65 Roses ແລະອະທິບາຍ Fibrosis Cystic ໃຫ້ແກ່ເດັກນ້ອຍ
"65 Roses?" ແມ່ນຫຍັງ?
ຄໍາວ່າ "65 ດອກກຸຫລາບ" ແມ່ນຊື່ນາມສະກຸນສໍາລັບ ກະດູກກາກບອນ (CF). ໂຣກໂຣກໂຣກຕັບອັກເສບແມ່ນ ສະພາບທາງພັນທຸກໍາ ທີ່ເຮັດໃຫ້ອາຫານລະລາຍ, ເຫງື່ອແລະ ເຍື່ອເມືອກ ກາຍເປັນອາກາດຫນາວແລະຕິດຫນຽວ, ອາກາດທາງອາກາດ, ແລະທໍ່ນ້ໍາອື່ນໆໃນທົ່ວຮ່າງກາຍ. ເນື່ອງຈາກການກີດກັ້ນທີ່ເກີດຈາກ CF, ພະຍາດດັ່ງກ່າວແມ່ນໃນທີ່ສຸດເປັນອັນຕະລາຍ.
ປະຈຸບັນ, ຍ້ອນການຄົ້ນຄວ້າແລະຄວາມກ້າວຫນ້າໃນດ້ານການແພດ, ຫຼາຍໆຄົນທີ່ມີຊີວິດຊີວາມີຊີວິດຢູ່ໃນ 30 ປີຂອງເຂົາແລະອັດຕາການຢູ່ລອດໃນປີ 2016 ແມ່ນ 37 ປີ.
ຫລາຍສິບປີກ່ອນ, ແຕ່ກ່ອນທີ່ຈະເຕັກໂນໂລຢີທີ່ທັນສະໄຫມທີ່ພວກເຮົາມີໃນປະຈຸບັນ, ອາຍຸຂອງຜູ້ທີ່ມີຊີວິດຊີວາບໍ່ໄດ້ຂະຫຍາຍຕົວໃນໄວເດັກໄວລຸ້ນ.
ເລື່ອງທີ່ຢູ່ຫລັງຄໍາສັບ "65 Roses"
ຄໍາສັບ "65 ດອກກຸຫລາບ" ຖືກຕັ້ງຂື້ນໃນທ້າຍປີ 1960 ໂດຍ Richard (Ricky) Weiss ມີອາຍຸສີ່ປີທີ່ມີໂຣກກ້ອນກະໄຕ. ແມ່ຂອງເດັກຜູ້ຊາຍ, Mary G. Weiss, ໄດ້ກາຍເປັນອາສາສະຫມັກສໍາລັບມູນລະນິທິ Cystic Fibrosis ໃນປີ 1965 ຫຼັງຈາກໄດ້ຮຽນຮູ້ວ່າລູກຊາຍທັງສາມຂອງເຈົ້າມີ CF. ເພື່ອຊ່ວຍເພີ່ມທຶນໃຫ້ແກ່ພະຍາດ, Weiss ໄດ້ໂທຫາໂທລະສັບເພື່ອລວບລວມການສະຫນັບສະຫນູນການຄົ້ນຄວ້າຂອງ CF. ບໍ່ຮູ້ເຖິງ Weiss, Ricky ຢູ່ໃກ້ໆ, ຟັງໃນການໂທຂອງນາງ.
ມື້ຫນຶ່ງ, Ricky, ຢູ່ທີ່ສີ່ປີອາຍຸ, confronted ແມ່ຂອງລາວແລະບອກນາງວ່າລາວຮູ້ກ່ຽວກັບການໂທຂອງນາງ. ແມ່ຂອງລາວໄດ້ປະຫລາດໃຈເພາະນາງໄດ້ຮັກສາຄວາມຮູ້ກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ເຊື່ອງໄວ້ຈາກລູກຊາຍຂອງນາງ. ຄວາມສັບສົນ, Weiss ຖາມ Ricky ສິ່ງທີ່ລາວຄິດວ່າໂທລະສັບຖືກເອີ້ນ. ລາວຕອບວ່າ, "ເຈົ້າກໍາລັງເຮັດວຽກສໍາລັບ 65 Roses."
ບໍ່ຈໍາເປັນທີ່ຈະເວົ້າວ່າ, ແມ່ຂອງລາວໄດ້ຖືກຍ້າຍຂື້ນໂດຍການປອມແປງທີ່ບໍ່ມີປະໂຫຍດຂອງໂຣກກະເພາະລໍາໄສ້, ຍ້ອນວ່າມີຫລາຍໆຄົນນັບຕັ້ງແຕ່ມື້ນັ້ນ.
ໃນມື້ນີ້, ຄໍາສັບ "65 Roses" ໄດ້ຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ເດັກນ້ອຍເອົາຊື່ໃຫ້ສະພາບຂອງເຂົາເຈົ້າ. ປະໂຫຍກດັ່ງກ່າວໄດ້ກາຍເປັນເຄື່ອງຫມາຍການຄ້າທີ່ໄດ້ລົງທະບຽນຂອງມູນນິທິ Cystic Fibrosis ຊຶ່ງໄດ້ຮັບຮອງເອົາການເພີ່ມຂຶ້ນຂອງສັນຍາລັກຂອງມັນ.
The Weiss Family Today
Richard Weiss ເສຍຊີວິດຍ້ອນອາການແພ້ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ CF ໃນປີ 2014. ລາວໄດ້ລອດຊີວິດໂດຍພໍ່ແມ່ຂອງລາວ Mary ແລະ Harry, ພັນລະຍາຂອງລາວ, Lisa, ຫມາຂອງເຂົາ, Keppie, ແລະອ້າຍຂອງລາວ, Anthony. ຄອບຄົວຂອງເພິ່ນຍັງອຸທິດຕົນເພື່ອຊອກຫາການ ປິ່ນປົວ ສໍາລັບໂຣກໂຣກຊືມ.
ກ່ຽວກັບມູນລະນິທິຟີສິກຊີສະໄຕ
ມູນລະນິທິຟີສິກຊິສະຊີ (ທີ່ເອີ້ນກັນວ່າມູນນິທິ CF) ກໍ່ຕັ້ງຂຶ້ນໃນປີ 1955. ໃນເວລາທີ່ອົງການດັ່ງກ່າວສ້າງຕັ້ງ, ເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດຂື້ນກັບໂຣກກາກບອນບໍ່ໄດ້ຄາດຫວັງວ່າຈະມີອາຍຸພຽງພໍທີ່ຈະເຂົ້າໂຮງຮຽນປະຖົມ. ຂໍຂອບໃຈກັບຄວາມພະຍາຍາມຂອງຄອບຄົວຄືຄອບຄົວ Weiss, ເງິນໄດ້ຖືກຍົກຂຶ້ນມາເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນການຄົ້ນຄວ້າເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ເຂົ້າໃຈຫນ້ອຍນີ້. ໃນໄລຍະ 7 ປີຂອງການເລີ່ມຕົ້ນຂອງໂຄງການ, ອາຍຸກາງຂອງການຢູ່ລອດຂຶ້ນກັບອາຍຸ 10 ປີ, ແລະພຽງແຕ່ສືບຕໍ່ເພີ່ມຂຶ້ນນັບຕັ້ງແຕ່ນັ້ນມາ.
ໃນໄລຍະເວລາ, ພື້ນຖານກໍ່ໄດ້ເລີ່ມຕົ້ນສະຫນັບສະຫນູນການຄົ້ນຄວ້າແລະການພັດທະນາຢາເສບຕິດແລະການປິ່ນປົວໂດຍສະເພາະ. ເກືອບທຸກໆຢາທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດຈາກ FDA ສໍາລັບໂຣກໂພຊະນາຊີ ທີ່ມີຢູ່ໃນມື້ນີ້ໄດ້ເຮັດໃຫ້ເປັນໄປໄດ້ໃນບາງສ່ວນເນື່ອງຈາກການສະຫນັບສະຫນູນຂອງພື້ນຖານ.
ໃນມື້ນີ້, CF Foundation ສະຫນັບສະຫນູນການສືບຕໍ່ສືບຕໍ່, ສະຫນອງການດູແລໂດຍຜ່ານ CF ສູນການດູແລແລະໂຄງການພີ່ນ້ອງ, ແລະສະຫນອງຊັບພະຍາກອນສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີ CF ແລະຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າ.
ຄວາມຮູ້ກ່ຽວກັບການບົ່ງມະຕິເຖິງແມ່ນວ່າກ່ອນທີ່ຈະມີອາການສະແດງໄດ້ອະນຸຍາດໃຫ້ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ມີ CF ຮັບການປິ່ນປົວ
ການຄັດເລືອກສໍາລັບໂຣກໂຣກຕັບອັກເສບແລະຜູ້ປ່ວຍ
ການປັບປຸງໄດ້ເຮັດໃຫ້ບໍ່ພຽງແຕ່ໃນການປິ່ນປົວໂຣກໂຟມແຕ່ພວກເຮົາມີຄວາມສາມາດໃນການກວດພົບພະຍາດເບື້ອງຕົ້ນແລະເຖິງແມ່ນວ່າຈະຊອກຫາວ່າພໍ່ແມ່ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນ.
ການທົດສອບພັນທຸກໍາ ແມ່ນມີຢູ່ໃນປັດຈຸບັນເພື່ອກໍານົດວ່າທ່ານເປັນຫນຶ່ງໃນ 10 ລ້ານຄົນໃນສະຫະລັດອາເມລິກາທີ່ປະຕິບັດ CF Trait - ການປ່ຽນແປງໃນ ເຊື້ອ CFTR .
ການກວດເສັ້ນເລືອດໃຫມ່ສໍາລັບໂຣກໂຣກກະດູກສັນຫຼັງ ແມ່ນເກີດຂື້ນໃນຫຼາຍໆປະເທດແລະສາມາດກວດສອບ ຄວາມເປັນໄປໄດ້ ວ່າເຊື້ອໂຣກມີຢູ່ແລະນໍາໄປທົດສອບອີກ.
ກ່ອນການທົດສອບນີ້, ພະຍາດນີ້ບໍ່ໄດ້ຖືກວິນິດໄສຈົນເຖິງວ່າອາການຈະເກີດຂຶ້ນ, ລວມທັງການຈະເລີນເຕີບໂຕແລະບັນຫາທາງຫາຍໃຈ. ໃນປັດຈຸບັນ, ເຖິງແມ່ນວ່າກ່ອນທີ່ຈະເປັນໂຣກນີ້, ການປິ່ນປົວ ສາມາດເລີ່ມຕົ້ນ.
Cystic Fibrosis Advocacy
ຖ້າທ່ານຍ້າຍໄປຮ່ວມກັບຄວາມພະຍາຍາມຂອງຄອບຄົວ Weiss ໃນການເຮັດໃຫ້ຄວາມແຕກຕ່າງກັນສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີໂຣກລະອອງຕັບ, ຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບການເປັນຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນ. ເພື່ອໃຫ້ໄດ້ແນວຄິດທີ່ດີກວ່າທໍາອິດກ່ຽວກັບການປ່ຽນແປງຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງການສະຫນັບສະຫນູນໄດ້ເຮັດໃນຊີວິດຂອງຜູ້ທີ່ມີຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດ. ກວດເບິ່ງຄົນ ທີ່ມີຊື່ສຽງ ເຫຼົ່ານີ້ ທີ່ມີໂຣກ fibrosis ກະດູກ ທີ່ມີ, ແລະໄດ້, ແລະຕົວຢ່າງຂອງຄວາມຫວັງ.
ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:
Cystic Fibrosis Foundation The 65 Roses Story https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
ຫໍສະຫມຸດແຫ່ງຊາດຂອງສະຫະລັດອາເມລິກາ. Medline Plus Cystic Fibrosis Updated 02/15/16 https://medlineplus.gov/ency/article/000107htm