ການດູແລຄົນຮັກທີ່ມີກ້າມຊີ້ນກ້າມຊີ້ນ

ສືບຕໍ່ອຸທິດຜ່ານຄວາມຮູ້, ການສະຫນັບສະຫນູນ, ແລະການດູແລຕົນເອງ

dystrophy ກ້າມແມ່ນພະຍາດຂອງກ້າມເນື້ອອ່ອນແອແລະການສູນເສຍທີ່ຮ້າຍໄປກວ່າທີ່ໃຊ້ເວລາ. ໃນຂະນະທີ່ບໍ່ມີການປິ່ນປົວ, ມີການປິ່ນປົວເພື່ອຊ່ວຍຈັດການພະຍາດ - ແລະນີ້ແມ່ນບ່ອນທີ່ການເບິ່ງແຍງມາສູ່ການຫຼິ້ນ.

ບໍ່ວ່າທ່ານເປັນພໍ່ແມ່ຫຼືຄົນທີ່ຮັກ, ການດູແລຄົນທີ່ມີການ ກ້າມຊີ້ນກ້າມ ຕ້ອງໃຊ້ຄວາມເຈັບປວດທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ທາງຈິດໃຈແລະອາລົມຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ແຕ່ເມື່ອທ່ານເລີ່ມຕົ້ນ (ຫຼືສືບຕໍ່) ການເດີນທາງດູແລຂອງທ່ານ, ຮູ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.

ຄົນອື່ນແມ່ນຢູ່ໃນການເດີນທາງນີ້, ແລະຄົນອື່ນຍັງເຕັມໃຈທີ່ຈະໄປພ້ອມກັບທ່ານ.

ທີ່ເວົ້າວ່າ, ນີ້ແມ່ນສາມ tidbits ທີ່ຈະພິຈາລະນາເມື່ອທ່ານນໍາໃຊ້ປະສົບການທີ່ບໍ່ຊ້ໍາກັນນີ້.

Tidbit # 1: ເພີ່ມຄວາມຮູ້

ຄວາມຮູ້ກ່ຽວກັບການກ້າມເນື້ອກ້າມເນື້ອຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານສາມາດຄວບຄຸມບາງບັນຫາທີ່ມີຄວາມສ່ຽງແລະທ້າທາຍຂອງທ່ານ. ທ່ານຈະສາມາດຄາດຄະເນແລະຕອບສະຫນອງໄດ້ງ່າຍຕໍ່ສິ່ງທ້າທາຍທີ່ທ່ານຮັກຂອງທ່ານ.

ດ້ວຍວ່າ, ນີ້ແມ່ນຂໍ້ເທັດຈິງພື້ນຖານບາງຢ່າງທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ໃຈຂອງທ່ານແຂງແຮງ.

ມີປະເພດຕ່າງໆຂອງກ້າມຊີ້ນກ້າມຊີ້ນ

ໃນກ້າມເນື້ອກ້າມຊີ້ນ, ຫນຶ່ງຫລືຫຼາຍໂຣກທີ່ຄວບຄຸມການທໍາງານຂອງກ້າມປົກກະຕິແມ່ນປ່ຽນແປງ (ລໍາດັບ DNA ຖືກປ່ຽນແປງ). ເນື່ອງຈາກວ່າເຊື້ອໂຣກຕ່າງໆສາມາດປ່ຽນແປງໄດ້, ມີປະເພດຕ່າງໆຂອງ dystrophi ກ້າມເນື້ອ.

ຕົວຢ່າງ, ໃນ Duchenne ກ້າມເນື້ອກ້າມເນື້ອ (ຊະນິດທີ່ພົບເຫັນຫຼາຍທີ່ສຸດ), ຍີນ dystrophin ແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ. ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ສໍາລັບບາງ dystrophies ກ້າມຊີ້ນ, gene ທີ່ຊັດເຈນຫຼື genes ຮັບຜົນກະທົບຍັງບໍ່ທັນໄດ້ກໍານົດ.

Muscular Dystrophy Isherry

ເຊື້ອໂຣກ mutated ທີ່ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນກ້າມມາຈາກພໍ່ແມ່ຫນຶ່ງຫຼືທັງສອງຄົນໄປຫາເດັກ. ຮູບແບບຂອງການມໍລະດົກໂດຍສະເພາະແມ່ນ (ວິທີທີ່ເຊື້ອໂຣກຖືກສົ່ງໄປຫາເດັກ) ແມ່ນຂຶ້ນຢູ່ກັບສະຖານທີ່ຂອງເຊື້ອໂຣກ. ສໍາລັບຕົວຢ່າງ, gene mutated ທີ່ເຮັດໃຫ້ Duchenne muscular dystrophy ແມ່ນຕັ້ງຢູ່ໃນຫນຶ່ງຂອງ chromosomes X ທີ່ຖືໂດຍແມ່.

ຮູບແບບຂອງມໍລະດົກ ນີ້ເອີ້ນວ່າ X-linked recessive.

Muscular Dystrophy causes Muscle Weakness

ອາການຕົ້ນຕໍຂອງ dystophy ກ້າມແມ່ນອ່ອນເພຍກ້າມ. ບາງປະເພດຂອງ dystrophi ກ້າມເນື້ອເຮັດໃຫ້ອາການອື່ນໆເຊັ່ນກັນ, ເຊັ່ນບັນຫາຫົວໃຈຫຼືຄວາມສັບສົນທາງປັນຍາ.

ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນ, ຊຶ່ງຫມາຍຄວາມວ່າຄົນບາງຄົນມີຄວາມພິການຮ້າຍແຮງ, ຮຽກຮ້ອງໃຫ້ມີລໍ້ລາກສໍາລັບການເຄື່ອນຍ້າຍແລະການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານອາກາດສໍາລັບການຢູ່ລອດ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນມີພຽງແຕ່ຄົນພິການເລັກນ້ອຍ.

ສຸດທ້າຍ, ອາຍຸຂອງການເລີ່ມຕົ້ນຂອງຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມເນື້ອ (ຫຼືການເລີ່ມຕົ້ນຂອງກ້າມຊີ້ນກ້າມເນື້ອ) ແຕກຕ່າງກັນ, ບາງຄົນເລີ່ມຕົ້ນເກີດຢູ່ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ, ໄວລຸ້ນ, ຫຼືແມ້ກະທັ້ງຜູ້ໃຫຍ່.

Tidbit # 2: ໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນ

ຖ້າທ່ານກໍາລັງດູແລເດັກນ້ອຍຫຼືຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ມີກ້າມຊີ້ນກ້າມຊີ້ນ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າສາມາດສະຫນັບສະຫນູນໄດ້.

ຄອບຄົວແລະຫມູ່ເພື່ອນ

ບຸກຄົນທຸກຄົນຕ້ອງການພັກຜ່ອນ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນພໍ່ແມ່ເປັນຜູ້ດູແລລູກທີ່ມີກ້າມເນື້ອກ້າມຫຼືຜູ້ທີ່ຮັກເປັນຜູ້ລ້ຽງດູຜູ້ໃຫຍ່. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ຄອບຄົວ, ຫມູ່ເພື່ອນ, ແລະແມ່ນແຕ່ອາສາສະຫມັກພາຍໃນຊຸມຊົນ, ມັກຈະຕ້ອງການຊ່ວຍແຕ່ບໍ່ຮູ້ຈັກແນວໃດ.

ຈົ່ງພິຈາລະນາ, ກໍານົດເວລາ, ແລະບໍ່ຮູ້ສຶກຜິດ. ບຸກຄົນທຸກຄົນຕ້ອງການເວລາທີ່ຈະພັກຜ່ອນແລະບໍາລຸງລ້ຽງຕົນເອງ.

Outside Help

ພິຈາລະນາໃຫ້ຜູ້ຊ່ວຍດູແລສ່ວນບຸກຄົນພາຍນອກ (ຫຼືມີຊີວິດຢູ່) ທີ່ສາມາດຊ່ວຍເຫຼືອໃນການອາບນ້ໍາ, ໄປຫ້ອງນ້ໍາ, ເຂົ້າແລະອອກຈາກຕຽງ, ແຕ່ງຕົວແລະປຸງແຕ່ງອາຫານ.

ທ່ານອາດຈະພິຈາລະນາການຈ້າງພະຍາບານ (ຫຼືແມ່ນແຕ່ການວາງແຜນອາສາສະຫມັກທີ່ເຕັມໃຈໃນເວລາກາງຄືນເພື່ອສັງເກດເບິ່ງລູກຫຼືຄົນຮັກຂອງທ່ານ, ດັ່ງນັ້ນທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບການນອນບໍ່ຕິດຕໍ່.

ເລື້ອຍໆ, ປະຊາຊົນພົບເຫັນວ່າການຊ່ວຍເຫຼືອພາຍນອກຊ່ວຍສົ່ງເສີມຄວາມເປັນເອກະລາດຂອງທັງສອງຝ່າຍ - ລູກຫຼືຄົນທີ່ຮັກຂອງທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກວ່າມີການປ່ຽນແປງນີ້.

ທີມແພດ

ອີງຕາມປະເພດຂອງກ້າມເນື້ອກ້າມຊີ້ນລູກຫຼືຄົນທີ່ທ່ານຮັກມີ, ທ່ານຈະມີຄວາມຈໍາເປັນສໍາລັບການນັດຫມາຍດ້ານການດູແລສຸຂະພາບ, ເລື້ອຍໆທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຫລາຍ.

ຕົວຢ່າງ, ລູກຫຼືຄົນທີ່ທ່ານຮັກອາດຈະມີ ການ ແຕ່ງຕັ້ງ ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ ຖືກກໍານົດເປັນປົກກະຕິ, ຢູ່ໃນຄລີນິກຫຼືພາຍໃນເຮືອນຂອງທ່ານ.

ການນັດຫມາຍດ້ານສຸຂະພາບອື່ນໆທີ່ອາດຈະປະກອບມີ:

• ການຢ້ຽມຢາມຂອງຫມໍ (ຕົວຢ່າງ, ເດັກນ້ອຍ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານ neuromuscular, ຜ່າຕັດຜີ , ແລະແພດຫົວໃຈ)
• ການທົດສອບການທົດສອບຕ່າງໆ (ຕົວຢ່າງ, ການທົດສອບການເຮັດວຽກຂອງປອດ, ການທົດສອບຄວາມຫນາແຫນ້ນແຮ່ທາດຂອງກະດູກ, ແລະຮາກ x ຂອງກະດູກສັນຫຼັງເພື່ອກວດເບິ່ງ scoliosis)
• ການໄດ້ຮັບການສັກຢາປ້ອງກັນ (ຕົວຢ່າງ, ການສັກຢາກັນພະຍາດປະຈໍາປີແລະວັກຊີນປອດອັກເສບ)
• ການປຶກສາດ້ານໂພຊະນາການແລະການໃຫ້ຄໍາປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ
• ພະນັກງານສັງຄົມໄດ້ໄປຢ້ຽມຢາມເພື່ອເປີດອຸປະກອນປະກອບອາຊີບເຊັ່ນລໍ້ເຫຼື່ອນ, ລະບົບຫາຍໃຈ, ແລະການຍົກ

ໃນລະຫວ່າງການແຕ່ງຕັ້ງ, ຈະເປີດໃຫ້ປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນແລະຖາມຄໍາຖາມ. ການສະຫນັບສະຫນູນທີມງານດ້ານການປິ່ນປົວຂອງຄົນຮັກຂອງທ່ານເພື່ອການສະຫນັບສະຫນູນແລະການແນະນໍາແມ່ນຄາດວ່າຈະມີ. ໃນທີ່ສຸດ, ການສື່ສານຢ່າງເປີດເຜີຍລະຫວ່າງທຸກພາກສ່ວນຈະຊ່ວຍໃຫ້ການເບິ່ງແຍງແລະຄຸນນະພາບຂອງຊີວິດມີປະສິດທິພາບ.

Muscular Dystrophy Association

ສະມາຄົມກ້າມຊີ້ນ Muscular (MDA) ເປັນອົງການທີ່ມີຄວາມສາມາດທີ່ຈະສະຫນອງຂໍ້ມູນຈໍານວນຫນຶ່ງສໍາລັບຜູ້ເບິ່ງແຍງ, ລວມທັງບົດຄວາມອອນໄລນ໌ແລະກຸ່ມສົນທະນາ, ໂຄງການສະຫນັບສະຫນູນແລະລາຍການອ່ານທີ່ແນະນໍາ.

ນອກເຫນືອໄປຈາກການເບິ່ງແຍງຊັບພະຍາກອນ, ພວກເຂົາໄດ້ສະເຫນີໂຄງການເຊັ່ນ: camp MDA ປະຈໍາປີ, ບ່ອນທີ່ເດັກນ້ອຍທີ່ມີກ້າມຊີ້ນກ້າມສາມາດສະຫນຸກສະຫນານຕໍ່ອາທິດໄດ້. ໂອກາດທີ່ບໍ່ເສຍຄ່ານີ້ (ສະຫນັບສະຫນູນຈາກຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຂອງ MDA) ຍັງໃຫ້ພໍ່ແມ່ (ແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງຄົນອື່ນໆ) ພັກຜ່ອນຫຼາຍສົມຄວນ.

Tidbit # 3: ດູແລຕົວເອງ

ການດູແລຕົນເອງເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ສຸດເປັນຜູ້ດູແລ. ຫນ້າທໍາອິດ, ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະດູແລຮ່າງກາຍຂອງທ່ານເອງ. ນີ້ຫມາຍຄວາມວ່າທ່ານຈະໄດ້ຮັບການອອກກໍາລັງກາຍ, ກິນອາຫານທີ່ມີທາດບໍາລຸງ, ແລະພົບແພດທ່ານເພື່ອກວດເບິ່ງປົກກະຕິ.

ຖ້າທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຊອກຫາເວລາທີ່ຈະອອກກໍາລັງກາຍຫຼືພຽງແຕ່ຫມົດເວລາສິ້ນສຸດແລ້ວ, ລອງເອົາການອອກກໍາລັງກາຍເຂົ້າໄປໃນຊີວິດປະຈໍາວັນຂອງທ່ານ. ຕົວຢ່າງ: ທ່ານສາມາດທົດລອງອອກກໍາລັງກາຍທີວີຢູ່ເຮືອນຫຼືໄປສໍາລັບການເດີນທາງໃນໄລຍະຍາວໃນທໍາມະຊາດຫຼືຢູ່ໃນເສັ້ນທາງໃນທ້ອງຖິ່ນທີ່ມີຄົນຮັກຂອງທ່ານ, ຖ້າເປັນໄປໄດ້.

ນອກເຫນືອໄປຈາກການເຂົ້າຮ່ວມສຸຂະພາບທາງດ້ານຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານຄວນຮັກສາສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານ. ການຊຶມເສົ້າແມ່ນພົບເລື້ອຍໆໃນບັນດາຜູ້ເບິ່ງແຍງ, ສະນັ້ນຈົ່ງສັງເກດເບິ່ງອາການຊຶມເສົ້າເຊັ່ນໂປຣໄຟລຕ່ໍາ, ບັນຫາການນອນ, ຄວາມເສຍຫາຍຫລືຄວາມເພິ່ງພໍໃຈ, ຄວາມຮູ້ສຶກຂອງຄວາມຫວັງແລະຄວາມຮູ້ສຶກຜິດ. ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບການຊຶມເສົ້າ, ເບິ່ງທ່ານຫມໍຂອງທ່ານຫຼືຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ.

ເພື່ອຕ້ານຄວາມກົດດັນແລະຄວາມຕ້ອງການຂອງການເປັນຜູ້ດູແລ, ແລະແບ່ງປັນສ່ວນທີ່ມີຜົນປະໂຫຍດ, ຈົ່ງພິຈາລະນາເຂົ້າຮ່ວມກັບກຸ່ມຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ເບິ່ງແຍງ. ທ່ານຍັງອາດຈະພິຈາລະນາເຂົ້າຮ່ວມໃນການປິ່ນປົວຈິດໃຈທີ່ສາມາດສົ່ງເສີມການຜ່ອນຄາຍແລະການບັນເທົາຄວາມກົດດັນເຊັ່ນ: ໂຍຜະລິດຫຼືສະຕິລະວັງຈິດ.

A Word From

ການດູແລຄົນຮັກທີ່ມີກ້າມເນື້ອກ້າມເນື້ອບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍ, ແຕ່ຫຼາຍໆຄົນກໍ່ຊອກຫາເສັ້ນທາງເງິນ, ບໍ່ວ່າຈະມີທັດສະນະທາງດ້ານສຸຂະພາບທີ່ເລິກເຊິ່ງ, ສຸຂະພາບໃນຊີວິດ, ກາຍເປັນຝ່າຍວິນຍານ, ຫຼືພຽງແຕ່ຊອກຫາຄວາມງາມໃນຄວາມສຸກຂະຫນາດນ້ອຍໃນຊີວິດປະຈໍາວັນ.

ຮັກສາຄວາມຍືນຍົງແລະການອຸທິດໃນການເດີນທາງຂອງການດູແລຂອງທ່ານ, ຈົ່ງຈໍາໄວ້ວ່າການບໍາລຸງຮັກສາຄວາມຕ້ອງການຂອງຕົນເອງແລະການສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ອື່ນ.

> ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ:

> Darras BT (2017) ລັກສະນະດ້ານການປິ່ນປົວແລະການວິນິດໄສຂອງ Duchenne ແລະ Becker ກ້າມເນື້ອກ້າມຊີ້ນ. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.

> Landfeldt E et al ການກໍານົດພາລະຂອງການດູແລໃນ Duchenne dystophy ກ້າມເນື້ອ. J Neurol 2016 ພຶດສະພາ 263 (5): 906-15

> Muscular Dystrophy Association. (nd). ຜູ້ດູແລສຸຂະພາບ.

> National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (2018) Muscular Dystrophy Information Page