ເຄັດລັບສໍາລັບການດໍາລົງຊີວິດທີ່ມີການສຽດສີຂີ້ຊີຕັບ

ວິທີການດໍາລົງຊີວິດຊີວິດເຕັມດ້ວຍ CF

ຫລາຍສິບປີຜ່ານມາ, ໂຣກອ້ວນ (CF) ໄດ້ຖືກຄິດວ່າເປັນການປະຫານຊີວິດ. ການດໍາລົງຊີວິດດ້ວຍ CF ຫມາຍຄວາມວ່າໃຊ້ເວລາຫຼາຍທີ່ສຸດທີ່ມີຄວາມພະຍາຍາມທີ່ຈະຫາຍໃຈແລະພະຍາຍາມຫຼີກເວັ້ນຄວາມທຸກທໍລະມານຈົນເຖິງການເສຍຊີວິດໃນໄລຍະສັ້ນໃນໄວເດັກ. ໂຊກດີ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນກໍລະນີ. ໃນມື້ນີ້, ຜູ້ທີ່ມີໂຣກກາກບອນແມ່ນມີຊີວິດຍາວນານກ່ວາເກົ່າ, ປົກກະຕິແລ້ວເປັນຜູ້ໃຫຍ່.

ການຜະລິດຂອງມື້ນີ້ແມ່ນການຄົ້ນພົບວ່າການດໍາລົງຊີວິດກັບ CF ແມ່ນຫມາຍເຖິງການຮຽນຮູ້ທີ່ຈະຮັບມືກັບຄວາມຫວັງ, ແລະການຊອກຫາແບບໃຫມ່.

ຮຽນຮູ້ວິທີຮັບມືກັບການກວດຫາ CF

ການວິນິດໄສ CF ແມ່ນຍາກທີ່ສຸດແລະຄອບຄົວທຸກຄົນປະຕິບັດແຕກຕ່າງກັນ. ການຮຽນຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີ ພະຍາດທີ່ ເປັນ ອັນຕະລາຍຮ້າຍແຮງ ເປັນປະສົບການຊີວິດ. ເມື່ອອາການຊ໊ອກເບື້ອງຕົ້ນພັງລົງ, ທ່ານສາມາດເລີ່ມຕົ້ນສ້າງເຄື່ອງມືຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຄວາມສາມາດໃນການຮັບມືກັບຊີວິດແລະວິທີການດູແລລູກຂອງທ່ານ.

ນີ້ແມ່ນສີ່ລາຍການທຸກໆເຄື່ອງມືຂອງ CF ຄວນປະກອບມີ.

ຄວາມຮູ້. ຂໍໃຫ້, ເບິ່ງ, ສຶກສາ, ແລະ ອ່ານທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງ ກ່ຽວກັບ CF ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບມືຂອງທ່ານ. ມີຈໍານວນຫຼາຍທີ່ຈະຮຽນຮູ້, ດັ່ງນັ້ນມັນພຽງແຕ່ທໍາມະຊາດທີ່ທ່ານຈະມີຫຼາຍຄໍາຖາມຕາມທາງ. ເອົາບັນທຶກ! ຢ່າພຶ່ງພາຄວາມຈໍາຂອງທ່ານ, ມັນຈະລົ້ມເຫລວໃນໄລຍະທີ່ມີຄວາມກົດດັນ. ຂຽນຄໍາຖາມໃດໆທີ່ທ່ານອາດຈະມີຢູ່ໃນປື້ມບັນທຶກກະເປົາ. ຮັກສາປື້ມບັນທຶກຂອງທ່ານກັບທ່ານຕະຫລອດເວລາແລະກຽມພ້ອມທີ່ຈະອ້າງອິງຂໍ້ມູນຂອງທ່ານທຸກຄັ້ງທີ່ທ່ານໄດ້ພົບແພດຂອງທ່ານ.

ສະຫນັບສະຫນູນ. ເຂົ້າຮ່ວມກັບກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນ. ເຊື່ອມຕໍ່ກັບຄົນເຈັບ CF ອື່ນໆແລະຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າ. ບໍ່ມີໃຜຮູ້ວ່າທ່ານກໍາລັງເຮັດຫຍັງໂດຍຂ້ອນຂ້າງຄືກັບຄົນທີ່ໄດ້ລົງມືໄປໃນທາງດຽວກັນ. ອ້ອມຮອບຕົວທ່ານເອງກັບຜູ້ທີ່ສາມາດນໍາພາທ່ານຕາມທີ່ທ່ານສ້າງເສັ້ນທາງຂອງທ່ານເອງ.

ແຜນການຫນຶ່ງ. ການໄດ້ຮັບຊີວິດປະຈໍາວັນດ້ວຍ CF ສາມາດເປັນສິ່ງທີ່ຫນ້າຢ້ານກົວ.

ກາຍເປັນທີ່ຄຸ້ນເຄີຍກັບການປິ່ນປົວ, ການປິ່ນປົວ, ແລະການປິ່ນປົວທີ່ທ່ານຕ້ອງການໃນການຄຸ້ມຄອງສະພາບຂອງລູກທ່ານ. ສ້າງແຜນການທີ່ວາງແຜນກິດຈະກໍາທັງຫມົດ - ຢາ, ການປິ່ນປົວ, ການປິ່ນປົວອື່ນໆ - ເຂົ້າໄປໃນປະຈໍາວັນຂອງທ່ານ.

ຄວາມເຂັ້ມແຂງ. ທ່ານອາດຈະໄດ້ຍິນຄໍາສັບຕ່າງໆທີ່ຫນ້າທໍ້ແທ້ຈາກຄົນທີ່ມີຄວາມຫມາຍທີ່ຖືກຕ້ອງແຕ່ຖືກປະຕິເສດ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າໂຣກໂຣກຊິດບີຊີໃຊ້ເພື່ອເປັນສິ່ງຫຼາຍຢ່າງທີ່ມັນບໍ່ມີຕໍ່ໄປອີກແລ້ວ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄົນອື່ນອາດຈະບໍ່ຮູ້ເລື່ອງນີ້. ທ່ານສາມາດຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບຄົນອື່ນກ່ຽວກັບ CF, ແຕ່ຖ້າທ່ານບໍ່ຕ້ອງການທີ່ຈະດີເກີນໄປ. ຄາດຫວັງວ່າຈະພົບຄວາມບໍ່ສະຫງົບ, ແຕ່ຢ່າປ່ອຍໃຫ້ມັນດີທີ່ສຸດຂອງທ່ານ. ພະຍາຍາມແລະກັ່ນຕອງສິ່ງລົບກວນພື້ນຖານແລະຟັງຜູ້ທີ່ມີປະສົບການ CF ຫຼາຍທີ່ສຸດ, ເຊັ່ນ: ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດູແລສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ.

ການວາງແຜນສໍາລັບຊີວິດເຕັມດ້ວຍ CF

ໃນປັດຈຸບັນທີ່ທ່ານໄດ້ພັດທະນາແຜນຍຸດທະສາດເພື່ອຮັບມືກັບການວິນິດໄສ CF, ຂັ້ນຕອນຕໍ່ໄປແມ່ນເລີ່ມຕົ້ນການວາງແຜນໃນອະນາຄົດແລະໃນອະນາຄົດ. ເດັກທີ່ມີ CF ສາມາດວາງແຜນສໍາລັບຊີວິດເປັນຜູ້ໃຫຍ່ເພາະວ່າພວກເຮົາໄດ້ຮຽນຮູ້ວິທີທີ່ດີກວ່າການປິ່ນປົວ CF. ການປ້ອງກັນຄວາມເສຍຫາຍຈາກອາຍຸຍັງນ້ອຍແມ່ນວິທີດຽວທີ່ຈະໃຫ້ເດັກທີ່ມີ CF ມີໂອກາດທີ່ຈະກາຍເປັນຜູ້ໃຫຍ່. ນີ້ແມ່ນຄວາມຮັບຜິດຊອບອັນໃຫຍ່ຫຼວງສໍາລັບພໍ່ແມ່ແລະມີການເສຍສະລະທີ່ຈໍາເປັນບາງຢ່າງ.

ນີ້ແມ່ນສາມວິທີເພື່ອຮັບປະກັນວ່າລູກຂອງທ່ານມີອະນາຄົດດີທີ່ສຸດ.

1. ສ້າງຕັ້ງປະຕິບັດເປັນປົກກະຕິ. ການປິ່ນປົວ CF ມັກຈະຮຽກຮ້ອງໃຫ້ກິນຢາກ່ອນກິນອາຫານແຕ່ລະຄັ້ງ, ກິນຢາສັກສອງຄັ້ງຕໍ່ມື້, ແລະມີການປິ່ນປົວດ້ວຍການປິ່ນປົວເຖິງ 4 ເທື່ອຕໍ່ມື້. ການຕິດຕັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເຂົ້າໄປໃນຊີວິດຂອງທ່ານສາມາດທ້າທາຍໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄວາມສອດຄ່ອງແມ່ນສໍາຄັນຕໍ່ກັບຄວາມສໍາເລັດ. ການວາງແຜນທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງທີ່ທ່ານຕ້ອງການຈະສາມາດຊ່ວຍປະຢັດເວລາແລະຊ່ວຍຜ່ອນຄາຍອາລົມໄດ້.
2. ຈົ່ງລະມັດລະວັງ. ເມື່ອທ່ານມີປະຈໍາ, ລອງແລະຕິດຢູ່ກັບມັນ. ໃນເວລາທີ່ສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ຮຸນແຮງ, ທ່ານອາດຈະຖືກລໍ້ລວງໃຫ້ຂ້າມການປິ່ນປົວຫຼືຍົກເວັ້ນຢາ. ຢ່າເຮັດມັນ! ການຫາຍໃຈເຖິງແມ່ນຫນຶ່ງໃນຂັ້ນຕອນຂອງການປິ່ນປົວແບບປົກກະຕິສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການສູນເສຍທີ່ສໍາຄັນ. ການຕິດຕາມແບບປົກກະຕິຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຢູ່ໃນຫຼັກສູດແລະສອນລູກຂອງທ່ານກ່ຽວກັບນິໄສທີ່ດີໃນອະນາຄົດ.

1. ຮຽນຮູ້ທີ່ຈະ juggle. ພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ມີ CF ເຫັນວ່າພວກເຂົາເຈົ້າໄດ້ຖືກບໍລິໂພກດັ່ງນັ້ນກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງລູກຂອງພວກເຂົາທີ່ພວກເຂົາລືມໄປເບິ່ງແຍງຕົນເອງ. ຢ່າປ່ອຍໃຫ້ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນຫຼືທ່ານຈະລວດໄວອອກຈາກໄອນ້ໍາ. CF ແມ່ນຄໍາຫມັ້ນສັນຍາຕະຫຼອດຊີວິດ. ມັນຈະບໍ່ຫາຍໄປ. ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງຊອກຫາວິທີທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ມັນເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງຊີວິດຂອງທ່ານໂດຍບໍ່ປ່ອຍໃຫ້ມັນເປັນຊີວິດຂອງທ່ານທັງຫມົດ.

ຮຽນຮູ້ທີ່ຈະອາໄສຢູ່ກັບ CF ສາມາດເປັນຄວາມກົດດັນຕໍ່ທຸກໆຄົນທີ່ມີສ່ວນຮ່ວມ, ແຕ່ມັນກໍ່ເປັນເລື່ອງທີ່ຫນ້າຢ້ານກົວສໍາລັບພີ່ນ້ອງທີ່ອາດຈະເປັນໄວຫນຸ່ມທີ່ຈະເຂົ້າໃຈເຖິງສິ່ງທີ່ມີຊີວິດຢູ່ໃນ CF. ອ້າຍນ້ອງເກົ່າອາດຈະຢ້ານກົວວ່າອ້າຍຫຼືນ້ອງສາວຂອງພວກເຂົາຈະເສຍຊີວິດ, ຈົ່ມໃຈເຖິງຄວາມສົນໃຈທັງຫມົດທີ່ຄົນເຈັບທີ່ເຈັບປ່ວຍຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ຮັບ, ຫຼືຮູ້ສຶກວ່າມີຄວາມຜິດທີ່ພວກເຂົາມີສຸຂະພາບແລະອ້າຍນ້ອງຂອງພວກເຂົາບໍ່ແມ່ນ. ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະປະກອບມີອ້າຍນ້ອງໃນສະມະການ, ເຮັດໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າພວກເຂົາບໍ່ໄດ້ສູນເສຍໃນ shuffle ໄດ້.

ການຄົ້ນພົບແບບໃຫມ່ຂອງປະກະຕິ

ການປ່ຽນແປງຊີວິດຫຼັງຈາກການວິນິດໄສ CF. ເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກລູກຂອງເຈົ້າໄດ້ເຖິງໄວລຸ້ນ, CF ຍັງຈະມີສ່ວນຫນຶ່ງໃນຊີວິດຂອງເຈົ້າ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານຮ່າງກາຍເຖິງແມ່ນວ່າລາວຈະມີອາຍຸຫລາຍຂຶ້ນ. ຍິ່ງໄປກວ່ານັ້ນ, ທ່ານຍັງຈໍາເປັນຕ້ອງພິຈາລະນາຕາຕະລາງການປິ່ນປົວຂອງພວກເຂົາໃນເວລາວາງແຜນຄອບຄົວ.

ມີການປັບເຕັກໂນໂລຢີບໍ່ຫຼາຍປານໃດໃນທີ່ນີ້ແລະມີ, ລູກຂອງທ່ານສາມາດດໍາລົງຊີວິດ ຕາມປົກກະຕິ . ຄົນທີ່ມີ CF ສາມາດໄປໂຮງຮຽນ, ມີຫມູ່ເພື່ອນ, ຫຼິ້ນກິລາ, ແຕ່ງງານແລະມີລູກ, ແລະມີວຽກເຮັດງານທໍາທີ່ປະສົບຜົນສໍາເລັດ.

ທ່ານສາມາດຝັນໃຫຍ່ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານ, ຫຼືລູກຂອງທ່ານ, ມີ CF. ກໍານົດເປົ້າຫມາຍໄລຍະສັ້ນເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານບັນລຸແຜນການຊີວິດຂອງທ່ານ, ແຕ່ຈະປ່ຽນແປງໄດ້. ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງໄດ້ປັບປຸງບາງຢ່າງຕາມທາງ.

_{ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004) ລົມຫາຍໃຈຫນຶ່ງໃນເວລາດຽວກັນ: ດໍາລົງຊີວິດດ້ວຍໂຣກ fibrosis. Journal of Pediatric Nursing 19,25-32}

_{Havermans, T & De Boek, K (2007) ໂຣກໂຣກຊືມໂຣກ: ເປັນການກະທໍາທີ່ສົມດຸນ? Journal of Cystic Fibrosis 6,161-162}