນຄວາມເຈັບປວດ, ແລະການຊ່ວຍເຫຼືອເດັກນ້ອຍຢູ່ໃນການສຶກສາຂອງນາງ, ເຖິງວ່າຈະມີການລ່ວງລະເມີດ, ກໍ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ຄວາມປອດໄພແລະຄວາມສໍາເລັດໃນໂຮງຮຽນ.
ໃນຖານະເປັນບັນທຶກສຸດທ້າຍ, ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນວ່າເດັກທີ່ຢູ່ໃນຫ້ອງຮຽນຂອງທ່ານເບິ່ງຄືວ່າມີ hypermobility ແລະມີຄຸນລັກສະນະຕ່າງໆທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນແລ້ວ, ສົນທະນາກັບພໍ່ແມ່ຂອງເດັກ. EDS ຄາດວ່າຈະມີຜົນກະທົບຕໍ່ 50,000 ປະຊາຊົນໃນສະຫະລັດແລະ 90% ຂອງຄົນເຫຼົ່ານີ້ຈະບໍ່ຖືກກວດຄົ້ນຈົນກວ່າພວກເຂົາມີຄວາມສຸກທາງການແພດທີ່ຕ້ອງການຄວາມສົນໃຈ.
> ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:
> De Baets, S, Vanhalst, M, Coussens, M. et al ຜົນກະທົບຂອງໂຣກ Ehlers-Danlos-Hypermobility Type, ກ່ຽວກັບ Motherhood: ການສຶກສາຜົນສະທ້ອນທາງສະຖານະການປັດສະວະ. ການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບຄວາມພິການທາງດ້ານການພັດທະນາ . 2017 60: 135-144
> Kliegman, Robert M, Bonita Stanton, St Geme III Joseph W. , Nina Felice. Schor, Richard E Behrman, ແລະ Waldo E Nelson. Nelson Textbook of Pediatrics 20th Edition Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Print.