Lorenzo Odone ເກີດໃນວັນທີ 29 ເດືອນພຶດສະພາປີ 1978 ເພື່ອ Michaela ແລະ Augusto Odone. ໃນຊ່ວງເວລາທີ່ລາວໄດ້ເຂົ້າໂຮງຮຽນ, ລາວເລີ່ມສະແດງອາການຂອງບັນຫາກັບລະບົບປະສາດລາວ. ໃນປີ 6, ໃນປີ 1984, ລາວໄດ້ຖືກກວດພົບວ່າມີອາການໂຣກ adrenoleukodystrophy (ALD) , ເປັນໂຣກ myelin degenerative progressive, ຊຶ່ງຫມາຍຄວາມວ່າ myelin, "ການສ້ອມແຊມ" ຢູ່ປະມານເສັ້ນປະສາດ, ກໍ່ແຕກລົງເລື້ອຍໆ.
ໃນກໍລະນີຂອງ Lorenzo, ເສັ້ນປະສາດໃນສະຫມອງໄດ້ຖືກທໍາລາຍເທື່ອລະຫນ້ອຍ. ໂດຍປົກກະຕິ, ເດັກທີ່ມີພະຍາດນີ້ກາຍເປັນຜູ້ພິການຫມົດໃນ 6 ເດືອນຫາ 2 ປີແລະເສຍຊີວິດຫຼັງຈາກນັ້ນ.
ຄົ້ນຫາສໍາລັບການປິ່ນປົວ
Michaela ແລະ Augusto, devastated ໂດຍການບົ່ງມະຕິ Lorenzo ຂອງ, ໄດ້ຕັດສິນໃຈທີ່ຈະຄົ້ນຫາ ALD ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີພື້ນຖານວິທະຍາສາດຫຼືດ້ານການແພດ. ໃນທີ່ສຸດພວກເຂົາໄດ້ຮຽນຮູ້ວ່າ ALD ອອກຈາກຮ່າງກາຍບໍ່ສາມາດທໍາລາຍໂມເລກຸນໄຂມັນໃຫຍ່, ໂມເລກຸນຂອງຮ່າງກາຍເຮັດໃຫ້ຕົວເອງຫລືຄົນທີ່ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍຜ່ານອາຫານ. ຫຼັງຈາກການເຮັດວຽກຫນັກຫຼາຍ, ພວກເຂົາຊ່ວຍພັດທະນານ້ໍາມັນທີ່ເຮັດຈາກມັນແລະ olive, ເຊິ່ງພວກມັນເອີ້ນວ່າ " ນ້ໍາມັນ Lorenzo ". ນ້ໍາມັນ, ຖ້າເລີ່ມຕົ້ນໃນເດັກຊາຍທີ່ມີ ALD ແຕ່ບໍ່ມີອາການ, ແມ່ນປະຈຸບັນມີບາງປະໂຫຍດໃນການປ້ອງກັນຮູບແບບ ALD ທີ່ Lorenzo ໄດ້.
ຮູບເງົາອີງໃສ່ Odones ໄດ້
ໃນປີ 1992 ຜູ້ອໍານວຍການ George Miller ໄດ້ຫັນເລື່ອງເລື່ອງ Odone ແລະການຕໍ່ສູ້ຂອງພວກເຂົາເພື່ອຊອກຫາການຮັກສາ ALD ໃນພາພະຍົນ, "Lorenzo's Oil" ໂດຍ Susan Sarandon ແລະ Nick Nolte.
Sarandon ໄດ້ຮັບລາງວັນ Oscar ສໍາລັບລະຄອນຜູ້ຍິງທີ່ດີທີ່ສຸດສໍາລັບພາລະຂອງນາງເປັນ Michaela Odone.
ຊີວິດແລະພະຍາດ Lorenzo ຂອງ
ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, Lorenzo ກາຍເປັນ bedridden ແລະບໍ່ສາມາດສື່ສານໄດ້ໃນເວລາທີ່ເຂົາມີອາຍຸໄດ້ 7 ປີ. ພະຍາບານແລະພໍ່ແມ່ຂອງລາວຮັກສາພະອົງ 24 ຊົ່ວໂມງຕໍ່ມື້. ລາວໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍນ້ໍາມັນ Lorenzo ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດຂອງລາວໄດ້ກ້າວໄປແລ້ວ.
ລາວຢູ່ໄກຈາກການຄາດຄະເນຂອງລາວ, ກັບຄືນມາຈາກອາຍຸ 30 ປີ. ລາວໄດ້ເສຍຊີວິດໃນວັນທີ 30 ເດືອນພຶດສະພາປີ 2008, ມື້ຫນຶ່ງຫລັງວັນຄົບຮອບ 30 ປີຂອງລາວ. ອ້າຍ Augusto ແລະພໍ່ Oumouri Hassane ມີຊີວິດຢູ່ຕະຫຼອດເວລາເມື່ອລາວເສຍຊີວິດ. (ແມ່ຂອງລາວເສຍຊີວິດຍ້ອນໂຣກມະເຮັງໃນປີ 2002).
ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:
> "Lorenzo Odone." ໂຄງການ Myelin. 04 Mar 2009