ອົງການຈັດຕັ້ງແລະອົງການຈັດຕັ້ງ IBD ນໍາພາ

ກຸ່ມການສະຫນັບສະຫນູນສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີໂຣກ Crohn & ແຜອັກເສບຂໍ່

ການບົ່ງມະຕິພະຍາດອັກເສບອັກເສບ (IBD) ນໍາເລື່ອງແລະສິ່ງທ້າທາຍຕ່າງໆ. ແລະຜູ້ປ່ວຍຈໍານວນຫຼາຍໄດ້ສະຫນັບສະຫນູນການເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບພະຍາດແລະການເຊື່ອມຕໍ່ກັບຄົນເຈັບອື່ນໆ. ສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີພະຍາດ Crohn ແລະ colitis ແຜ, ມີອົງການການກຸສົນແລະອົງການຈັດຕັ້ງທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລທີ່ໃຫ້ບໍລິການຕ່າງໆເພື່ອຊ່ວຍໃນການນໍາໃຊ້ຊີວິດກັບ IBD.

ກຸ່ມດັ່ງກ່າວໄດ້ສະເຫນີທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງຈາກການສະຫນັບສະຫນູນໂດຍສະເພາະ, ກັບສາຍໂທລະສັບ, ຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານຄ່າປິ່ນປົວແລະຄໍາຖາມກ່ຽວກັບຄວາມພິການ. ການເຊື່ອມຕໍ່ກັບອົງການສະຫນັບສະຫນູນທ້ອງຖິ່ນສໍາລັບ IBD ແລະໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນແລະການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ສະຫນອງໃຫ້ແມ່ນສ່ວນຫນຶ່ງທີ່ສໍາຄັນຂອງການເດີນທາງຂອງຄົນເຈັບແລະຫນຶ່ງທີ່ສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມທ້າທາຍຂອງ IBD ໄດ້. ຂ້າງລຸ່ມນີ້, ຊອກຫາກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນຄົນເຈັບຢູ່ໃນສະຫະລັດອາເມລິກາ, ແຄນາດາ, ແລະເອີຣົບທີ່ອຸທິດຕົນເພື່ອຊ່ວຍເຫຼືອຜູ້ປ່ວຍ.

ມູນເຊື້ອຂອງ Crohn & Colitis

ອົງການມູນລະນິທິ Crohn & Colitis (ເຊິ່ງເອີ້ນກັນວ່າມູນນິທິ) ແມ່ນກຸ່ມທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດເພື່ອຮັບໃຊ້ປະຊາຊົນທີ່ມີ IBD ໃນສະຫະລັດອາເມລິກາ. ມູນລະນິທິໄດ້ຖືກສະຫນັບສະຫນູນຈາກການບໍລິຈາກຈາກຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນແລະອຸດສາຫະກໍາ. ມູນລະນິທິ Crohn & Colitis ມີເຄືອຂ່າຍທີ່ກວ້າງຂວາງ, ລວມທັງຂັ້ນຂັ້ນຕອນແລະ spin4 Crohn's & colitis.

ປະຊາຊົນທີ່ມີ IBD ສາມາດໃຊ້ປະໂຫຍດຈາກກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນທີ່ສະເຫນີຢູ່ໃນທ້ອງຖິ່ນ, ແຕ່ຍັງ:

• camps ຮ້ອນໄດ້ສະເຫນີສໍາລັບເດັກນ້ອຍທີ່ມີ IBD
• IBD Help Center, ບ່ອນທີ່ຜູ້ປ່ວຍແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງສາມາດເຊື່ອມຕໍ່ກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານ IBD ຜ່ານອີເມວຫຼືໂທລະສັບ
• ຊຸມຊົນ Crohn & Colitis, ກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນອອນໄລນ໌ບ່ອນທີ່ຄົນເຈັບແລະຜູ້ດູແລສາມາດເຊື່ອມຕໍ່ໄດ້
• ການລິເລີ່ມການຄົ້ນຄວ້າໃນປະຈຸບັນສະຫນັບສະຫນູນໂດຍມູນນິທິແລະຄູ່ຮ່ວມງານຂອງພວກເຂົາ
• ການລິເລີ່ມການສະຫນັບສະຫນູນທີ່ເພີ່ມເຕີມຜົນປະໂຫຍດຂອງຄົນເຈັບແລະຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບໃນສະຖາບັນການປົກຄອງແລະການສະຫນອງທຶນການຄົ້ນຄວ້າ
• ສະພາແຫ່ງຊາດຂອງຜູ້ນໍາວິທະຍາໄລ (NCCL), ກຸ່ມຊາວຫນຸ່ມທີ່ເຮັດວຽກເພື່ອເພີ່ມທະວີການສຶກສາແລະສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ທີ່ມີ IBD ຜ່ານການສະຫນັບສະຫນູນແລະການສ້າງຕັ້ງກອງທຶນຕ່າງໆ
• ສະມາຊິກຂອງອົງການມູນລະນິທິ Crohn & Colitis ສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີ IBD ຫຼືຜູ້ທີ່ມີຄວາມສົນໃຈໃນການຊ່ວຍເຫຼືອຄົນທີ່ມີ IBD (ສໍາລັບການບໍລິຈາກນ້ອຍໆ)

Crohn's ແລະ Colitis ແຄນາດາ

Crohn ແລະ Colitis ແຄນາດາໄດ້ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນໃນປີ 1974 ໂດຍກຸ່ມຂອງ 20 ຄົນເຈັບແລະຜູ້ດູແລຮັກສາໂດຍ IBD. ໂຄງການດັ່ງກ່າວໄດ້ສະຫນອງການບໍລິການສະຫນັບສະຫນູນຫຼາຍໆຄົນໃຫ້ກັບຜູ້ທີ່ມີ IBD ທີ່ອາໃສຢູ່ໃນປະເທດການາດາເຊິ່ງເປັນຫນຶ່ງໃນບັນດາປະເທດທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດຈາກພະຍາດ.

ຈາກການເລີ່ມຕົ້ນທີ່ຖ່ອມຕົວໃນຫ້ອງທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍຄົນທີ່ມີຄວາມກັງວົນວ່າບໍ່ມີແຫຼ່ງທຶນການສຶກສາຫຼືການລິເລີ່ມການວິໄຈທີ່ສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ທີ່ມີ IBD ຫຼືການປິ່ນປົວ, ມັນໄດ້ເຕີບໂຕເປັນຊັບພະຍາກອນທົ່ວປະເທດທີ່ມີ 45 ພາກສ່ວນທ້ອງຖິ່ນ. ເຖິງວັນນີ້, ມັນໄດ້ຍົກສູງເຖິງ 100 ລ້ານໂດລາ.

Crohn's and Colitis Canada ສະຫນັບສະຫນູນການລິເລີ່ມການຄົ້ນຄວ້າຈໍານວນຫນຶ່ງທີ່ບໍ່ພຽງແຕ່ການພັດທະນາການປິ່ນປົວໃຫມ່ເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ກໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສຸມໃສ່ການປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງຄົນທີ່ມີ IBD. ຫນຶ່ງໃນການຄົ້ນຄວ້າແມ່ນໂຄງການ GEM ເຊິ່ງຊອກຫາວິທີທີ່ຈະເຂົ້າໃຈສາເຫດຂອງ IBD ໂດຍການສຶກສາຜູ້ທີ່ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການພັດທະນາຮູບແບບຂອງພະຍາດ.

ຄົນທີ່ມີ IBD ສາມາດມີສ່ວນຮ່ວມກັບ Crohn's ແລະ Colitis ແຄນາດາຜ່ານໂຄງການຈໍານວນຫຼາຍຂອງພວກເຂົາເຊິ່ງລວມມີ:

• Gutsy Walk, ການຍ່າງທາງການຫາເງິນທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ປ່ວຍສາມາດມີຄວາມສຸກ
• Camp Got2Go (ສອງສະຖານທີ່ໃນແຄນາດາ)
• ໂຄງການທຶນການສຶກສາຂອງ IBD ເຊິ່ງໄດ້ສະເຫນີລາງວັນການສຶກສາຄັ້ງດຽວໃຫ້ແກ່ນັກສຶກສາທີ່ມີ IBD ທີ່ໄດ້ຮັບການສຶກສາທາງຫລັງຄອດ
• The Gutsy Learning Series ເຊິ່ງສະຫນອງວິດີໂອຫຼາຍໆຄົນທີ່ຄົນທີ່ມີ IBD ສາມາດໃຊ້ເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດຂອງເຂົາເຈົ້າ

Crohn's & Colitis UK

Crohn & Colitis UK ແມ່ນອົງການການກຸສົນທີ່ຢູ່ໃນສະຫະລາຊະອານາຈັກທີ່ສະຫນອງການສະຫນັບສະຫນູນແລະຂໍ້ມູນສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີຊີວິດຢູ່ກັບ IBD. ນອກຈາກນັ້ນ, ມັນສະຫນັບສະຫນູນແລະສະຫນັບສະຫນູນການຄົ້ນຄວ້າທີ່ຄົ້ນຫາເພື່ອ "ປັບປຸງຊີວິດຂອງຄົນທຸກເພດທຸກໆຄົນທີ່ມີໂຣກ Crohn ຫຼື colitis ulcerative".

ເກີດຂື້ນໃນປີ 1979, Crohn's & Colitis UK ມີໂຄງການຕ່າງໆເຊັ່ນໃນເຄືອຂ່າຍອັງກິດແລະຄອບຄົວທີ່ສະຫນອງກິດຈະກໍາມ່ວນຊື່ນແລະຄູ່ມືສໍາລັບພໍ່ແມ່ຂອງເດັກທີ່ມີ IBD ທີ່ມີຄວາມກັງວົນພິເສດເຊັ່ນ: ນໍາທາງລະບົບໂຮງຮຽນທີ່ມີໂຣກຊໍາເຮື້ອ.

ຜົນປະໂຫຍດອື່ນໆທີ່ Crohn & Colitis UK ສະຫນອງໃຫ້ປະກອບມີ:

• ໂຄງການເງິນຊ່ວຍເຫຼືອເຊິ່ງຜູ້ປ່ວຍແລະຜູ້ດູແລສາມາດເຊື່ອມຕໍ່ກັບເພື່ອນຮ່ວມງານເພື່ອສະຫນອງໃບຢັ້ງຢືນການສຶກສາແລະເງິນທຶນສໍາລັບຄວາມຕ້ອງການທຸກໆມື້.
• ຜົນປະໂຫຍດຂອງຄົນພິການທີ່ຄົນທີ່ມີ IBD ໃນສະຫະລາຊະອານາຈັກອາດມີຄຸນສົມບັດແລະສາມາດນໍາໃຊ້ໄດ້ດີກັບການຊ່ວຍເຫຼືອຂອງ Crohn & Colitis UK
• ໂຄງການສຶກສາຜູ້ປ່ວຍຜູ້ທີ່ມີກິດຈະກໍາໃນຕົວຄົນສໍາລັບຄົນເຈັບເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດຂອງເຂົາເຈົ້າ
• ຍ່າງມັນ! ກິດຈະກໍາຕ່າງໆໃນທົ່ວປະເທດອັງກິດເຊິ່ງສະເຫນີໂອກາດໃຫ້ຜູ້ປ່ວຍສະຫວັດດີການເງິນສໍາລັບ Crohn & Colitis UK ພ້ອມທັງຕອບສະຫນອງກັບຜູ້ປ່ວຍແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງອື່ນໆ.

Crohn's & Colitis ອົດສະຕາລີ

Crohn & Colitis ອົດສະຕາລີ (CCA) ເປັນອົງການທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລທີ່ອຸທິດໃຫ້ "ການເຮັດຊີວິດໃຫ້ມີຊີວິດຊີວາ" ສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີຊີວິດຢູ່ກັບ IBD ໃນອົດສະຕາລີ. CCA ໄດ້ຖືກສ້າງຕັ້ງຂື້ນຫຼາຍກວ່າ 30 ປີກ່ອນແລະເປັນທີ່ຮູ້ຈັກກັນໃນເມື່ອກ່ອນເປັນສະມາຄົມອອດເຕເລຍ Crohn ແລະ Colitis.

CCA ໄດ້ເຂົ້າຮ່ວມໃນການສຶກສາຄົ້ນຄວ້າແລະສະຫນອງທຶນການຄົ້ນຄວ້າ postgraduate, ແຕ່ຈຸດປະສົງຕົ້ນຕໍຂອງພວກເຂົາແມ່ນເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ປ່ວຍ IBD. ແຫລ່ງເງິນທຶນສໍາລັບໂຄງການຂອງພວກເຂົາແມ່ນການບໍລິຈາກແລະການຊຸມນຸມຂອງຊຸມຊົນ.

ປະຊາຊົນທີ່ຖືກຜົນກະທົບຈາກ IBD ສາມາດກາຍເປັນສະມາຊິກແລະໄດ້ຮັບ ລາງວັນ Insight , ນິຕະຍະສານ CCA, ບັດ "ບໍ່ສາມາດລໍຖ້າ" ແລະເຂົ້າເຖິງສ່ວນສະມາຊິກຂອງເວັບໄຊທ໌. ບາງບັນດາໂຄງການແລະບໍລິການທີ່ Crohn's & Colitis Australia ສະຫນອງໃຫ້ມີ:

• ກຸ່ມຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນໂດຍທົ່ວໆໄປໃນທົ່ວປະເທດອົດສະຕາລີທີ່ເປີດໃຫ້ແກ່ປະຊາຊົນທີ່ມີຊີວິດຢູ່ໂດຍມີ IBD
• ພາກສ່ວນທີ່ບໍ່ປາກົດຂື້ນສໍາລັບການສະຫນັບສະຫນູນການສະຫນັບສະຫນູນຊຸມຊົນ IBD
• ສາຍຊ່ວຍເຫຼືອຂອງ IBD (1-800-138-029) ເຊິ່ງສະຫນອງການສະຫນັບສະຫນູນທາງດ້ານຈິດໃຈແລະການສົ່ງຕໍ່ທາງໂທລະສັບ
• ການປ່ຽນແປງຊີວິດການທ້າທາຍທີ່ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມສາມາດແລ່ນ, ລອຍນ້ໍາ, ຫຼືຂັບເຄື່ອນລົດຖີບເພື່ອຍົກສູງເງິນທຶນທີ່ສະຫນັບສະຫນູນໂຄງການ CCA

ການເຊື່ອມຕໍ່ກັບການປິ່ນປົວ Crohn ແລະ Colitis

ການເຊື່ອມຕໍ່ກັບການປິ່ນປົວ Crohn ແລະ Colitis (C to C) ແມ່ນອົງການທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລພື້ນຖານທີ່ສ້າງຂື້ນເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ປ່ວຍທີ່ມີ IBD. ສ້າງຕັ້ງຂື້ນໂດຍ Stacy Dylan, ແມ່ຂອງເດັກທີ່ມີໂຣກ Crohn, ແລະ Dana Zatulove, ແມ່ຂອງເດັກທີ່ມີອາການແພ້ກະເພາະລໍາໄສ້, ກຸ່ມດັ່ງກ່າວໄດ້ມຸ່ງຫມັ້ນທີ່ຈະໃຫ້ທຶນເພື່ອການຄົ້ນຄວ້າສຸມໃສ່ການເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບສາເຫດຂອງ IBD ແລະການປ້ອງກັນສໍາລັບຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນ ຄວາມສ່ຽງສູງໃນການພັດທະນາ IBD.

C to C raises funds through donations, gala ປະຈໍາປີ, Rock Night to Cure Crohn's and Colitis, Chips for Crohn's golf tournaments, and piano children's recitals ພວກເຂົາເຈົ້າຍັງຮ່ວມມືກັບສູນການແພດ Cedars-Sinai ໃນ Los Angeles ເພື່ອສະເຫນີກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນໂດຍບຸກຄົນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກ IBD, ລວມທັງຄົນເຈັບ, ຜູ້ດູແລເດັກ, ເດັກນ້ອຍແລະຄອບຄົວ.

Girls With Guts

ເດັກຍິງທີ່ມີຄວາມເຂັ້ມແຂງ (GWG) ເປັນອົງການທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລທີ່ຖືກສ້າງຂຶ້ນໂດຍ Jackie Zimmerman ຫຼັງຈາກການຕອບສະຫນອງໃນທາງບວກຕໍ່ທ້າຍອາທິດທີ່ບໍ່ເປັນທາງການຂອງການເຊື່ອມຕໍ່ໂດຍກົງກັບແມ່ຍິງອື່ນໆທີ່ມີ IBD ສະແດງໃຫ້ເຫັນຄວາມຕ້ອງການສໍາລັບເຄືອຂ່າຍສະຫນັບສະຫນູນຂອງແມ່ຍິງ. ເດັກຍິງທີ່ມີ Guts Retreats ແມ່ນອາທິດທີ່ມີການຮ່ວມກັນທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ແມ່ຍິງທີ່ມີ IBD ສ້າງມິດຕະພາບທີ່ເຂັ້ມແຂງແລະຮຽນຮູ້ວິທີການທີ່ຈະດໍາລົງຊີວິດທີ່ດີຂື້ນກັບພະຍາດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

GWG ສ້າງເງິນທຶນໂດຍຜ່ານການບໍລິຈາກແລະກິດຈະກໍາຕ່າງໆ, ເຊັ່ນ 5k ທົ່ວໂລກ. ພວກເຂົາຍັງໃຫ້ຊຸມຊົນ IBD ກັບກຸ່ມ Facebook ສ່ວນຕົວສໍາລັບແມ່ຍິງທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກ IBD, ວີດີໂອຂໍ້ມູນຂ່າວສານແລະໂຄງການ pen-pal mail snail-mail.

ImproveCareNow

ImproveCareNow ແມ່ນກຸ່ມທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລທີ່ສ້າງເຄືອຂ່າຍຜູ້ປ່ວຍ, ຄອບຄົວ, ຜູ້ດູແລແລະຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບເພື່ອເສີມຂະຫຍາຍການເບິ່ງແຍງທີ່ໄດ້ຮັບຈາກເດັກທີ່ມີໂຣກ Crohn ແລະ colitis. ພວກເຂົາສະຫນັບສະຫນູນການຄົ້ນຄວ້າທີ່ຖືກອອກແບບແລະປະຕິບັດເພື່ອປະກອບມີຄົນເຈັບແລະຄອບຄົວທີ່ຖືກຜົນກະທົບຈາກ IBD.

ຜົນປະໂຫຍດທີ່ສະຫນອງໃຫ້ຊຸມຊົນຜູ້ປ່ວຍ IBD ໂດຍ ImproveCareNow ປະກອບມີເຄື່ອງມືທີ່ມີຊີວິດຢູ່ກັບ IBD ເຊັ່ນປື້ມຄູ່ມືການຄຸ້ມຄອງຕົນເອງ, ຜູ້ວາງແຜນການຢ້ຽມຢາມຂອງຫມໍແລະການປັບປຸງການຮັກສາຄວາມປອດໄພຂອງຂົງເຂດ, ບ່ອນທີ່ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມສາມາດແບ່ງປັນຂໍ້ມູນ. ການຊຸມນຸມຊຸມຊົນ ImproveCareNow ແມ່ນຈັດຂຶ້ນໃນແຕ່ລະປີໃນພາກຮຽນ spring ແລະ fall. ອົງການຈັດຕັ້ງການສ້າງເງິນທຶນໂດຍຜ່ານການບໍລິຈາກໂດຍກົງແລະການຮ່ວມມືກັບພາກສ່ວນອຸດສາຫະກໍາແລະຊຸມຊົນ.

A Word From

ການຄົ້ນຫາການບົ່ງມະຕິຂອງ IBD ແມ່ນຄວາມສົດໃສດ້ານທີ່ເປັນເຫດຜົນທີ່ວ່າຜູ້ປ່ວຍບໍ່ຄວນໄປຢູ່ຢ່າງດຽວ. ແພດແລະຜູ້ດູແລຄົນອື່ນສາມາດເປັນຊັບພະຍາກອນທີ່ມີຄຸນຄ່າ, ແຕ່ຄົນທີ່ມີໂຣກ Crohn ແລະແຜອັກເສບແຜຈະຕ້ອງມີການສະຫນັບສະຫນູນເພີ່ມເຕີມໃນການເດີນທາງຂອງພະຍາດ.

ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ກຸ່ມຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຫຼາຍຄົນທີ່ໄດ້ຮັບການພັດທະນາໃນຊຸມຊົນໄດ້ສ້າງຕັ້ງຂື້ນໃນຂົງເຂດທີ່ IBD ມີຫຼາຍເຊັ່ນ: ສະຫະລັດອາເມລິກາ, ການາດາແລະເອີຣົບ. ຄົນທີ່ມີ IBD ຄວນໃຊ້ປະໂຫຍດຈາກການສະເຫນີກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນ IBD ເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ເພື່ອດໍາລົງຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດຂອງເຂົາເຈົ້າທີ່ເປັນໄປໄດ້.