ການແກ້ໄຂດ້ວຍ Lupus ຕ້ອງການສະຫນັບສະຫນູນ
ຫນຶ່ງໃນຂັ້ນຕອນທໍາອິດໃນການຈັດການກັບການ ວິນິດໄສຂອງ lupus ແມ່ນປະຕິບັດວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ - ວ່າມີຄົນອື່ນທີ່ບໍ່ມີສິ່ງດຽວກັນ. ການແລກປ່ຽນບົດເລື່ອງຕ່າງໆແລະການສະເຫນີຄໍາແນະນໍາໂດຍຜ່ານກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນ, ທັງຢູ່ໃນບຸກຄົນແລະອອນໄລນ໌, ແມ່ນຫນຶ່ງໃນວິທີທີ່ຫຼາຍຄົນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກໂຣກ lupus ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຕໍ່ມື້ຕໍ່ມື້.
ຄວາມຫວັງຂອງພວກເຮົາກ່ຽວກັບ Lupus ແມ່ນເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນໃນທຸກໆທາງທີ່ພວກເຮົາສາມາດເຮັດໄດ້. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ພວກເຮົາຫວັງວ່າໂດຍພິຈາລະນາແມ່ຍິງທີ່ມີຄວາມກ້າຫານແລະຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກອັກເສບ lupus, ພວກເຮົາຈະໃຫ້ຜູ້ໃດຜູ້ຫນຶ່ງທີ່ມີການກວດຫາໃຫມ່, ມີປັດຈຸບັນທີ່ຫຍຸ້ງຍາກກັບພະຍາດຂອງເຂົາເຈົ້າ, ຫຼືອາດຢາກຮູ້ວ່າມີຄົນອື່ນເຂົ້າໃຈ ສິ່ງທີ່ເຂົາເຈົ້າກໍາລັງຜ່ານ, ການຍົກລະດັບທີ່ພວກເຂົາຕ້ອງການ.
ຜູ້ຫນຶ່ງທີ່ອາດຈະຊ່ວຍທ່ານແມ່ນ Alicia Springgate, ຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນລັດວໍຊິງຕັນແລະຜູ້ຢູ່ໃນລັດ Las Vegas ເຊິ່ງຖືກກວດພົບວ່າເປັນໂລກປອດອັກເສບຫຼັງຈາກເກີດຂື້ນເລື້ອຍໆ (ອັກເສບຂອງປອດອັກເສບ), ປອດອັກເສບປອດແລະຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງຫົວໃຈ congestive.
ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ໂອ້ລົມກັບ Springgate ກ່ຽວກັບປະສົບການຂອງນາງ.
ກ່ຽວກັບ Lupus (LUP): ທ່ານໄດ້ຮັບການກວດຫາແນວໃດ?
Alicia Springgate (AS): ເມື່ອຂ້ອຍຖືກວາງໄວ້ໃນ ICU, ຜູ້ຊ່ຽວຊານປອດຂອງຂ້ອຍຮູ້ວ່າອາການຂອງຂ້ອຍ, ແລະອາການທີ່ຂ້ອຍເຄີຍປະສົບຢູ່ໃນອະດີດ, ອາດແມ່ນຜົນຂອງ ການເປັນ lupus erythematosus (SLE) .
ການທົດສອບທັງຫມົດໄດ້ກັບຄືນມາໃນທາງບວກສໍາລັບອັກເສບ lupus. ຫຼັງຈາກການກວດຫາ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວທັນທີດ້ວຍຢາ steroids, ເຊິ່ງໄດ້ປັບປຸງສະພາບຂອງຂ້າພະເຈົ້າຢ່າງໄວວາ.
LUP: ສິ່ງທີ່ໄດ້ຜ່ານຫົວຂອງທ່ານເມື່ອທ່ານພົບ?
AS: ບໍ່ມີໃຜຈະບອກຂ້ອຍວ່າລູບແມ່ນຫຍັງຫຼືສິ່ງທີ່ຄາດຫວັງ, ແລະດັ່ງນັ້ນຂ້ອຍກໍ່ຢ້ານກົວແລະຮູ້ວ່າມັນຈະບໍ່ດີ.
ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຄົ້ນຄ້ວາຂອງຕົນເອງ, ແລະຜົນໄດ້ຮັບຢ້ານຂ້າພະເຈົ້າ: ຂ້າພະເຈົ້າຮູ້ວ່າຂ້າພະເຈົ້າມີ 9 ຂອງ 11 ອາການທີ່ນໍາໃຊ້ເພື່ອວິນິດໄສພະຍາດ. ຫຼັງຈາກນັ້ນຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຄົ້ນພົບວ່າຂ້ອຍມີຮູບແບບຮ້າຍແຮງທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດຂອງໂລກ.
LUP: ປະເພດໃດແດ່ທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບການສະເຫນີໃຫ້, ທາງດ້ານການປິ່ນປົວ, ກ່ຽວກັບ ການປິ່ນປົວ ?
AS: ໃນເບື້ອງຕົ້ນ, steroids , ການຕ້ານການອັກເສບ ແລະ, ໃນທີ່ສຸດ, ຢາເຄມີບໍາບັດ, ລວມທັງ Imuran (azathioprine) ແລະຈຸລັງ CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: ທ່ານປະຕິບັດການປິ່ນປົວແບບໃດ?
AS: ທັງຫມົດທີ່ໄດ້ຖືກສະຫນອງໃຫ້. ຂ້າພະເຈົ້າໃນທີ່ສຸດມີຜົນກະທົບຂ້າງຄຽງຫຼາຍດັ່ງນັ້ນ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ເພີ່ມທະວີການປິ່ນປົວຂອງຂ້າພະເຈົ້າເພື່ອຕ້ານກັບຜົນຂ້າງຄຽງເຫຼົ່ານັ້ນ. [ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ໄປ] ສິ່ງທີ່ຄ້າຍຄືຢາຫົວໃຈ, ຢາກົດດັນເລືອດ, ຢາປິ່ນປົວອາການເຈັບ, ຢາປິ່ນປົວ. ໃນປັດຈຸບັນ, ບັນຊີລາຍຊື່ແມ່ນສູງເຖິງ 28 ຢາປິ່ນປົວຕໍ່ມື້.
LUP: ສິ່ງທີ່ທ່ານປະຫລາດໃຈທີ່ສຸດກ່ຽວກັບໂຣກຕ່ອມອັກເສບ?
AS: ວ່າມັນເປັນພະຍາດທີ່ຮ້າຍກາດທີ່ມີຜົນຕໍ່ທຸກໆສ່ວນຂອງຊີວິດຂອງທ່ານ.
LUP: ທ່ານພົບເຫັນສະຫນັບສະຫນູນໃດໆໃນຊຸມຊົນຫຼືອອນໄລນ໌ທີ່ມີປະໂຫຍດບໍ? ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ມັນຊ່ວຍທ່ານໄດ້ແນວໃດ?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) ໄດ້ຮັບການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີທີ່ສຸດເພາະມັນໄດ້ເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍຮູ້ເຖິງການຄົ້ນຄ້ວາຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ, ທາງເລືອກຕ່າງໆທີ່ຂ້ອຍຄວນຈະມີເພື່ອການປິ່ນປົວ, ສິ່ງທີ່ຄົນອື່ນຈະຜ່ານແລະຂ້ອຍສາມາດຊ່ວຍຄົນອື່ນໄດ້ແນວໃດ.
LUP: ຄອບຄົວຂອງທ່ານຮູ້ຈັກການບົ່ງມະຕິຂອງທ່ານບໍ? ໃນສິ່ງທີ່ພວກເຂົາໄດ້ຊ່ວຍຫຍັງແດ່?
AS: ຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍໄດ້ປະໂຫຍດຫລາຍ, ຈາກມື້ທີ່ຂ້ອຍໄດ້ກວດພົບ. ພວກເຂົາເຈົ້າໄດ້ໄປອອນໄລນ, ດໍາເນີນການຄົ້ນຄວ້າຂອງຕົນເອງ, ແລະຊື້ຢາປິ່ນປົວຂອງຂ້ອຍເມື່ອຂ້ອຍບໍ່ສາມາດຈ່າຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າ. ພວກເຂົາຂັບຂ້ອຍໄປແຄລິຟໍເນຍດັ່ງນັ້ນຂ້ອຍຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢູ່ໃນໂຮງຫມໍທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ມີຢູ່ແລະເປັນຜູ້ດູແລຂອງຂ້ອຍສໍາລັບສາມປີທີ່ຜ່ານມາ. ພວກເຂົາເປັນຊີວິດຂອງຂ້ອຍ.
(ຫມາຍເຫດຂອງບັນນາທິການ: ບ້ານມອມຂອງ Alicia ອະທິບາຍວ່າມັນຄ້າຍຄືກັບສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຂອງຄົນທີ່ມີອັກເສບຢູ່ໃນຫນ້າທີ 2. )
LUP: ທ່ານແນະນໍາໃຫ້ໃຜຜູ້ຫນຶ່ງທີ່ຮູ້ວ່າເຂົາເຈົ້າມີໂຣກຕ່ອມອັກເສບ?
AS: ແຂນຕົວທ່ານເອງກັບການຄົ້ນຄວ້າທັງຫມົດທີ່ທ່ານສາມາດເກັບແລະການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນຫຼາຍທີ່ສຸດ. ການເຮັດການຄົ້ນຄວ້າ, ການສຶກສາຕົວເອງແມ່ນພຣະຄຸນຂອງຂ້າພະເຈົ້າທີ່ຊ່ວຍປະຢັດ - ຈົນກວ່າຂ້າພະເຈົ້າພົບກັບທ່ານຫມໍທີ່ມີຄວາມຊື່ສັດແລະເຫັນອົກເຫັນໃຈ. ລາວຍັງບໍ່ຢ້ານກົວທີ່ຈະຖາມຄໍາຖາມຂອງຜູ້ຊ່ຽວຊານທາງດ້ານການປິ່ນປົວອື່ນໆໃນເວລາທີ່ບາງສິ່ງບາງຢ່າງກ່ຽວກັບການເຈັບປ່ວຍຂອງຂ້າພະເຈົ້າຂຶ້ນມາແລະລາວບໍ່ຄຸ້ນເຄີຍກັບມັນ.
ນອກຈາກນີ້, ຊອກຫາການສະຫນັບສະຫນູນທາງດ້ານຈິດໃຈ, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນແມ່ນຜ່ານການປິ່ນປົວຜູ້ໄດ້ຮັບອະນຸຍາດ, ກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນຄຣິສຕະຈັກຫຼືກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນທ້ອງຖິ່ນ. ຂ້າພະເຈົ້າບໍ່ຄິດວ່າຂ້າພະເຈົ້າຈະເຮັດມັນໄດ້ໂດຍບໍ່ໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນນັ້ນ.
Alicia ໂຊກດີທີ່ຈະມີການສະຫນັບສະຫນູນຂອງຄອບຄົວຂອງນາງ, ນໍາພາໂດຍແມ່ຂອງນາງ, Linda Springgate. ພວກເຮົາໄດ້ຖາມນາງລິນດາວ່າປະສົບການຂອງນາງຄືແນວໃດເມື່ອນາງຮູ້ສຶກວ່າລູກສາວຂອງນາງມີ lupus.
LUP: ທ່ານຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າລູກຂອງທ່ານມີ lupus?
Linda Springgate (LS): ນາງໄດ້ບອກຂ້າພະເຈົ້າໃນຂະນະທີ່ນາງຢູ່ໃນໂຮງຫມໍທີ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວສໍາລັບຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງເສັ້ນເລືອດຫົວໃຈ.
LUP: ແມ່ນຫຍັງຄືຕິກິຣິຍາຂອງທ່ານ?
LS: ການ ຊຶມເສົ້າໃນຄັ້ງທໍາອິດ, ຫຼັງຈາກນັ້ນມັນກໍ່ເກີດຄວາມຮູ້ສຶກເມື່ອເຮົາຄົ້ນຄວ້າພະຍາດ.
LUP: ສິ່ງທີ່ທ່ານປະຫລາດໃຈຫຼາຍກ່ຽວກັບໂຣກ lupus ຂອງ Alicia?
LS: ເຮັດແນວໃດມັນຮ້າຍແຮງກັບຄອບຄົວທັງຫມົດຂອງພວກເຮົາແລະວິທີທີ່ມັນໃກ້ຊິດກັບພວກເຮົາ.
LUP: ທ່ານຄິດວ່າທ່ານໄດ້ປະໂຫຍດຫຼາຍທີ່ສຸດຕໍ່ລາວແນວໃດ? LS: ພວກເຮົາໄດ້ຢືນຢູ່ຕໍ່ຫນ້າຂອງນາງຕັ້ງແຕ່ຕົ້ນມາ, ເອົານາງໄປຊ່ຽວຊານອອກຈາກລັດ, ສະຫນັບສະຫນູນທາງດ້ານການເງິນຂອງນາງແລະໃນທີ່ສຸດ, ການດູແລລູກແລະໄວລຸ້ນຂອງນາງໃນ 3 ປີຜ່ານມາ.
LUP: ທ່ານຈະສຸມໃສ່ການໃດໃນອະນາຄົດ?
LS: ຕິດຕາມຂ້າງຂອງນາງໂດຍຜ່ານການເດີນທາງໄປໂຮງຫມໍທັງຫມົດແລະຊ່ວຍໃຫ້ນາງຮູ້ສຶກເຖິງຄວາມສັບສົນແລະຄວາມເຈັບປວດຂອງໂລກນີ້.