ກຸ່ມການສະຫນັບສະຫນູນສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີໂຣກທ້ອງຂີ້ໃນອັກເສບ
ໃນປະເທດສະຫະລັດອາເມລິກາ, ກຸ່ມທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລທີ່ສະຫນອງການສະຫນັບສະຫນູນແລະຂໍ້ມູນຂ່າວສານແກ່ຜູ້ທີ່ມີ ໂຣກທ້ອງທາມອັກເສບ (IBD) ແລະຜູ້ໃຫ້ການດູແລຂອງພວກເຂົາແມ່ນອົງການ Crohn's and Colitis Foundation, ທີ່ເອີ້ນວ່າ Foundation. ສ້າງຕັ້ງຂື້ນໃນປີ 1967, ອົງການ Crohn & Colitis Foundation ໄດ້ສຶກສາຄົ້ນຄວ້າ, ຈັດຕັ້ງໂຄງການດ້ານການສຶກສາແລະສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ປ່ວຍທີ່ມີ IBD, ຄອບຄົວແລະຜູ້ປະຕິບັດດ້ານການປິ່ນປົວຜູ້ທີ່ອາໃສຢູ່ກັບ IBD.
ຜູ້ກໍ່ຕັ້ງຂອງມູນນິທິ Crohn & Colitis
ມູນນິທິຄັ້ງທໍາອິດເຂົ້າມາໃນປີ 1967 ເປັນມູນລະນິທິແຫ່ງຊາດສໍາລັບພະຍາດຊຶມເຊື້ອແລະອັກເສບ. ມັນກໍ່ຕັ້ງຂຶ້ນໂດຍ Irwin M ແລະ Suzanne Rosenthal, William D. ແລະ Shelby Modell, ແລະ Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis" ຊຶ່ງຖືກພິຈາລະນາໃນໄລຍະທີ່ລ້າສະໄຫມ, ຖືກນໍາໃຊ້ເພາະວ່າໃນເວລານັ້ນ, ມັນແມ່ນສິ່ງທີ່ຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອອະທິບາຍເຖິງໂຣກ Crohn). Suzanne Rosenthal ຖືກກວດພົບວ່າມີໂຣກ Crohn ໃນປີ 1955. ນາງ, ພ້ອມກັບຜົວ Irwin, Modells, ແລະ Dr Janowitz, ອົງການຈັດຕັ້ງທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລຄັ້ງທໍາອິດທີ່ສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ທີ່ມີຊີວິດຢູ່ກັບ IBD ແລະຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າ.
Suzanne ພັດທະນາຮູບແບບສໍາລັບກຸ່ມຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນໃນບຸກຄົນສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີໂຣກ Crohn ແລະ colitis ແຜ່, ໃນທີ່ສຸດກໍ່ເຜີຍແຜ່ແນວຄວາມຄິດຂອງຊຸມຊົນ Crohn & Colitis Foundation ທົ່ວປະເທດ. ມູນລະນິທິໄດ້ຖືກຍົກເລີກເປັນອົງການ Crohn ແລະ Colitis Foundation ຂອງອາເມຣິກາເຊິ່ງໄດ້ຮັບການປັບປຸງໃຫ້ທັນທັນຕໍ່ກັບ Crohn & Colitis Foundation ໃນປີ 2017 ເຊິ່ງລວມມີການນໍາໃຊ້ສັນຍາລັກໃຫມ່ແລະສ້າງທິດທາງທີ່ແຕກຕ່າງກັນສໍາລັບກຸ່ມ.
ວິທີການໃຊ້ເງິນໂດລາສະຫະພັນແມ່ນຫຍັງ?
ມູນນິທິ Crohn & Colitis ບໍ່ໄດ້ຮັບທຶນຈາກລັດຖະບານ, ແຕ່ໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນໂດຍສະມາຊິກ 50.000 ຄົນເຊິ່ງເປັນຫນຶ່ງໃນ 40 ບົດໃນທົ່ວປະເທດສະຫະລັດແລະໂດຍການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກອຸດສາຫະກໍາ. ກອງທຶນໄດ້ຖືກຍົກຂຶ້ນມາຜ່ານກິດຈະກໍາຕ່າງໆພາຍໃນແລະທ້ອງຖິ່ນ, ລວມທັງກິດຈະກໍາທີ່ຍ່າງແລະແລ່ນທ້າວ Steps and Team Challenge.
ອົງການມູນນິທິລາຍງານວ່າ 82% ຂອງການບໍລິຈາກທັງຫມົດທີ່ໄດ້ຮັບແມ່ນໃຊ້ໃນການຄົ້ນຄວ້າ, ການສຶກສາແລະການສະຫນັບສະຫນູນ. ໃນປີ 2011, ອົງການ Crohn & Colitis Foundation ໄດ້ໃຊ້ຈ່າຍເງິນ 43,5 ລ້ານໂດລາໃນການບໍລິການທີ່ສໍາຄັນ, ຈັດສັນທຶນດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:
- ບໍລິການໂຄງການ: 818%
- ກອງທຶນ: 80%
- ການບໍລິຫານ: 102%
ລາຍການມູນນິທິຂອງ Crohn & Colitis
ອົງການ Crohn & Colitis Foundation ຜະລິດເອກະສານຈໍານວນຫນຶ່ງ, ລວມທັງປື້ມປິ່ນປົວແບບດັ້ງເດີມ, ເຊິ່ງມີການເຜີຍແຜ່ຂອງແພດປະກອບອາຊີບ 2500 ຜູ້ທີ່ມີສ່ວນຮ່ວມໃນການປິ່ນປົວຄົນທີ່ອາໄສຢູ່ກັບ IBD. ຫນັງສືພິມຕົ້ນສະບັບທັງສອງປະກອບດ້ວຍ Take Charge , ເຊິ່ງໄດ້ຖືກເຜີຍແຜ່ສອງຄັ້ງຕໍ່ປີໃຫ້ມີການຂາຍ 50,000 ແລະ ພາຍໃຕ້ Microscope , ເຊິ່ງໄດ້ຖືກເຜີຍແຜ່ສອງຄັ້ງຕໍ່ປີໃຫ້ມີການໄຫຼວຽນ 80,000 ຄົນ.
Crohn & Colitis Foundation ຜະລິດຕະພັນດິຈິຕອນ
GI Buddy ຫນຶ່ງໃນການສະເຫນີທີ່ມູນລະນິທິເຮັດໃຫ້ຜູ້ໃຊ້ສາມາດໃຊ້ໄດ້ຟຣີແມ່ນ app GI Buddy . GI Buddy ແມ່ນວິທີການສໍາລັບຄົນເຈັບທີ່ຕິດຕາມການປິ່ນປົວ, ອາການແລະອາຫານຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແລະສ້າງບັນທຶກແລະບົດລາຍງານຕ່າງໆ.
CCFA Partners ເຄື່ອງມືອອນໄລນ໌ນີ້ໃຊ້ຫຼາຍກວ່າ 14,000 ຜູ້ໃຊ້ທີ່ມີຮູບແບບຂອງ IBD. ຜູ້ໃຊ້ຄູ່ຮ່ວມ CCFA ສາມາດເອົາຂໍ້ມູນພື້ນຖານບາງຢ່າງກ່ຽວກັບອາການແລະສຸຂະພາບຂອງເຂົາເຈົ້າແລະໃນການຮັບຮູ້ແຜນພູມແລະຕາຕະລາງເພື່ອເບິ່ງບ່ອນທີ່ສະຖານະການສ່ວນບຸກຄົນຂອງເຂົາເຈົ້າກ່ຽວຂ້ອງກັບຜູ້ໃຊ້ອື່ນໆທີ່ໄດ້ຮັບການສໍາຫຼວດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ.
ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມຍັງສາມາດແນະນໍາພື້ນທີ່ຂອງການຄົ້ນຄວ້າທີ່ຫຼັງຈາກນັ້ນໄດ້ຮັບການ voted ໂດຍຜູ້ອື່ນຜູ້ທີ່ຍັງມີຄວາມສົນໃຈໃນການເບິ່ງແນວຄວາມຄິດເຫຼົ່ານັ້ນລວມຢູ່ໃນການສຶກສາຄົ້ນຄວ້າ. ນັກວິທະຍາສາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຄງການສາມາດນໍາໃຊ້ຄໍາແນະນໍາໃນການອອກແບບການສຶກສາຄົ້ນຄ້ວາ.
ມູນລະນິທິ Crohn & Colitis ໂດຍຈໍານວນ
ບາງສະຖິຕິທີ່ສໍາຄັນກ່ຽວກັບໂຣກ Crohn & Colitis Foundation ແມ່ນ:
- ແຕ່ລະເດືອນ, ເວັບໄຊທ໌ຂອງອົງການຈັດຕັ້ງ, http://www.crohnscolitisfoundation.org ມີ 80,000 ຜູ້ມາຢ້ຽມຢາມແລະໃຫ້ບໍລິການ 400,000 views ຫນ້າ.
- ປະມານ 37% ຂອງພະຍາດ gastroenterologists ໃນສະຫະລັດອາເມລິກາແມ່ນສະມາຊິກຂອງອົງການ Crohn & Colitis Foundation.
- ໃນປະມານ 1,6 ລ້ານຄົນໃນສະຫະລັດອາເມລິກາທີ່ມີ IBD, 1 ໃນທຸກ 17 ຄົນແມ່ນສະມາຊິກຂອງອົງການ Crohn & Colitis Foundation.
- ໃນປີ 2011, ປະຊາຊົນຫຼາຍກວ່າ 10,000 ຄົນໄດ້ເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນ Crohn & Colitis Foundation ທັງຫມົດ 265 ແຫ່ງທົ່ວປະເທດ.
- ໃນແຕ່ລະປີ, ອົງການ Crohn & Colitis ສະຫນັບສະຫນູນການປະສົບການໃນເຂດຮ້ອນສໍາລັບ 1200 ເດັກທີ່ມີ IBD (ລວມທັງຜູ້ທີ່ມີ j-pouches ແລະ ostomies) ຢູ່ໃນສະຖານທີ່ Camp Oasis ທົ່ວປະເທດສະຫະລັດອາເມລິກາ.
ການຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບມູນລະນິທິ Crohn & Colitis
- Crohn's & Colitis Online Community
- ກາຍເປັນສະມາຊິກຂອງອົງການ Crohn & Colitis Foundation
- ອາສາສະຫມັກທີ່ມີມູນນິທິ Crohn & Colitis
- ເຂົ້າຮ່ວມໃນການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບ IBD
- ສົນທະນາກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຂໍ້ມູນ IBD
- ເຂົ້າຮ່ວມການຮ່ວມທຶນຂອງ Crohn & Colitis FoundationEvent