ເມື່ອເວົ້າເຖິງຊີວິດຂອງທ່ານດ້ວຍ lupus , ທ່ານເປັນຜູ້ຊ່ຽວຊານ. ທ່ານມີປະສົບການທີ່ມີຊີວິດຊີວາໃນການຄຸ້ມຄອງຜີຮ້າຍ. ແລະມີຫລາຍວິທີທີ່ທ່ານສາມາດນໍາໃຊ້ສຽງແລະປະສົບການຂອງທ່ານເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນຄວາມຕ້ອງການແລະຄວາມຕ້ອງການຂອງຊຸມຊົນຂອງຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ lupus.
ເປົ້າຫມາຍຂອງທ່ານເປັນຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນ lupus ແມ່ນເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮັບສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງການຈາກຜູ້ທີ່ມີອໍານາດໃຫ້ທ່ານສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ນີ້ສາມາດຫມາຍເຖິງການເວົ້າເຖິງຕົວທ່ານເອງກັບທ່ານຫມໍຂອງທ່ານຫຼືນໍາພາໂລກຂອງການປະກັນໄພສຸຂະພາບຫຼືຜົນປະໂຫຍດອື່ນໆ.
ມັນອາດຈະຫມາຍຄວາມວ່າການໃຊ້ສຽງຂອງທ່ານເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮັບຄວາມສົນໃຈຈາກບັນດາອົງການຈັດຕັ້ງທ້ອງຖິ່ນທີ່ຈໍາເປັນຕ້ອງຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ lupus. ຫຼືວ່າມັນອາດຈະຫມາຍຄວາມວ່າເຮັດວຽກກັບພະນັກງານຂອງລັດຖະບານຢູ່ໃນລະດັບທ້ອງຖິ່ນ, ລັດ, ຫຼືລັດຖະບານກາງເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນສໍາລັບການຊ່ວຍເຫຼືອທາງດ້ານສຸຂະພາບຫຼືນະໂຍບາຍກ່ຽວກັບສຸຂະພາບ.
ເວົ້າເຖິງຕົວທ່ານເອງແລະສະຫນັບສະຫນູນຢູ່ໃນລະດັບສ່ວນບຸກຄົນ
ທ່ານສາມາດເປັນຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຕົວທ່ານເອງໃນຫລາຍໆດ້ານ. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ທ່ານອາດຈະມີແລ້ວ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນການສື່ສານຢ່າງມີປະສິດທິຜົນກັບທ່ານຫມໍຂອງທ່ານແມ່ນວິທີຫນຶ່ງທີ່ທ່ານເປັນຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຕົວທ່ານເອງ: ທ່ານຖາມຄໍາຖາມ. ທ່ານມີຄວາມຫມັ້ນໃຈໃນເວລາທີ່ທ່ານຕ້ອງການທີ່ຈະບໍ່ປະຖິ້ມໃນເວລາທີ່ທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບຢາຫຼືການປິ່ນປົວຂອງທ່ານ.
ຫຼີກເວັ້ນການຈັ່ນຈັບຂອງໂຣກຜູ້ປ່ວຍທີ່ດີ. ໂຣກຜູ້ປ່ວຍທີ່ດີແມ່ນເວລາຄົນເຊື່ອວ່າພວກເຂົາຈະໄດ້ຮັບການດູແລສຸຂະພາບດີກວ່າຖ້າພວກເຂົາມີຄວາມຍິນດີ. ພວກເຂົາເຊື່ອວ່າການເວົ້າເຖິງຕົວເອງຈະເຮັດໃຫ້ແພດຂອງພວກເຂົາເຫມືອນກັນ.
ແລະຖ້າຫມໍຂອງພວກເຂົາມັກໃຫ້ພວກເຂົາຫນ້ອຍລົງ, ທ່ານຫມໍຂອງພວກເຂົາຈະໃຫ້ພວກເຂົາມີສຸຂະພາບທີ່ມີຄຸນນະພາບຕ່ໍາກວ່າ. ນີ້ບໍ່ແມ່ນຄວາມຈິງ.
ທ່ານຈະປັບປຸງໂອກາດຂອງທ່ານໃຫ້ໄດ້ຮັບການດູແລສຸຂະພາບທີ່ດີທີ່ສຸດໂດຍປະຕິບັດທັກສະການສື່ສານທີ່ດີກັບທ່ານຫມໍຂອງທ່ານ, ເຊິ່ງລວມມີຄໍາຖາມ, ຄໍາຖາມໃດໆ, ແລະການສື່ສານສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.
ບາງຄັ້ງການສະຫນັບສະຫນູນຕົວເອງແມ່ນຫມາຍຄວາມວ່າການຊອກຫາການຊ່ວຍເຫຼືອແລະການຊອກຫາຄົນທີ່ສາມາດສະຫນັບສະຫນູນທ່ານໃນລະດັບທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ຕົວຢ່າງ, ທ່ານອາດຈະຕິດຕໍ່ອົງການຂອງທ່ານ ໃນທ້ອງຖິ່ນ ຖ້າທ່ານຕ້ອງການການຊ່ວຍເຫຼືອຕາມໃບສັ່ງແພດເພື່ອຊ່ວຍຈ່າຍຄ່າຢາຂອງທ່ານ. ທ່ານອາດຈະເວົ້າກັບພະນັກງານທາງດ້ານສັງຄົມຂອງພະຍາບານຂອງທ່ານຖ້າທ່ານຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໃນການເຂົ້າໃຈຄ່າປິ່ນປົວທາງດ້ານແພດ, ໂດຍສະເພາະຖ້າທ່ານຕ້ອງການໃຫ້ພວກທ່ານສອນວິທີການຂັດແຍ້ງຄ່າໃຊ້ຈ່າຍຫຼືຮັບການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກໂຮງຫມໍ. ທ່ານອາດຈະຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກອົງການຈັດຕັ້ງທ້ອງຖິ່ນທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ມີການປະກັນໄພສຸຂະພາບຫຼືເຂົ້າໂຮງຮຽນອາຫານ.
ການເພີ່ມຄວາມຮູ້ແລະການສະຫນັບສະຫນູນ Lupus ຢູ່ໃນລະດັບຊຸມຊົນ
ການປູກຈິດສໍານຶກຂອງ lupus ແມ່ນສໍາຄັນເພາະເຫດຜົນບາງຢ່າງ. ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດແລະຄົນເຈັບຮູ້ກ່ຽວກັບ lupus, ຄົນໄວກວ່ານັ້ນສາມາດໄດ້ຮັບການວິນິດໄສຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ການປູກຈິດສໍານຶກເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບ lupus, ການຄົ້ນຄວ້າແລະການບໍລິການຂອງ lupus ຫຼາຍຈະມີ. ມີການຮູ້ກ່ຽວກັບ lupus, ຄວາມເຂົ້າໃຈຫຼາຍກວ່າຈະມີກ່ຽວກັບພະຍາດແລະຄົນທີ່ຖືກແຍກແລະເຂົ້າໃຈຜິດຫນ້ອຍທີ່ມີອັກເສບ lupus ຈະມີຄວາມຮູ້ສຶກ.
ເຂົ້າຮ່ວມກັບອົງການ Lupus ທ້ອງຖິ່ນຂອງທ່ານ. ອົງການ Lupus ເຮັດວຽກຫຼາຍເພື່ອຍົກລະດັບການຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ lupus, ການສຶກສາທ້ອງຖິ່ນແລະເຫດການລວບລວມ, ແລະການໂຄສະນາການສື່ສານສື່ສັງຄົມ.
ພວກເຂົາມັກຈະຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກພວກອາສາສະຫມັກ. ຕິດຕໍ່ອົງການ lupus ທ້ອງຖິ່ນຂອງທ່ານເພື່ອເຂົ້າຮ່ວມກິດຈະກໍາການສຶກສາຂອງພວກເຂົາ, ດັ່ງນັ້ນທ່ານສາມາດຕິດຕໍ່ກັບ lupus. ນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເປັນຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນທີ່ແຈ້ງໃຫ້ຮູ້. ແຕ່ຍັງຕິດຕໍ່ຫາພວກເຂົາເພື່ອຊອກຫາວິທີທີ່ທ່ານສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າເຮັດວຽກໄດ້. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນພວກເຂົາອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫລືອກ່ຽວກັບກອງປະຊຸມສຸຂະພາບຂອງພະນັກງານຫຼືການເດີນທາງປະຈໍາປີຂອງເຂົາເຈົ້າ.
ແບ່ງປັນຂໍ້ມູນກັບຜູ້ອື່ນກ່ຽວກັບ Lupus. ຖ້າທ່ານຮ້ອງຂໍໃຫ້ພວກເຂົາ, ອົງການຕ່າງໆຂອງ lupus ມັກຈະໃຫ້ທ່ານມີອຸປະກອນການສຶກສາກ່ຽວກັບ lupus ທີ່ທ່ານສາມາດໃຫ້ແກ່ຄົນ. ທ່ານສາມາດອອກຈາກຫ້ອງເຫຼົ່ານີ້ໃນສະຖານທີ່ເຊັ່ນຫ້ອງສະຫມຸດທ້ອງຖິ່ນ, salon ຜົມ, ຫ້ອງການແພດ, ສະຖານທີ່ນະມັດສະການ, ຫ້ອງການລັດຖະບານ, ຫຼືຄາເຟ.
ປະຊາຊົນຈະໄດ້ເຫັນພວກເຂົາ, ເອົາໃຫ້ເຂົາເຈົ້າ, ອ່ານເຂົາເຈົ້າ, ແລະຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ lupus. ນີ້ກໍ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ປະຊາຊົນຮູ້ວ່າມີອົງການ lupus ທ້ອງຖິ່ນທີ່ສະຫນອງການສະຫນັບສະຫນູນແລະຊັບພະຍາກອນ.
ຢ່າລືມຮຽນຮູ້ແພດຫມໍຂອງທ່ານ. ບໍ່ແມ່ນແພດທັງຫມົດທີ່ຮູ້ກ່ຽວກັບ lupus, ໂດຍສະເພາະຖ້າພວກເຂົາບໍ່ໄດ້ເຮັດວຽກໃນພະຍາດຕ່ໍາ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າຄວາມພະຍາຍາມເຊັ່ນ: ການລິເລີ່ມ Lupus ມີຢູ່. ເວັບໄຊທ໌ຂອງພວກເຂົາອະທິບາຍວ່າ "ເປົ້າຫມາຍຂອງຊັບພະຍາກອນດ້ານການສຶກສາເຫຼົ່ານີ້ທີ່ພວກເຂົາໃຫ້ແກ່ຜູ້ຊ່ຽວຊານທາງການແພດ, ຜູ້ປ່ວຍແລະຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຂອງເຂົາເຈົ້າແມ່ນເພື່ອເພີ່ມຈໍານວນຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດທີ່ມີຄວາມຮູ້ແລະຄວາມຊ່ຽວຊານໃນການກວດແລະປິ່ນປົວອັກເສບ lupus, , ເພື່ອປັບປຸງການສື່ສານຕໍ່ການຕິດຕາມຂອງຜູ້ປ່ວຍທີ່ມີລະດັບການປິ່ນປົວຫຼາຍຂຶ້ນ, ແລະເພີ່ມຈໍານວນຄົນເຈັບທີ່ມີບົດບາດໃນການຄຸ້ມຄອງພະຍາດຂອງເຂົາເຈົ້າ. "
ຖ້າທ່ານຕ້ອງການທີ່ຈະໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບວິທີທີ່ທ່ານສາມາດເຊື່ອມຕໍ່ກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບໃນທີມສຸຂະພາບຂອງທ່ານດ້ວຍຊັບພະຍາກອນທີ່ບໍ່ເສຍຄ່າເຫຼົ່ານີ້, ຕິດຕໍ່ Lupus Initiative.
ຈັດວາງການນໍາສະເຫນີ Lupus ໃນຊຸມຊົນຂອງທ່ານ. ຄົນທີ່ມີໂລກເອດສແລະຄົນທີ່ຮັກຂອງພວກເຂົາບາງຄັ້ງກໍ່ຈັດຕັ້ງກິດຈະກໍາການສຶກສາຂອງພວກເຂົາເອງດ້ວຍ lupus. ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນງ່າຍທີ່ຈະເຮັດໃນເວລາທີ່ມີຜູ້ເຂົ້າຊົມທີ່ມີຢູ່ໃນສະຖານທີ່ເຮັດວຽກ, ໃນລະຫວ່າງການຮຽນ, ຫຼືໃນໄລຍະຫຼືຫຼັງຈາກການບໍລິການຢູ່ໃນສະຖານທີ່ນະມັດສະການ. ມັນມັກຈະເປັນປະໂຫຍດຖ້າວ່າຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບ lupus ແມ່ນຖືກບວກໃສ່ກັບເລື່ອງຂອງຜູ້ທີ່ເປັນ lupus ສ່ວນບຸກຄົນ. ອາການ Lupus ສາມາດຍາກທີ່ຈະເຂົ້າໃຈ, ເຊິ່ງເປັນຫຍັງຈຶ່ງໄດ້ຍິນຄົນທີ່ເວົ້າກ່ຽວກັບປະສົບການສ່ວນຕົວຂອງເຂົາເຈົ້າສາມາດເຮັດໃຫ້ພະຍາດນີ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍ.
ເຜີຍແຜ່ຄວາມຮູ້ກ່ຽວກັບອິນເຕີເນັດ. ອິນເຕີເນັດ, ໂດຍສະເພາະສື່ມວນຊົນສັງຄົມ, ເປັນເຄື່ອງມືທີ່ມີປະສິດທິຜົນສໍາລັບການປູກຈິດສໍານຶກຂອງ lupus. ປະຊາຊົນແບ່ງປັນປະສົບການສ່ວນຕົວຂອງເຂົາເຈົ້າໃນບລັອກຂອງເຂົາເຈົ້າຫລືເປັນສະຖານະພາບກ່ຽວກັບສະຖານທີ່ສື່ສັງຄົມເຊັ່ນ Facebook. ເວັບໄຊທ໌ແບ່ງປັນຮູບພາບເຊັ່ນ Instagram ແມ່ນດີສໍາລັບການແບ່ງປັນຮູບພາບຂອງຊີວິດທີ່ມີ lupus ຄ້າຍຄື. ເວັບໄຊທ໌ຂອງໂຄງການການ ຖ່າຍຮູບ Lupus ເຊັ່ນ Lupus ຜ່ານ Lens ຍັງສະຫນອງຕົວຢ່າງການຖ່າຍຮູບທີ່ມີພະລັງຂອງຊີວິດທີ່ມີອັກເສບ lupus. Twitter ແລະ Facebook ສົນທະນາເພື່ອຈັດຕັ້ງປະຊາຊົນຜູ້ທີ່ມີ lupus ໃຫ້ແກ່ຄົນອື່ນຫຼືຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບ. Lupus ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ hashtags ຄ້າຍຄື #lupus, #lupusawareness, # ຜູ້ຊ່ວຍ spoonie ຊ່ວຍຊອກຫາຂໍ້ຄວາມກ່ຽວກັບ lupus ແລະພະຍາດຊໍາເຮື້ອ.
ສ່ວນທີ່ດີຂອງການແລກປ່ຽນກ່ຽວກັບອິນເຕີເນັດແມ່ນວ່າທ່ານສາມາດແບ່ງປັນປະສົບການຂອງທ່ານ, ແຕ່ທ່ານບໍ່ຈໍາເປັນຕ້ອງໃຊ້ຊື່ແທ້ຂອງທ່ານ. ຄວາມຊື່ສັດສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ປະຊາຊົນແບ່ງປັນດ້ວຍຄວາມຊື່ສັດໂດຍບໍ່ມີຄວາມກັງວົນວ່າສິ່ງທີ່ພວກເຂົາເວົ້າວ່າຈະສາມາດກັບມາຫາພວກເຂົາໄດ້. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສໍາຄັນໂດຍສະເພາະຖ້າພວກເຂົາບໍ່ບອກຄົນໃນຊີວິດຂອງພວກເຂົາວ່າພວກເຂົາມີ lupus, ເຊັ່ນວ່າເພື່ອນຮ່ວມງານແລະນາຍຈ້າງ.
ການຂຽນແລະແບ່ງປັນກ່ຽວກັບໂຣກ lupus ສາມາດຮູ້ສຶກການປິ່ນປົວ, ແລະມັນເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ຜູ້ທີ່ອ່ານຂໍ້ຄວາມຂອງທ່ານ. ຜູ້ອ່ານອາດຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວຫນ້ອຍຖ້າຫາກວ່າພວກເຂົາກໍານົດກັບບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ທ່ານເວົ້າຫຼືພວກເຂົາອາດຈະມີຄວາມເຂົ້າໃຈດີຂຶ້ນກ່ຽວກັບປະສົບການຂອງຄົນອື່ນເພາະວ່າປະສົບການຂອງຄົນອື່ນບໍ່ຄືກັນ. ຂໍ້ມູນນີ້ຍັງຊ່ວຍໃຫ້ຄົນທີ່ບໍ່ມີ lupus ເຂົ້າໃຈດີກວ່າເກົ່າ.
ເຂົ້າຮ່ວມໃນການຍ່າງ Lupus. Lupus ຍ່າງຕາມປົກກະຕິການລ້ຽງເງິນສໍາລັບການຄົ້ນຄວ້າ lupus, ທີ່ເປັນສິ່ງສໍາຄັນ. ແຕ່ພວກເຂົາຍັງຊ່ວຍເພີ່ມຄວາມຮູ້ກ່ຽວກັບອັກເສບ. ການຍ່າງທາງສາມາດນໍາກຸ່ມປະຊາຊົນຮ່ວມກັນເຊິ່ງອາດຈະບໍ່ເຂົ້າຮ່ວມໃນກໍລະນີທີ່ມີ lupus. ພວກເຂົາອາດຈະບໍ່ຮູ້ກ່ຽວກັບ lupus ກ່ອນຫນ້ານີ້. ການຍ່າງແມ່ນວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດເພື່ອຮັກສາຄົນທີ່ທ່ານຮັກທີ່ມີສ່ວນກ່ຽວຂ້ອງກັບຊຸມຊົນ lupus. ໃນເວລາທີ່ມີເຫດການຍ່າງ, ທ່ານສາມາດຍ່າງຫຼາຍຫຼືນ້ອຍຕາມທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ການຍ່າງຍັງເປັນວິທີການທີ່ດີທີ່ຈະມີສ່ວນຮ່ວມຫຼືອາສາສະຫມັກກັບອົງການຈັດຕັ້ງຂອງ lupus ທ້ອງຖິ່ນຂອງທ່ານ. ຖ້າທ່ານຕ້ອງການມັນ, ໃຫ້ຖາມພວກເຂົາກ່ຽວກັບວິທີທີ່ທ່ານສາມາດຊ່ວຍອອກດ້ວຍການຍ່າງຂອງພວກເຂົາ.
ກາຍເປັນຜູ້ອຸທອນສໍາລັບນະໂຍບາຍດ້ານສຸຂະພາບແລະການສະຫນອງທຶນ
ຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບອົງການ Lupus. ອົງການ Lupus ມັກຈະຮູ້ເຖິງໂອກາດການສະຫນັບສະຫນູນຂອງທ້ອງຖິ່ນ, ລັດແລະລັດຖະບານກາງ. ຕິດຕໍ່ບັນດາອົງການຕ່າງໆຂອງທ່ານ lupus ເຊັ່ນ Lupus Research Alliance ຫຼື Lupus Foundation of America ເພື່ອຊອກຫາໂອກາດການສະຫນັບສະຫນູນທີ່ພວກເຂົາສະເຫນີ. ຖ້າທ່ານລົງທະບຽນສໍາລັບຈົດຫມາຍຂ່າວຂອງພວກເຂົາ, ທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບແຄມເປນອີເມວທີ່ຂໍໃຫ້ທ່ານດໍາເນີນການ. ການກະທໍາສາມາດເຮັດບາງສິ່ງບາງຢ່າງຄືການຕິດຕໍ່ຜູ້ຕາງຫນ້າຂອງລັດຖະບານຂອງທ່ານ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຈົ່ງຕິດຕໍ່ກັບອົງການຂອງທ່ານ lupus ທ້ອງຖິ່ນ. ພວກເຂົາອາດຈະມີສ່ວນຮ່ວມໃນການສະຫນັບສະຫນູນ, ເຊັ່ນກັນ. ການໂຄສະນາການສະຫນັບສະຫນູນ Lupus ສາມາດກ່ຽວຂ້ອງກັບນະໂຍບາຍການດູແລສຸຂະພາບຫຼືການເບິ່ງແຍງສຸຂະພາບ.
ອົງການສຸຂະພາບໂລກກໍານົດນະໂຍບາຍການຮັກສາສຸຂະພາບເປັນ "ການຕັດສິນໃຈ, ແຜນການແລະການກະທໍາທີ່ຖືກປະຕິບັດເພື່ອບັນລຸເປົ້າຫມາຍການດູແລສຸຂະພາບສະເພາະໃນສັງຄົມ". ຕົວຢ່າງທີ່ສໍາຄັນຂອງນະໂຍບາຍການດູແລສຸຂະພາບແມ່ນກົດຫມາຍວ່າດ້ວຍການດູແລທີ່ມີລາຄາຖືກ (ACA, ເອີ້ນວ່າ "Obamacare"), ເຊິ່ງໄດ້ລົງນາມໃນກົດຫມາຍໃນປີ 2010. ແລະພາຍໃນ ACA ມີລັກສະນະທີ່ສໍາຄັນທີ່ເຮັດໃຫ້ບໍລິສັດປະກັນໄພ ຮັບປະກັນຄົນທີ່ມີເງື່ອນໄຂທີ່ມີຢູ່ແລ້ວ.
ເງື່ອນໄຂທີ່ມີຢູ່ກ່ອນແມ່ນເງື່ອນໄຂສຸຂະພາບທີ່ມີຢູ່ກ່ອນມື້ທີ່ທ່ານໄດ້ນໍາໃຊ້ສໍາລັບການປະກັນໄພສຸຂະພາບ. ໃນບາງປະເທດມັນເປັນເລື່ອງຍາກສໍາລັບຜູ້ທີ່ມີ lupus ເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮັບປະກັນສຸຂະພາບເພາະວ່າໂຣກ lupus ເປັນສະພາບທີ່ມີຢູ່ແລ້ວ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການມີການປະກັນໄພສຸຂະພາບແລະການເຂົ້າເຖິງການບໍລິການດ້ານການປິ່ນປົວແມ່ນສໍາຄັນສໍາລັບຄົນທີ່ມີອັກເສບ lupus. ໃນຂະນະທີ່ທ່ານສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້, ນະໂຍບາຍການຮັກສາສຸຂະພາບສາມາດມີຜົນກະທົບທາງລົບຫຼືທາງບວກຕໍ່ສຸຂະພາບຂອງປະຊາຊົນ, ຊຶ່ງແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່ານະໂຍບາຍເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມສໍາຄັນ.
ຕົວຢ່າງຂອງການສະຫນັບສະຫນູນການສະຫນັບສະຫນູນການເງິນສາທາລະນະສຸກຈະເດີນທາງໄປກັບອົງການ lupus ທ້ອງຖິ່ນຂອງທ່ານໄປ Washington DC ເພື່ອພົບກັບຕົວແທນຂອງທ່ານ. ໃນກອງປະຊຸມເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຈະຂໍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າສະຫນັບສະຫນູນການເພີ່ມທຶນໃນການຄົ້ນຄວ້າດ້ານສຸຂະພາບ. ທຶນດັ່ງກ່າວອາດຈະເປັນການຄົ້ນຄວ້າທີ່ສະຫນັບສະຫນູນໂດຍສະຖາບັນສຸຂະພາບແຫ່ງຊາດເພື່ອວ່າການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບດ້ານຊີວະວິທະຍາແລະສຸຂະພາບສໍາລັບພະຍາດຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໂລກລູລສາມາດສືບຕໍ່ໄດ້.
ສະຫນັບສະຫນູນການດູແລຄົນເຈັບ
ຍູ້ສໍາລັບຢາທີ່ມີສ່ວນຮ່ວມ. ອີງຕາມສະມາຄົມສໍາລັບການມີສ່ວນຮ່ວມຂອງແພດ, "ຢາຮ່ວມມີສ່ວນຮ່ວມແມ່ນຮູບແບບຂອງການດູແລສຸຂະພາບຮ່ວມມືເຊິ່ງສະແຫວງຫາການມີສ່ວນຮ່ວມຢ່າງຫ້າວຫັນໂດຍຜູ້ປ່ວຍ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ຜູ້ດູແລແລະຄົນອື່ນໃນທົ່ວການດູແລຕໍ່ທຸກໆບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສຸຂະພາບຂອງຄົນ. ເປັນວິທີການດ້ານຈັນຍາບັນໃຫ້ແກ່ການດູແລທີ່ຍັງຖືຄໍາສັນຍາເພື່ອປັບປຸງຜົນໄດ້ຮັບ, ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຜິດພາດດ້ານການປິ່ນປົວ, ເພີ່ມຄວາມເພິ່ງພໍໃຈຂອງຜູ້ປ່ວຍແລະປັບປຸງຄ່າໃຊ້ຈ່າຍໃນການດູແລ.
ຫນຶ່ງໃນລັກສະນະທີ່ສໍາຄັນຂອງການມີສ່ວນຮ່ວມແມ່ນວ່າຜູ້ປ່ວຍແລະທ່ານຫມໍຄວນຈະເປັນຄູ່ຮ່ວມງານ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນໃນການຕັດສິນໃຈກ່ຽວກັບສຸຂະພາບ. ການເຂົ້າເຖິງບັນທຶກສຸຂະພາບເອເລັກໂຕຣນິກ (EHR) ແລະຄວາມເຂົ້າໃຈແລະປົກປ້ອງສິດທິຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຄວາມເປັນສ່ວນຕົວຂອງຂໍ້ມູນສຸຂະພາບທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບກົດຫມາຍວ່າດ້ວຍການຮັບປະກັນສຸຂະພາບແລະຄວາມຮັບຜິດຊອບສຸຂະພາບ (HIPAA) ແມ່ນສອງທາງທີ່ຈະຊຸກຍູ້ຢາປົວພະຍາດທີ່ມີສ່ວນຮ່ວມ.
ເຂົ້າຮ່ວມໃນການຄົ້ນຄ້ວາຜູ້ໃຈກາງ. ຕາມປະເພນີ, ການຄົ້ນຄວ້າກ່ຽວກັບທາງດ້ານການແພດແລະສຸຂະພາບແມ່ນໄດ້ຖືກດໍາເນີນໂດຍແພດແລະນັກວິທະຍາສາດ. ກ່ອນຫນ້ານີ້, ວິທີດຽວທີ່ຜູ້ປ່ວຍສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໃນການຄົ້ນຄວ້າແມ່ນການເຂົ້າຮ່ວມໃນການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍ. ໃນປັດຈຸບັນ, ມີອົງການຕ່າງໆເຊັ່ນສູນສະຖາບັນຄົ້ນຄວ້າຜົນໄດ້ຮັບກ່ຽວກັບຜູ້ປ່ວຍ (PCORI), ຜູ້ປ່ວຍສາມາດເປັນພາກສ່ວນຫນຶ່ງຂອງການຄົ້ນຄວ້າອື່ນ: ຜູ້ປ່ວຍສາມາດສະເຫນີຄໍາຖາມຄົ້ນຄ້ວາແລະມີສ່ວນຮ່ວມໃນທຸກຂັ້ນຕອນຂອງຂະບວນການຄົ້ນຄວ້າ. ຄົນເຈັບຍັງສາມາດນໍາໃຊ້ເພື່ອເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງແຜງຄໍາແນະນໍາຂອງ PCORI.
ສຸດທ້າຍຄວາມຄິດ
ການເປັນຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນຕົວທ່ານເອງແມ່ນຮູບແບບການສະຫນັບສະຫນູນພື້ນຖານແລະຈໍາເປັນທີ່ສຸດ. ບຸກຄົນທຸກຄົນທີ່ມີໂຣກຕ່ອມອັກເສບຫຼືສະພາບສຸຂະພາບໃດກໍ່ຄວນປະຕິບັດການສະຫນັບສະຫນູນແບບນີ້. ຖ້າທ່ານບໍ່ເຮັດຫຍັງອີກໃຫ້ເຮັດແນວນີ້: ຝຶກທັກສະການສື່ສານທີ່ດີກັບທ່ານຫມໍຂອງທ່ານຊຶ່ງເປັນວິທີທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮັບປະກັນການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດ.
ມີຫຼາຍທາງເລືອກທີ່ຈະເຂົ້າຮ່ວມໃນການສະຫນັບສະຫນູນໃນລະດັບອື່ນ. ຖ້າທ່ານສົນໃຈໃນການສະຫນັບສະຫນູນ, ເລືອກສິ່ງທີ່ເຮັດວຽກທີ່ດີທີ່ສຸດສໍາລັບທ່ານແລະຊີວິດຂອງທ່ານ. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນສາມາດລໍ້ລວງໄດ້, ຈົ່ງພະຍາຍາມບໍ່ໃຫ້ກິນຫຼາຍເກີນໄປ. ຖ້າບໍ່ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານຈະໄດ້ຮັບຄວາມລອດ. ການຄຸ້ມຄອງພະລັງງານແລະຄວາມອຶດຫີວສາມາດນໍາໃຊ້ກັບການສະຫນັບສະຫນູນຂອງທ່ານ lupus, ເຊັ່ນດຽວກັນ.
ທຸກໆເລື່ອງການສະຫນັບສະຫນູນ - ຈາກການແລກປ່ຽນບົດຂຽນກ່ຽວກັບສື່ມວນຊົນສັງຄົມກ່ຽວກັບ lupus ໄປເດີນທາງກັບ Washington DC ເພື່ອເວົ້າກັບຜູ້ຕາງຫນ້າຂອງລັດຖະບານຂອງທ່ານ. ທຸກລະດັບຂອງການປະກອບສ່ວນແມ່ນສໍາຄັນ. ບໍ່ມີຫຍັງມີຂະຫນາດນ້ອຍເກີນໄປ, ດັ່ງນັ້ນເຮັດສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດກັບຊີວິດ, ຄວາມສາມາດແລະລະດັບພະລັງງານຂອງທ່ານ. ສຽງຂອງທ່ານສໍາຄັນ!