ເລື່ອງ Zoe ຂອງການດໍາລົງຊີວິດທີ່ມີການສຽດສີຊີດ

1 -

Meet Zoe

Zoe Ose ເປັນເດັກຍິງທີ່ຫນ້າຮັກທີ່ມີຄວາມຫນ້າກຽດຊັງແລະຕາທີ່ສວຍງາມທີ່ມີຄວາມຝັນ, ຄວາມສຸກແລະຄວາມບໍລິສຸດຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ກໍາລັງເລີ່ມຕົ້ນຄົ້ນພົບຄວາມມະຫັດສະຈັນຂອງໂລກທີ່ອ້ອມຮອບນາງ. Zoe ຍັງເປັນສາວນ້ອຍທີ່ອາໄສຢູ່ກັບ ໂຣກໂຟມ (cystic fibrosis) (CF) , ເປັນໂລກທີ່ສັບສົນຕໍ່ເດັກນ້ອຍທີ່ບໍ່ສະບາຍແລະເຮັດໃຫ້ນາງຂົ່ມຂືນນາງໃນຊີວິດທີ່ນາງຢາກມີຄວາມສຸກ.

2-

ເລື່ອງຂອງ Zoe

ພໍ່ແມ່ຂອງ Zoe, Scott ແລະ Jada Ose, ເລີ່ມຕົ້ນສົງໄສວ່າບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ຜິດພາດກັບ Zoe ເມື່ອນາງບໍ່ໄດ້ຮັບນ້ໍາຫນັກທີ່ເກີດໃຫມ່ໃນສອງອາທິດທໍາອິດຂອງລາວ. Zoe ສຸດທ້າຍໄດ້ບັນລຸນ້ໍາຫນັກເບື້ອງຕົ້ນຂອງນາງໃນເວລາທີ່ນາງໄດ້ປະມານ 2 ເດືອນ, ແຕ່ Scott ແລະ Jada ຮູ້ວ່າບາງສິ່ງບາງຢ່າງແມ່ນຍັງຜິດພາດຫຼາຍ. ທຸກໆຄັ້ງທີ່ Zoe ໄດ້ກິນ, ທ້ອງຂອງນາງຈະກາຍເປັນຄວາມຫຍຸ້ງຍາກແລະຮຸນແຮງ, ແລະນາງຈະຮ້ອງຂື້ນໃນອາການເຈັບປວດຈົນວ່າສິ່ງທີ່ເບິ່ງຄືວ່າທຸກສິ່ງທີ່ນາງກິນໄດ້ຈະມາຄືນອີກໃນຜ້າອ້ອມຂອງນາງ.

ໃນໄລຍະ 10 ເດືອນທໍາອິດຂອງ Zoe, Scott ແລະ Jada ໄດ້ເດີນທາງໄປຢ້ຽມຢາມໂຮງຫມໍເດັກນ້ອຍເພື່ອປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໃນເວລາທີ່ເດັກພິການບໍ່ມີຄໍາຕອບສໍາລັບອາການຂອງ Zoe, Scott ແລະ Jada ໄດ້ຄົ້ນຄ້ວາຕົນເອງແລະເລີ່ມສົງໄສວ່າ Zoe ອາດຈະມີໂຣກກາກບອນ. ນັກປິ່ນປົວເດັກຂອງພວກເຂົາບໍ່ໄດ້ຕອບສະຫນອງຕໍ່ຄວາມກັງວົນຂອງເຂົາເຈົ້າ, ດັ່ງນັ້ນ Scott ແລະ Jada ໄດ້ເອົາ Zoe ໄປໂຮງຫມໍເດັກນ້ອຍເພື່ອເປັນຄວາມຄິດເຫັນທີສອງ. ໃນຂະນະທີ່ມີ, ໃນມື້ທີ່ Zoe ໄດ້ຫັນ 1, ຄວາມສົງໄສຂອງພວກເຂົາໄດ້ຮັບການຢືນຢັນ. Zoe ຈິງໆມີໂຣກກາກບອນ.

Zoe ເລີ່ມໄດ້ຮັບ ການປິ່ນປົວ ໃນສູນການດູແລ CF ຮັບການຮັບຮອງ. ໃນປັດຈຸບັນ, ໃນອາຍຸສີ່ປີ, ນາງໄດ້ຂະຫຍາຍຕົວເປັນສ່ວນຮ້ອຍ 80th ທີ່ຫນ້າອັດສະຈັນໃນຕາຕະລາງການຂະຫຍາຍຕົວ. ຊີວິດບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍ, ແລະນາງຍັງມີບັນຫາກັບຄວາມລົ້ມເຫລວໃນແຕ່ລະເວລາ, ແຕ່ມີການເຮັດວຽກຫນັກ, Zoe ກໍາລັງເຕີບໂຕແລະເຮັດວຽກດີ.

ຫຼັງຈາກທີ່ Zoe ຖືກ ກວດພົບ , ເດັກນ້ອຍອີກ 7 ຄົນໄດ້ຖືກທົດສອບ. ເດັກນ້ອຍສອງຄົນ, ເດັກນ້ອຍທີ່ມີຊີວິດຊີວິດຂອງ Jada ແລະລູກຊາຍຂອງທ້າວ Scott, ຍັງມີໂຣກກາກບອນ. ພວກເຂົາມີການ ປ່ຽນແປງທີ່ ຮ້າຍແຮງກວ່າ Zoe, ແລະໂຊກດີ, ມີພຽງແຕ່ ອາການທີ່ ອ່ອນຂອງພະຍາດ.

3-

Zoe's Mealtimes

ໃນເວລາທີ່ນາງໄດ້ຖືກກວດພົບຄັ້ງທໍາອິດ, Zoe ໄດ້ມີການໃຫ້ອາຫານຢູ່ໃນດັງຂອງນາງທີ່ໄດ້ຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອໃຫ້ອາຫານສູງສູດແຄລໍລີ່ຢູ່ໃນກະເພາະອາຫານຂອງນາງແລະຊ່ວຍໃຫ້ນາງເຕີບໂຕຢ່າງລວດໄວ. Scott ແລະ Jada ບອກວ່າພວກເຂົາບໍ່ຄ່ອຍນອນຢູ່ໃນສາມເດືອນທີ່ Zoe ມີອາຫານທໍ່ - ສໍາລັບຄວາມຢ້ານກົວວ່າທໍ່ອາດຈະອອກມາຫຼືໄດ້ຮັບການຊືມຮອບ Zoe ເມື່ອນາງນອນ. ພວກເຂົາເຈົ້າໄດ້ຢູ່ໃກ້ຊິດກັບນາງຕະຫຼອດຄືນເພື່ອໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າ Zoe ໄດ້ຮັບການຫຼຸດລົງທີ່ມີຄ່າຂອງອາຫານທີ່ນາງຕ້ອງການ.

ໃນປັດຈຸບັນ Zoe ກິນອາຫານຕາຕະລາງປົກກະຕິແຕ່ຕ້ອງໄດ້ກິນອາຫານທີ່ມີປະລິມານຂະຫນາດໃຫຍ່ທີ່ມີອາຫານທີ່ມີໄຂມັນສູງ, Scott ແລະ Jada ເວົ້າວ່ານີ້ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກທີ່ຈະເຮັດສໍາເລັດໃນເວລາທີ່ການພົວພັນກັບຄວາມຢາກອາຫານ 4 ປີຂອງອາຍຸ. ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຄົນສ່ວນຫຼາຍທີ່ມີໂຣກກາກບອນ, Zoe ຍັງໃຊ້ເວລາກິນ ອິນຊີໃນ ເວລາທີ່ນາງກິນ.

4-

ມື້ທໍາມະດາສໍາລັບ Zoe ແລະຄອບຄົວຂອງນາງ

Zoe ໃຊ້ເວລາ bronchodilators ແລະ ຢາ ອື່ນໆທີ່ຖືກກໍານົດໃຫ້ແກ່ຜູ້ທີ່ມີ CF. Zoe ແລະ Jada ຕ້ອງໃຊ້ເວລາໃນການກິນຢາປິ່ນປົວທີ່ຫາຍໃຈແລະການປິ່ນປົວດ້ວຍການຫາຍໃຈຫຼາຍໆຄັ້ງຕໍ່ມື້. ບາງຄັ້ງ Zoe ໃຊ້ເຄື່ອງນຸ່ງຫົ່ມທີ່ມີຄວາມຫນາແຫນ້ນສູງສໍາລັບການດູແລທາງອາກາດ, ແລະເວລາອື່ນ Scott ຫຼື Jada ເຮັດການ ປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄັກ ຄູ່ມື. ໃນເວລາທີ່ Jada ບໍ່ໄດ້ສະຫນອງການປິ່ນປົວກັບ Zoe, ນາງໄດ້ມຸ່ງວຽກສໍາລັບອ້າຍນ້ອງແລະນ້ອງສາວຂອງ Zoe ທີ່ນາງຍັງຢູ່ໂຮງຮຽນ.

Scott ໃຊ້ເວລາຫຼາຍປານໃດກ່ຽວກັບຖະຫນົນຫົນທາງ, ຍ້ອນວ່າຂັບລົດປະມານ 150 ໄມເພື່ອເຮັດວຽກແຕ່ລະມື້ແລະຫຼັງຈາກນັ້ນ 150 ໄມກັບບ້ານອີກເທື່ອຫນຶ່ງເພື່ອຈະມີ Zoe, Jada ແລະສ່ວນທີ່ເຫຼືອຂອງຄອບຄົວ Ose ໃນຕອນແລງທຸກໆ. Scott ຕ້ອງເຮັດການເດີນທາງນີ້ເພາະນາຍຈ້າງຂອງລາວ (ໃນ Savannah) ໃຫ້ການປະກັນສຸຂະພາບຂອງ Zoe. ຄອບຄົວຕ້ອງຢູ່ໃນ Jacksonville, ແຕ່ວ່າ, ຢູ່ໃກ້ກັບສູນກາງ CF, ບ່ອນທີ່ Zoe ຕ້ອງໄປສໍາຫຼວດທາງການແພດ.

5-

ຄໍາແນະນໍາຂອງ Scott ແລະ Jada

ໂດຍຜ່ານປະສົບການຂອງຕົນເອງແລະສັງເກດເບິ່ງປະສົບການຂອງຄົນອື່ນ, Scott ແລະ Jada ໄດ້ຮຽນຮູ້ຫຼາຍກ່ຽວກັບການເປັນພໍ່ແມ່ເດັກທີ່ມີໂຣກຊືມ. ພວກເຂົາສະເຫນີຄໍາສັບຕ່າງໆຕໍ່ໄປນີ້ຂອງປັນຍາສໍາລັບພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໃນສະຖານະການຂອງພວກເຂົາ:

6-

ຈົ່ງຕື່ນເຕັ້ນໃນການຕິດຕາມແຜນການປິ່ນປົວ

Scott ເວົ້າວ່າ, "ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ພໍ່ແມ່ສາມາດເຮັດໄດ້ຄືການມີວິໄນພຽງພໍທີ່ຈະຢູ່ໃນລະບຽບການປະຈໍາວັນໂດຍສະເພາະ. ນີ້ແມ່ນຕ້ອງ! ເດັກທີ່ມີ CF ຄວນຮັກສາສຸຂະພາບທີ່ເປັນໄປໄດ້. ໂດຍນີ້, ຂ້າພະເຈົ້າຫມາຍຄວາມວ່າທຸກສິ່ງທີ່ພວກເຂົາຕ້ອງການ: enzymes, meds ຂອງເຂົາເຈົ້າ, ການປິ່ນປົວຫາຍໃຈແລະການຮັກສາດ້ວຍທາງເຄມີຂອງຫນ້າເອິກ (CPT) ຂອງພວກເຂົາ. "

7-

ບັນທຶກທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງ, ທຸກໆມື້

ໄດ້ຮັບປື້ມບັນທຶກຫຼືລະບົບອື່ນເພື່ອບັນທຶກບັນທຶກເຫດການສໍາຄັນປະຈໍາວັນ. Scott ແລະ Jada ກໍານົດເວລາ, ຈໍານວນເງິນແລະຊື່ຂອງການປິ່ນປົວແລະການປິ່ນປົວທາງອາກາດທີ່ Zoe ໃຊ້ເວລາໃນແຕ່ລະມື້. ພວກເຂົາເຈົ້າຍັງໄດ້ເອກະສານກ່ຽວກັບອາຫານທີ່ນາງກິນ, ເອນໄຊທີ່ນາງໄດ້ຮັບແລະລາຍລະອຽດກ່ຽວກັບຂະຫນາດ, ສີ, ຄວາມສອດຄ່ອງແລະຄວາມຖີ່ຂອງອາຈົມຂອງນາງ. ພວກເຂົາເຈົ້າຂຽນເອກະສານໃດໆທີ່ອອກຈາກປະຊຸມສະໄຫມສໍາລັບ Zoe, ແລະພວກເຂົາເອົາຂໍ້ມູນນີ້ມາໃຫ້ພວກເຂົາເມື່ອພວກເຂົາເຫັນທີມງານ CF. Scott ແລະ Jada ເວົ້າວ່າບັນທຶກເຫຼົ່ານີ້ສະຫນອງຄວາມເຂົ້າໃຈທີ່ມີຄຸນຄ່າເພື່ອຊ່ວຍຊີ້ແຈງເຫດຜົນຂອງບັນຫາໃນເວລາທີ່ເກີດຂື້ນ.

8-

ຈົ່ງຈໍາໄວ້ວ່າທ່ານຄວນເບິ່ງແລຕົວເອງແລະລູກຂອງທ່ານ

ທ່ານຕ້ອງມີຄວາມເຂັ້ມແຂງພຽງພໍເພື່ອຮັບມືກັບຄວາມກົດດັນທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ທາງຈິດໃຈແລະທາງດ້ານການເງິນຂອງການດູແລລູກທີ່ເຈັບປ່ວຍທີ່ເປັນໂຣກຊໍາເຮື້ອ. ທ່ານກໍ່ຈະຕ້ອງຢູ່ຢ່າງເຂັ້ມແຂງເພື່ອຕອບສະຫນອງຄວາມຕ້ອງການຂອງເດັກທີ່ມີສຸຂະພາບດີຂອງທ່ານ.

Scott ແລະ Jada ມີຄອບຄົວໃຫຍ່, ສະນັ້ນພວກເຂົາຕ້ອງໄດ້ຮັບການສ້າງສັນ, ຊອກຫາວິທີທີ່ຈະດຸ່ນດ່ຽງເວລາຂອງເຂົາເຈົ້າລະຫວ່າງຄວາມຕ້ອງການຂອງ Zoe ແລະຄວາມຕ້ອງການຂອງເດັກສ່ວນທີ່ເຫຼືອ. ພວກເຂົາແນະນໍາພໍ່ແມ່ໃຫ້ເຂົ້າຮ່ວມກັບກຸ່ມຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຫຼືເຄືອຂ່າຍກັບພໍ່ແມ່ອື່ນໆຂອງເດັກທີ່ມີ CF.

9-

ບໍ່ຕ້ອງຢ້ານທີ່ຈະຖາມຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບຂອງທ່ານ

Scott ແລະ Jada ເນັ້ນຫນັກວ່າ, ໃນຂະນະທີ່ມັນເປັນການດີທີ່ຈະໄວ້ວາງໃຈກັບທ່ານຫມໍແລະທ່ານຫມໍ, ມັນກໍ່ຍັງເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຈື່ຈໍາວ່າພວກເຂົາສາມາດຜິດຫລືເຮັດຜິດ. ຮັກສາຕາສັງເກດເບິ່ງ, ແລະຖ້າມີບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ບໍ່ເຫມາະສົມກັບທ່ານ, ບອກມັນ. ທ່ານຮູ້ວ່າປະຈໍາຂອງລູກທ່ານດີກວ່າຄົນອື່ນ.

10-

ສະຫນັບສະຫນູນສໍາລັບການຄົ້ນຄວ້າວິຕາມິນຊີສຕິກ

Scott ແລະ Jada ເຊື່ອວ່າການເພີ່ມຄວາມຮູ້ແລະສະຫນັບສະຫນູນການຄົ້ນຄວ້າຂອງ CF ແມ່ນສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຂົາສາມາດເຮັດເປັນພໍ່ແມ່ເພື່ອຊ່ວຍລູກຂອງພວກເຂົາມີອະນາຄົດ. ພວກເຂົາເຈົ້າໄດ້ມີການເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍໃນການສະຫນັບສະຫນູນສໍາລັບຄວາມຕ້ອງການຂອງຜູ້ທີ່ມີ CF ໃນສະພານິຕິບັນຍັດ, ບອກເລື່ອງຂອງເຂົາເຈົ້າເພື່ອເພີ່ມຄວາມຮູ້ທົ່ວໄປແລະສະຫນັບສະຫນູນໂຄງການສ້າງ Cystic Fibrosis ໂດຍການເຂົ້າຮ່ວມໃນກິດຈະກໍາການລ້ຽງແລະການໂຄສະນາ.