ບໍ່ວ່າທ່ານເອີ້ນວ່າໂຣກ fatigue ຊໍາເຮື້ອ, ໂຣກ encephalomyelitis myalgic, ME / CFS, ຫຼື CFIDS, ພະຍາດນີ້ຕ້ອງການການຄົ້ນຄວ້າສໍາລັບການປິ່ນປົວແລະການວິນິດໄສທີ່ດີຂຶ້ນ, ແລະການຮັບຮູ້ແລະຍອມຮັບຂອງປະຊາຊົນສູງຂຶ້ນ. ສະຖາບັນຄົ້ນຄ້ວາແມ່ນຈຸດໃຈກາງຂອງບັນດາເປົ້າຫມາຍເຫຼົ່ານີ້, ແຕ່ພວກເຂົາມີຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກອົງການບໍລິຈາກທີ່ມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍຢ່າງເຊັ່ນກັນ. ອົງການດັ່ງກ່າວ, ທີ່ມີລາຍຊື່ຂ້າງລຸ່ມນີ້, ເຮັດວຽກຢ່າງດຸເດືອດເພື່ອສົ່ງເສີມການຄົ້ນຄວ້າແລະການປູກຈິດສໍານຶກທີ່ມີເປົ້າຫມາຍໃນການຊ່ວຍເຫຼືອຜູ້ທີ່ມີພະຍາດທີ່ຮ້າຍແຮງນີ້ອາດຈະມີຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນ.
ສະມາຄົມສາກົນສໍາລັບໂຣກຄວາມອົດທົນຊໍາເຮື້ອ / Mycegal Encephalomyelitis
ອົງການສະຫະປະຊາຊາດສໍາລັບໂຣກມະເຮັງຊໍາເຮື້ອ / Mycegal Encephalomyelitis (IACFS / ME) ສັງເກດວ່າມັນເປັນກຸ່ມສາກົນທີ່ມີປະສົບການດ້ານການດູແລສຸຂະພາບທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດໃນການດູແລແລະການຄົ້ນຄວ້າຂອງຜູ້ທີ່ມີ ME / CFS. ມັນສະຫນັບສະຫນູນການເພີ່ມເງິນທຶນຂອງລັດຖະບານ, ລາງວັນເງິນຊ່ວຍເຫຼືອ, ແລະການເປັນເຈົ້າພາບກອງປະຊຸມ. ນອກຈາກນັ້ນ, ມັນໄດ້ເຜີຍແຜ່ຂ່າວຕ່າງໆໃນແຕ່ລະປີແລະເປັນຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຫນັງສື Fatigue: Biomedicine, Health, and Behavior .
IACFS / ME ສະຫນອງການເປັນສະມາຊິກກັບແພດຫມໍແລະຜູ້ໃຫ້ບໍລິການອື່ນໆທີ່ໃຫ້ເຂົາເຈົ້າເຂົ້າເຖິງວາລະສານຂອງພວກເຂົາແລະຄ່າທໍານຽມຫຼຸດລົງຕໍ່ກອງປະຊຸມຂອງອົງການ. ສໍາລັບຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການປິ່ນປົວ, ສະຫນັບສະຫນູນສະມາຊິກທີ່ມີຜົນປະໂຫຍດທີ່ຄ້າຍຄືກັນແມ່ນມີ.
ຂໍ້ມູນດ່ວນກ່ຽວກັບ IACFS / ME:
- ກໍ່ຕັ້ງຂຶ້ນ: 1990 (ເປັນ IACFS ME ໄດ້ຖືກເພີ່ມໃນປີ 2005)
- ສະຖານະການສະຫນັບສະຫນູນ: ອົງການບໍ່ແມ່ນກໍາໄລຂອງລັດ Oklahoma, 501 (c) 3 ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລ
- ສະຖານທີ່: Bethesda, Maryland
ຄໍາປະຕິບັດ:
ພາລະກິດຂອງ IACFS / ME ແມ່ນເພື່ອສົ່ງເສີມ, ສົ່ງເສີມແລະປະສານງານການແລກປ່ຽນຄວາມຄິດກ່ຽວກັບການຄົ້ນຄວ້າ CFS, ME, ແລະ fibromyalgia (FM), ການດູແລຄົນເຈັບແລະການປິ່ນປົວ. ນອກຈາກນັ້ນ, IACFS / ME ໄດ້ທົບທວນຄືນການຄົ້ນຄວ້າປະຈຸບັນ, ການປະຕິບັດດ້ານການປິ່ນປົວແລະບົດລາຍງານທາງສື່ມວນຊົນເພື່ອປະໂຫຍດຂອງນັກວິທະຍາສາດ, ນັກແພດ, ແລະຄົນເຈັບ. IACFS / ME ຍັງດໍາເນີນການແລະ / ຫຼືເຂົ້າຮ່ວມໃນກອງປະຊຸມວິທະຍາສາດທ້ອງຖິ່ນ, ລະດັບຊາດແລະສາກົນເພື່ອສົ່ງເສີມແລະປະເມີນຜົນການຄົ້ນຄວ້າໃຫມ່ແລະສົ່ງເສີມການລົງທຶນໃນການຄົ້ນຄວ້າໃນອະນາຄົດແລະກິດຈະກໍາຮ່ວມມືເພື່ອສົ່ງເສີມຄວາມຮູ້ທາງວິທະຍາສາດແລະທາງດ້ານຈິດໃຈຂອງພະຍາດເຫຼົ່ານີ້.
ຊັບພະຍາກອນສໍາລັບທ່ານ:
- ສະມາຊິກອາຊີບແລະບໍ່ເປັນມືອາຊີບ
- ຂໍ້ມູນແລະຄວາມຄິດເຫັນກ່ຽວກັບການຄົ້ນຄວ້າ
- ລາຍຊື່ເຫດການແລະການປະກາດກ່ຽວກັບການຄົ້ນຄວ້າແລະທຶນ
ວິທີການປະກອບສ່ວນ:
- ສະຫນອງເງິນອອນໄລນ໌
- ສະຫນອງເງິນໂດຍຜ່ານທາງອີເມວ
ມູນລະນິທິ CFIDS ແຫ່ງຊາດ
CFIDS ແມ່ນຊື່ທົ່ວໄປສໍາລັບສະພາບນີ້ກ່ອນທີ່ ME / CFS ກາຍເປັນທີ່ນິຍົມ. ມັນຫມາຍເຖິງ "fatigue ຊໍາເຮື້ອແລະໂຣກ dysfunction ຂອງພູມຕ້ານທານ."
ເປົ້າຫມາຍຂອງກອງທຶນ CFIDS ແມ່ນເພື່ອຊ່ວຍການສະຫນັບສະຫນູນການຄົ້ນຄວ້າຕໍ່ສາເຫດແລະການປິ່ນປົວຂອງໂລກນີ້ແລະ, ໃນທີ່ສຸດ, ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ການປິ່ນປົວ. ມັນຍັງເຮັດວຽກເພື່ອສະຫນອງຂໍ້ມູນ, ການສຶກສາແລະການສະຫນັບສະຫນູນແກ່ຜູ້ທີ່ມີ ME / CFS.
ອີງຕາມເວັບໄຊທ໌ຂອງຕົນ, ອົງການນີ້ບໍ່ແມ່ນພຽງແຕ່ການສະຫນັບສະຫນູນການຄົ້ນຄວ້າໂດຍການຂຸດຄົ້ນການຄົ້ນພົບທີ່ຜ່ານມາທີ່ບໍ່ໄດ້ຖືກແບ່ງປັນຫຼືຊອກຫານັກຄົ້ນຄວ້າທີ່ມີຄວາມຊໍານານທີ່ກ່ຽວຂ້ອງແລະການເຮັດວຽກຂອງພວກເຂົາໃນຂົງເຂດເຫຼົ່ານີ້. ມັນແມ່ນພະນັກງານອາສາສະຫມັກທັງຫມົດແລະພ້ອມດ້ວຍ ME / CFS, ສົ່ງເສີມການຄົ້ນຄວ້າເຂົ້າໃນເງື່ອນໄຂທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ, ລວມທັງການເຈັບປວດໃນເຂດທະເລແລະຄວາມຮັບຮູ້ທາງເຄມີຫຼາຍຊະນິດ.
ຂໍ້ເທັດຈິງທີ່ທັນສະໄຫມກ່ຽວກັບກອງທຶນ CFIDS ແຫ່ງຊາດ:
- ກໍ່ຕັ້ງຂຶ້ນ: 1997
- ສະຖານະການສະຫນັບສະຫນູນ: 501 (c) 3 ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລ
- ສະຖານທີ່: Needham, Massachusettes
ຊັບພະຍາກອນສໍາລັບທ່ານ:
- ສະມາຊິກລາຄາບໍ່ແພງປະກອບມີສອງຈົດຫມາຍຂ່າວປະຈໍາປີ
- ບົດຄວາມຂໍ້ມູນ
- ບັນທຶກ Memorial
- ລາຍຊື່ພາສາຍີ່ປຸ່ນແພດ
ວິທີການປະກອບສ່ວນ:
- ສະຫນອງເງິນອອນໄລນ໌
- ກາຍເປັນສະມາຊິກ
ສູນຄວາມຮູ້ ME-CFS
ສູນຄວາມຮູ້ ME-CFS ສະຫນອງຂໍ້ມູນແລະຊັບພະຍາກອນຢ່າງກວ້າງຂວາງຜ່ານເວັບໄຊທ໌ຂອງຕົນເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ທີ່ບໍ່ມີພຽງແຕ່ ME / CFS, ແຕ່ຍັງມີພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ fibromyalgia ແລະສົງຄາມໃນເຂດທະເລ.
ຂໍ້ເທັດຈິງທີ່ທັນສະໄຫມກ່ຽວກັບສູນຄວາມຮູ້ ME-CFS:
- ສະຖານະການສະຫນັບສະຫນູນ: 501 (c) 3 ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລ
- ສະຖານທີ່: Loxahatchee, Florida
ຄໍາປະຕິບັດ:
ພາລະກິດຂອງພວກເຮົາແມ່ນເພື່ອໃຫ້ຜູ້ທີ່ທຸກທໍລະມານກັບຄວາມອຸກອັ່ງຮ້າຍແຮງ, ໂຣກອັກເສບເຍື່ອຫຸ້ມສະຫມອງອັກເສບ (ME / CFS), fibromyalgia (FM), ແລະພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຫຼາຍໆຊັບພະຍາກອນຈາກທົ່ວໂລກທີ່ຈະຈັດການກັບສະລັບສັບຊ້ອນເຫຼົ່ານີ້ແລະທັງຫມົດ ເລື້ອຍເກີນໄປ, ເງື່ອນໄຂທີ່ຜິດພາດ.
ຊັບພະຍາກອນສໍາລັບທ່ານ:
- ບົດຄວາມຂໍ້ມູນ
- ລາຍຊື່ຂອງກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນທົ່ວປະເທດ
- ລາຍຊື່ຂອງຊັບພະຍາກອນລວມທັງຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບແລະທະນາຍຄວາມຈາກທົ່ວປະເທດ
- ຫ້ອງສະຫມຸດວີດີໂອຢ່າງກວ້າງຂວາງ
ວິທີການປະກອບສ່ວນ:
- ສະຫນອງເງິນໂດຍ PayPal
- ຊື້ໃນຮ້ານອອນໄລນ໌
ແກ້ໄຂການລິເລີ່ມ ME / CFS
ການລິເລີ່ມ Me / CFS Initiative (SMCI) ກ່າວວ່າມັນ "ເຮັດວຽກເພື່ອເລັ່ງການຄົ້ນພົບການປິ່ນປົວທີ່ປອດໄພແລະປະສິດຕິຜົນແລະພະຍາຍາມເພື່ອການຂະຫຍາຍຕົວຢ່າງຮຸນແຮງທາງດ້ານການປິ່ນປົວ." ມັນຮັກສາການຈົດທະບຽນຊີວະປະຫວັດແລະຊີວະປະຫວັດທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ເຂົ້າຮ່ວມແລະນັກຄົ້ນຄວ້າຮ່ວມກັນເພື່ອເຮັດໃຫ້ການຄົ້ນຄວ້າງ່າຍແລະລາຄາແພງຫນ້ອຍສໍາລັບນັກຄົ້ນຄວ້າທີ່ເຮັດໃຫ້ຂໍ້ມູນຈາກຕົວຢ່າງທີ່ມີຢູ່ໃນຫຼາຍໆການສຶກສາ.
ເປົ້າຫມາຍຂອງ SMCI ແມ່ນເພື່ອສືບຕໍ່ການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບການກວດພົບເບື້ອງຕົ້ນຂອງພະຍາດ, ການວິນິດໄສທີ່ດີຂຶ້ນແລະການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍຂຶ້ນ. ອົງການຈັດຕັ້ງສຸມໃສ່ການຜະລິດເບຍ, ການພູມຕ້ານທານແລະການອັກເສບ, ແລະຊີວະວິທະຍາທາງ neuroendocrine. ແລະ, ມັນໄດ້ມອບເງິນເປັນປົກກະຕິໃຫ້ກັບນັກຄົ້ນຄວ້າທີ່ເຮັດວຽກຢູ່ໃນເຂດເຫຼົ່ານີ້.
ຂໍ້ເທັດຈິງກ່ຽວກັບ SMCI:
- ກໍ່ຕັ້ງຂຶ້ນ: 1987
- ສະຖານະການສະຫນັບສະຫນູນ: 501 (c) 3 ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລ
- ສະຖານທີ່: Los Angeles, California
ຄໍາປະຕິບັດ:
ພາລະກິດຂອງພວກເຮົາແມ່ນເພື່ອເຮັດໃຫ້ ME / CFS ເຂົ້າໃຈຢ່າງກວ້າງຂວາງ, ສາມາດບົ່ງມະຕິແລະສາມາດປິ່ນປົວໄດ້. ພວກເຮົາຈະເຮັດແນວນີ້ໂດຍການກະຕຸ້ນການຄົ້ນຄວ້າທີ່ມີສ່ວນຮ່ວມ, ການຄົ້ນຄ້ວາໃນໃຈກາງເພື່ອແນໃສ່ການກວດຫາເບື້ອງຕົ້ນ, ການວິນິດໄສຈຸດປະສົງແລະການຮັກສາ ME / CFS ຢ່າງມີປະສິດຕິຜົນໂດຍການຂະຫຍາຍການລົງທຶນຂອງເອກະຊົນ, ແລະການຄ້າ.
ຊັບພະຍາກອນສໍາລັບທ່ານ:
- ບົດຄວາມຂໍ້ມູນຂ່າວສານສໍາລັບຜູ້ປ່ວຍ, ເພື່ອນແລະຄອບຄົວ, ນັກຄົ້ນຄວ້າແລະຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບ
- ລາຍຊື່ຂອງຊັບພະຍາກອນຄົ້ນຄ້ວາ
- Webinars
- ເຂົ້າຮ່ວມການສະຫນັບສະຫນູນ
- Newsletter
ວິທີການປະກອບສ່ວນ:
- ການສະຫນອງເງິນອອນໄລຫລືໂດຍທາງອີເມວ
Simmaron Research
Simmaron Research ໄດ້ສຸມໃສ່ການສຶກສາທົດລອງ - ການສຶກສາຂະຫນາດນ້ອຍທີ່ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າສາຍການຄົ້ນຄ້ວາບາງຢ່າງແມ່ນມີຄວາມສໍາຄັນ - ເຊິ່ງອາດຈະເປັນສິ່ງທີ່ດຶງດູດສະຖາບັນການສຶກສາ, ທຶນຂອງລັດຖະບານແລະຄວາມສົນໃຈຈາກບໍລິສັດຢາກັບຫົວຂໍ້ດັ່ງກ່າວ.
ນອກຈາກນັ້ນ, Simmaron ຍັງເກັບຮັກສາຕົວເກັບຕົວຢ່າງຂອງຊີວະສາດສໍາລັບນັກຄົ້ນຄວ້າເຊັ່ນດຽວກັນກັບຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບຫຼາຍກວ່າ 1000 ຄົນທີ່ມີ ME / CFS. ມັນຍັງຮ່ວມມືກັບນັກຄົ້ນຄວ້າ ME / CFS ທົ່ວໂລກ.
ຂໍ້ເທັດຈິງກ່ຽວກັບ Simmaron Research:
- ສະຖານະການສະຫນັບສະຫນູນ: 501 (c) 3 ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລ
- ສະຖານທີ່: Incline Village, ເນວາດາ
ໃບລາຍງານພາລະກິດ:
ເພື່ອດໍາເນີນການສຶກສາທົດລອງທີ່ມີບົດບາດສໍາຄັນໃນການບົ່ງມະຕິ, ການປິ່ນປົວແລະຄວາມເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບ CFS / ME ແລະພະຍາດ neuroimmune ອື່ນໆ.
ຊັບພະຍາກອນສໍາລັບທ່ານ:
- ເອກະສານທີ່ກ່ຽວກັບ ME / CFS ຈາກອົງການແລະທີ່ປຶກສາຂອງຕົນ
- blog ທີ່ສຸມໃສ່ການຄົ້ນຄວ້າ
ວິທີການປະກອບສ່ວນ:
- ສະຫນອງເງິນອອນໄລນ໌
ອົງການພາກພື້ນແລະສາກົນ
ເຈົ້າຂອງອົງການຈັດຕັ້ງ ME / CFS ໃຫ້ບໍລິການຊຸມຊົນທ້ອງຖິ່ນທົ່ວສະຫະລັດແລະທົ່ວໂລກ. ສໍາລັບບັນຊີລາຍລະອຽດຂອງພວກເຂົາ, ໄປຢ້ຽມຢາມອົງການສໍາລັບໂຣກໄຂ້ຊໍາເຮື້ອແລະ Myalgic Encephalomyelitis.
A Word From
ການເຮັດໃຫ້ການບໍລິຈາກໃຫ້ແກ່ອົງການຈັດຕັ້ງເຊັ່ນ: ການກຸສົນເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເປັນຂອງຂວັນທີ່ປະເສີດສໍາລັບຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນຊີວິດຂອງທ່ານຜູ້ທີ່ມີ ME / CFS ຫຼືຕໍ່ສູ້ກັບພະຍາດນີ້ໃນລະຫວ່າງຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ການປະກອບສ່ວນທີ່ເປັນປະໂຫຍດຍັງສາມາດຖືກຂຽນເຂົ້າໄປໃນຄວາມຕ້ອງການຂອງທ່ານ. ຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະໃຫ້ເງິນເພື່ອຄວາມໃຈບຸນໃດກໍ່ຕາມ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານຄົ້ນຄ້ວາເພື່ອໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າການບໍລິຈາກຂອງທ່ານຖືກນໍາໃຊ້ວິທີທີ່ທ່ານຕັ້ງໃຈໄວ້.
ຖ້າທ່ານຢູ່ໃນບັນດາຜູ້ທີ່ໂຊກດີຜູ້ທີ່ສາມາດບໍລິຈາກ, ບັນຊີລາຍຊື່ນີ້ອາດຊ່ວຍທ່ານຊອກຫາສະຖານທີ່ທີ່ຫນ້າສົນໃຈເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນ. ສໍາລັບຜູ້ທີ່ບໍ່ສາມາດຈ່າຍເງິນໄດ້, ທ່ານອາດຈະສາມາດຊອກຫາວິທີອື່ນເພື່ອຊ່ວຍຫຼືສົ່ງເສີມກຸ່ມເຫຼົ່ານີ້. ໃນທາງໃດກໍ່ຕາມ, ທ່ານອາດຈະສາມາດຮຽນຮູ້ຈາກພວກເຂົາແລະໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກຊັບພະຍາກອນທີ່ພວກເຂົາສະເຫນີ.