ຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບການຮັກສາ ALD ທີ່ໄດ້ຮັບການດົນໃຈໂດຍ Lorenzo Odone
ນ້ໍາມັນ Lorenzo ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ພັດທະນາສໍາລັບການ ຕິດເຊື້ອ ໂຣກລໍາໄສ້ທ່ີເກີດຂື້ນໃນໄວເດັກ (ALD) ຂອງເດັກນ້ອຍ, ເປັນໂຣກ myelin ຮ້າຍແຮງທີ່ຫາຍາກແລະມັກຈະເປັນອັນຕະລາຍ. ໃນຊຸມປີທີ່ຜ່ານມາ, ການປິ່ນປົວໄດ້ຮັບການຮັບຮູ້ຢ່າງກວ້າງຂວາງຍ້ອນການຄົ້ນຄວ້າວິທະຍາສາດທີ່ສືບຕໍ່, ໂຄງການ Myelin, ແລະຮູບເງົາປະຈໍາປີ 1992, Lorenzo's Oil.
ການແນະນໍາກ່ຽວກັບ Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) ແມ່ນພະຍາດທາງດ້ານພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາຊິດໄຂມັນທີ່ມີເສັ້ນໄຍຍາວ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ myelin ທໍາລາຍ, ປົກຄຸມປ້ອງກັນໂຣກ neuron ໃນສະຫມອງ.
ໂດຍບໍ່ມີການປົກປ້ອງການປົກປ້ອງເຫຼົ່ານີ້, ອາການທີ່ບໍ່ດີເຊັ່ນຕາບອດ, ຫູຫນວກ, ການຊັກ, ການສູນເສຍຂອງການຄວບຄຸມກ້າມເນື້ອ, ແລະການລ່ວງລະເມີດກ້າວຫນ້າ.
ອາການຂອງ ALD ໂດຍທົ່ວໄປມັກຈະເກີດຂຶ້ນລະຫວ່າງອາຍຸ 4 ຫາ 10 ປີ. ພະຍາດດັ່ງກ່າວກ້າວຫນ້າໄວແລະມັກຈະເປັນອັນຕະລາຍພາຍໃນສອງຫາຫ້າປີຂອງການຕິດເຊື້ອອາການ. ເນື່ອງຈາກວ່າທາງ ALD ແມ່ນ inherited, ໂດຍຜ່ານ chromosome X, ຮູບແບບຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດຂອງສະພາບຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍເທົ່ານັ້ນ. ຕ່ອມທອນເລີນກໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າພະຍາດ Addison, ໃນ 90% ຂອງກໍລະນີ.
ນ້ໍາມັນ Lorenzo ແມ່ນຫຍັງ?
ອີງຕາມໂຄງການ Myelin, ນ້ໍາມັນ Lorenzo ແມ່ນປະສົມປະສານຂອງການປະສົມປະສານກັນ 4 ຫາ 1 ຂອງອາຊິດເອຊິກແລະອາຊິດ oleic, ສະກັດຈາກນ້ໍາມັນແປ້ງແລະນ້ໍາມັນເວີ, ຕາມລໍາດັບ. ການປິ່ນປົວນ້ໍາມັນ, ຖ້າເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກທີ່ບໍ່ມີອາລົມທີ່ມີ ALD, ຫຼືເດັກຜູ້ຊາຍທີ່ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ສະແດງອາການສະແດງໃຫ້ເຫັນເຖິງການຫຼຸດຜ່ອນຈໍານວນຂອງອາຊິດໄຂມັນໃນໄລຍະຍາວໃນເວລາທີ່ກິນເຂົ້າໄປໃນປະຈໍາວັນເຊິ່ງອາດເຮັດໃຫ້ເກີດການເລີ່ມຕົ້ນຂອງພະຍາດ.
ຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການສຶກສາບໍ່ສາມາດສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່ານ້ໍາມັນຢຸດເຊົາການຂະຫຍາຍຕົວຂອງພະຍາດແລະມັນກໍ່ເປັນທີ່ຮູ້ວ່າມັນບໍ່ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຫຼືແກ້ໄຂ myelin ເສຍຫາຍ. ການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດໃນປະຈຸບັນສໍາລັບ ALD ແມ່ນການປ່ຽນແປງກະດູກກະດູກໃນຂະນະທີ່ຍັງບໍ່ທັນສົມບູນ. ຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປ່ຽນແປງຂອງໄຂມັນໃນກະດູກຈະມີຄວາມສ່ຽງສູງສໍາລັບຄົນເຈັບໄວຫນຸ່ມຍ້ອນຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຕິດເຊື້ອແລະການປະຕິເສດ.
ເດັກຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບການດົນໃຈຈາກການປິ່ນປົວ
ການປິ່ນປົວທີ່ເອີ້ນວ່າ "ນ້ໍາມັນ Lorenzo" ຫຼັງຈາກ Lorenzo Odone, ເດັກທີ່ມີ ALD ທີ່ມີພໍ່ແມ່, Michaela ແລະ Augusto, ປະຕິເສດຍອມຮັບວ່າບໍ່ມີການປິ່ນປົວສໍາລັບ ALD ແລະວ່າ Lorenzo ຈະເສຍຊີວິດໃນທັນທີຫຼັງຈາກການກວດຫາຂອງລາວໃນປີ 1984. , ພໍ່ແມ່ຂອງ Lorenzo ໄດ້ຊ່ວຍພັດທະນານ້ໍາມັນ.
ຫຼັງຈາກກິນນ້ໍາມັນທຸກໆມື້ນັບຕັ້ງແຕ່ການພັດທະນາຂອງມັນ, Lorenzo ໄດ້ມີການຄາດຄະເນຂອງແພດຫຼາຍກວ່າ 20 ປີແລ້ວ. ລາວໄດ້ເສຍຊີວິດໃນມື້ຫນຶ່ງຫຼັງຈາກວັນຄົບຮອບ 30 ປີຂອງລາວຈາກອາການໂຣກປອດອັກເສບ. ເລື່ອງຮາວຂອງຄອບຄົວນີ້ໄດ້ຖືກນໍາສະແດງໃນຮູບເງົາ 1992, Lorenzo's Oil , starring Susan Sarandon ແລະ Nick Nolte.
ຄວາມສະຫນອງຂອງນ້ໍາມັນ Lorenzo ຂອງ
ນ້ໍາມັນຂອງ Lorenzo ແມ່ນມີຢູ່ໃນປັດຈຸບັນເທົ່ານັ້ນສໍາລັບຄົນເຈັບຢູ່ໃນສະຫະລັດອາເມລິກາທີ່ໄດ້ລົງທະບຽນຢູ່ໃນການທົດລອງທາງດ້ານການແພດຍ້ອນວ່າມັນຍັງຖືວ່າເປັນຢາທົດລອງ. ນ້ໍາມັນບໍ່ໄດ້ຖືກອະນຸມັດໂດຍອົງການອາຫານແລະຢາຂອງສະຫະລັດ (FDA) ເພື່ອການຕະຫຼາດ. ວ່າກ່າວວ່າ, ປະກັນໄພບາງປະເພດອາດຈະກວມເອົາຄ່າໃຊ້ຈ່າຍຂອງການປິ່ນປົວທົດລອງ. ນ້ໍາມັນຖືກຜະລິດຮ່ວມກັນໂດຍ Croda International of Britain ແລະ SHS International. SHS International ແມ່ນຜູ້ຈັດຈໍາຫນ່າຍນ້ໍາມັນທົ່ວໂລກ.
ຊັບພະຍາກອນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງສໍາລັບການອ່ານຕໍ່
ຕ້ອງການຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບ ALD, Lorenzo Odone, ແລະຄວາມຜິດປົກກະຕິພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກອື່ນໆ?
ຊອກຫາບົດຄວາມເພີ່ມເຕີມທີ່ນີ້:
- ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບ ALD ແລະ Lorenzo Odone
- ໂລກພະຍາດເຊື້ອສາຍທີ່ມີຜົນຕໍ່ຜູ້ຊາຍ
ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:
"ຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບນ້ໍາມັນຂອງ Lorenzo." ໂຄງການ Myelin. 13 ກະພະ 2009