ຄົນເຈັບຕ້ອງການຂໍ້ມູນດ້ານການປິ່ນປົວຂອງທ່ານ

ສະຫນອງຂໍ້ມູນທາງການແພດຂອງທ່ານແລະເຮັດໃຫ້ໂລກເປັນສະຖານທີ່ທີ່ດີກວ່າ

ຂ້າພະເຈົ້າລັ່ງເລທີ່ຈະໂທຫາ James (Jamie) Heywood ເປັນ superhero. ຫຼັງຈາກທີ່ທັງຫມົດ, ພວກເຮົາຮູ້ວ່າ superheros ພຽງແຕ່ອອກມີ Michael Jordan (ຜູ້ທີ່ສາມາດບິນ) ແລະ Dos Equis '"ຜູ້ທີ່ຫນ້າສົນໃຈທີ່ສຸດໃນໂລກ" ("ຢູ່ຫິວຂອງຫມູ່ເພື່ອນຂອງຂ້າພະເຈົ້າ"). ຢ່າງໃດກໍຕາມ, backstory ທັງຫມົດຂອງ Heywood screams superhero archetypal. ໃນເວລາທີ່ນ້ອງຊາຍຂອງລາວ, Stephen - ຜູ້ທີ່ມີບັນຊີທັງຫມົດເປັນຜູ້ທີ່ມີຄວາມສະຫງົບແທ້ໆ - ໄດ້ຖືກກວດພົບວ່າມີໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກໂຣກອັກເສບຂ້າງຫຼັງ,

ໃນປີ 1999, Heywood ໄດ້ພົບກັບຫມູ່ເພື່ອນແລະຄອບຄົວເພື່ອສ້າງຕັ້ງສະຖາບັນການພັດທະນາ ALS Therapy Development, ບໍລິສັດ biotech ທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລທີ່ມີເປົ້າຫມາຍທີ່ບໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກ ALS.

ໃນປີ 2004, James Heywood ໄດ້ຮ່ວມກໍ່ຕັ້ງ PatientsLikeMe, ບໍລິສັດທີ່ solicits ແລະແບ່ງປັນຂໍ້ມູນດ້ານການປິ່ນປົວຈາກຜູ້ທີ່ມີພະຍາດຊໍາເຮື້ອເພື່ອບໍ່ພຽງແຕ່ຊ່ວຍຄົນເຈັບຄົນອື່ນເທົ່ານັ້ນແຕ່ຍັງຊ່ວຍເພີ່ມຄວາມເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບພະຍາດແລະຊ່ວຍໃຫ້ການຄົ້ນຄ້ວາທາງການແພດໃນອະນາຄົດໂດຍກົງ. ຢູ່ໃນຈຸດໃຈກາງຂອງຄວາມພະຍາຍາມເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຄວາມເຂົ້າໃຈຂອງນັກວິທະຍາສາດແລະການນໍາໃຊ້ຂອງມະຫາວິທະຍາໄລຂອງ Heywood ແລະຄວາມອົດທົນສໍາລັບຜູ້ທີ່ທຸກທໍລະມານຈາກພະຍາດຊໍາເຮື້ອ.

ຜູ້ປ່ວຍມີຄວາມຈໍາກັດສູງສຸດ

ໃນປີ 2008, Heywood ແລະເພື່ອນຮ່ວມງານຂອງເພິ່ນທໍາອິດເຮັດໃຫ້ມີການເຜີຍແຜ່ການຄົ້ນພົບທີ່ຫນ້າປະທັບໃຈ: ການສຶກສາຕ່າງໆຂອງສັດ ALS - ການຄົ້ນຄວ້າສັດທີ່ນໍາໄປສູ່ການທົດລອງຂອງມະນຸດແມ່ນບໍ່ສາມາດເຮັດໄດ້ແລະບໍ່ສໍາຄັນ.

(ຄວາມສໍາຄັນແມ່ນຄໍາສັບທີ່ສະຖິຕິສໍາລັບການຄົ້ນຄວ້າທີ່ເປັນສິ່ງອື່ນນອກເຫນືອຈາກໂອກາດ.) Heywood ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຫຼາຍກວ່າເຄິ່ງຫນຶ່ງຂອງການຄົ້ນຄວ້າວິທະຍາສາດຂັ້ນພື້ນຖານກ່ຽວກັບ ALS ແມ່ນມີຂໍ້ບົກພ່ອງ.)

ການຄົ້ນພົບຂອງ Heywood ໄດ້ຮັບຫນັງສືພິມຫຼາຍ - ລວມທັງການຄຸ້ມຄອງໃນທໍາມະ ຊາດ - ແຕ່ວ່າມີພຽງເລັກນ້ອຍອີກ. ເມື່ອມັກຈະເກີດຂື້ນ, ສະຖາບັນການແພດທີ່ຍືດເຍື້ອບໍ່ປ່ຽນແປງ.

ໃນການຄົ້ນພົບນີ້, Heywood ໄດ້ສ້າງຕັ້ງຕົນເອງເປັນ maverick ກ່ຽວກັບພາລະກິດເພື່ອ quantify ການ narrative ສ່ວນບຸກຄົນຂອງການດໍາລົງຊີວິດທີ່ມີພະຍາດຊໍາເຮື້ອແລະການນໍາໃຊ້ຂໍ້ມູນນີ້ສໍາລັບການທາງດ້ານການຊ່ວຍແລະການຄົ້ນຄວ້າທີ່ດີ.

Heywood ກ່າວວ່າ "ຖ້າທ່ານເບິ່ງໂລກຫລອດເລືອດສະຫມອງ, ໂຣກປອດອັກເສບ , ໂຣກປອດອັກເສບ , ໂຣກປອດອັກເສບ , ໂຣກປອດອັກເສບ. ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເກັບກໍາແມ່ນຕົວແປທີ່ມີຄວາມສໍາຄັນຕໍ່ຜູ້ປ່ວຍທີ່ຕ້ອງມີການຄຸ້ມຄອງດູແລຕົນເອງ, [ຕົວແປທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ນັກປິ່ນປົວພະນັກງານ] ເຮັດສິ່ງທີ່ຕ້ອງເຮັດ ຕໍ່ໄປໃນການດູແລແລະນັກຄົ້ນຄວ້າໄດ້ປະເມີນວ່າການປິ່ນປົວແມ່ນມີປະສິດຕິຜົນຕໍ່ກັບພະຍາດແລະພວກເຮົາເຮັດທັງຫມົດນີ້ໂດຍໃຊ້ຄໍາສັບຂອງຄົນເຈັບແລະຂໍ້ກໍານົດທີ່ພວກເຂົາເຂົ້າໃຈຢ່າງຊັດເຈນ. "

ກໍລະນີທີ່ຢູ່ໃນຈຸດ: ຂ້າພະເຈົ້າຂຽນບົດຄວາມກ່ຽວກັບ ໂຣກປອດອັກເສບ pulmonary idiopathic . Jamie ອ່ານມັນແລະມັກມັນ - 'cuz y'all ຮູ້ວ່າຂ້ອຍເຮັດແນວໃດ - ແຕ່ຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າຄວາມເຫນື່ອຍລ້າອາດຈະເປັນຫຼາຍກວ່າ nuance ຂອງຂ້ອຍແລະ, ການ, ການປະເມີນຜົນຕາມຫຼັກຖານ.

Heywood ຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າຄວາມອຶດອັດໃນບັນດາຜູ້ທີ່ມີໂຣກປອດອັກເສບປອດແບບ idiopathic ແມ່ນພົວພັນກັບການຂາດການນອນຫລັບແລະການຂາດສານອົກຊີເຈນແລະແຕກຕ່າງຈາກຄວາມເຫນື່ອຍລ້າຂອງຜູ້ທີ່ມີໂຣກຊໍາເຮື້ອອື່ນໆ.

ຄວາມເຂົ້າໃຈນີ້ແມ່ນຮາກຖານໃນຂໍ້ມູນຜູ້ຊ່ຽວຊານຂອງບໍລິສັດ Heywood, ກຸ່ມບໍລິສັດ Heywood, ໄດ້ເກັບກໍາຈາກຫລາຍພັນຄົນທີ່ອາໃສຢູ່ກັບພະຍາດ. ຂໍ້ມູນດັ່ງກ່າວສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບແນວໃດກ່ຽວກັບວິທີການຮັກສາໂຣກປອດຜື່ນແບບ idiopathic, ວິທີການຕິດເຊື້ອໂລກເອດສ,

Heywood ແລະເພື່ອນຮ່ວມງານຂອງເພິ່ນໄດ້ເກັບກໍາຂໍ້ມູນຂໍ້ມູນ 25 ລ້ານຈຸດ (ຄິດວ່າອາການເຈັບປວດ, ນອນບໍ່ຫລັບ, ອາລົມ, ການດູແລຢາ, ການຕິດຢາແລະອື່ນໆ) ຈາກ 300,000 ຄົນໃນຫຼາຍກວ່າ 2300 ພະຍາດ (ຄິດວ່າມະເຮັງ, ພະຍາດຫົວໃຈຄໍ , ໂລກຕັບອັກເສບ C , ແລະອື່ນໆ) ອອກມາ).

ຫຼັງຈາກນັ້ນພວກເຂົາເຈົ້າຍືນຍັນຂໍ້ມູນນີ້ມາຈາກຕົວຢ່າງທີ່ຫຼາກຫຼາຍຊະນິດແລະຫຼັງຈາກນັ້ນໃຊ້ຕົວເລກເລກທີ່ຄາດຄະເນເພື່ອສືບຕໍ່ປັບປຸງຄວາມເຂົ້າໃຈຂອງພວກເຮົາກ່ຽວກັບພະຍາດ. ໃນຄໍາສັບຕ່າງໆອື່ນໆ, James ໃຊ້ "ຜົນໄດ້ຮັບທີ່ມີຄວາມຫມາຍສໍາລັບພວກເຮົາແຕ່ລະຄົນເພື່ອແຈ້ງຂັ້ນຕອນການທົດລອງທີ່ດີກວ່າແລະປັບປຸງວິທີທີ່ພວກເຮົາກໍາລັງພະຍາດ."

ທ່ານ Heywood ກ່າວວ່າ "ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບກຸ່ມປະຊາຊົນຮ່ວມກັນແລະວັດແທກສິ່ງທີ່ສໍາຄັນກັບພວກເຂົາ, ທ່ານສາມາດນໍາໃຊ້ຂໍ້ມູນນັ້ນເພື່ອປະເມີນຜົນໄດ້ດີກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ເຮັດວຽກຢູ່ໃນໂລກແທ້ແລະນໍາທາງເລືອກທີ່ດີກວ່າຢູ່ໃນຄລີນິກ .... ພວກເຮົາຄວນຈິນຕະນາການ ແລະຈະເຮັດວຽກໄປສູ່ໂລກທີ່ທຸກໆການຕັດສິນໃຈຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຫຼືການເບິ່ງແຍງສຸຂະພາບຂອງທ່ານຈະຖືກແຈ້ງໃຫ້ຊາບໂດຍການຕັດສິນໃຈແລະຜົນໄດ້ຮັບຂອງທຸກຄົນທີ່ມາກ່ອນ. "

ຜູ້ປ່ວຍເຈັບປວດໄດ້ສະແດງອອກໂດຍການສຶກສາສັງເກດວ່າວິທີທີ່ພວກເຮົາເບິ່ງແຍງຢາທີ່ຈໍາກັດແລະຫຼາຍໆຄົນໃນພວກເຮົາບໍ່ຮູ້ເຖິງຄວາມຈໍາກັດດັ່ງກ່າວ.

"ປະຊາຊົນຄາດວ່າຈະຢູ່ໃນລະດັບ 80 ເປີເຊັນ," Heywood ກ່າວວ່າ "ບັນທຶກການແພດຂອງເຂົາເຈົ້າແມ່ນໃຊ້ເພື່ອເຂົ້າໃຈພະຍາດ, ປັບປຸງການດູແລແລະພັດທະນາຢາເສບຕິດ." ແລະ, ໃນຖານະເປັນ expatized ໂດຍ Heywood, ວ່າບໍ່ພຽງແຕ່ກໍລະນີ.

ໃນທີ່ສຸດ, Heywood ຮັບຮູ້ວ່າພະຍາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກຮູບແບບ, ສະພາບແວດລ້ອມ, ຊີວະສາດແລະອື່ນໆ. ພຣະອົງໄດ້ຮັບຮູ້ວ່າແພດແມ່ນ "ເຄື່ອງຈັກ heuristic" ທີ່ປະເສີດ, ຜູ້ທີ່ໃຊ້ປະສົບການແລະຂໍ້ສະຫຼຸບໃນການປິ່ນປົວຄົນເຈັບ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການແກ້ໄຂບັນຫາດັ່ງກ່າວສາມາດຖືກຈໍານວນແລະມາດຕະຖານເພື່ອເຮັດໃຫ້ຊີວິດດີກວ່າສໍາລັບທັງແພດແລະຄົນເຈັບແລະຢ່າງຫຼວງຫຼາຍປັບປຸງການດູແລສໍາລັບພວກເຮົາທັງຫມົດ.

Heywood ກ່າວວ່າ: "ຢາແມ່ນເລື່ອງຫຼາຍເກີນໄປ," ມັນຕ້ອງການຄະນິດສາດ .... ມັນຕ້ອງມີຄະນິດສາດທີ່ເຂັ້ມແຂງບາງຢ່າງ. "

ອີງຕາມເວັບໄຊທ໌ຂອງ PatientsLikeMe, ອົງການຈັດຕັ້ງດັ່ງກ່າວໄດ້ "ຊ່ວຍ refute ແລະ preempt ການທົດລອງທາງດ້ານການຊ່ວຍແບບສຸ່ມແບບດັ້ງເດີມ, ຮູບແບບຂອງພະຍາດ Parkinson, ມາດຕະການທີ່ມີຄຸນນະພາບການສັກຢາປ້ອງກັນ, ສະທ້ອນແສງໃຫມ່ກ່ຽວກັບການຕິດຕາມຢາໃນຄົນເຈັບທີ່ມີໂຣກປອດອັກເສບແລະ MS ເພີ່ມແລະໄດ້ຮັບການຢືນຢັນຜົນໄດ້ຮັບລາຍງານຂອງຜູ້ປ່ວຍໃນໂຣກ psoriasis, autism ແລະການຄົ້ນຄວ້າຂອງ MS. "

ການໃຫ້ບໍລິການທາງການແພດຂອງທ່ານ

PatientsLikeMe ເຊື້ອເຊີນທ່ານໃຫ້ບໍລິຈາກຂໍ້ມູນດ້ານການປິ່ນປົວຂອງທ່ານກັບເວັບໄຊທ໌ຂອງພວກເຂົາ. ອີງຕາມຂໍ້ມູນຂ່າວສານທີ່ເຜີຍແຜ່ໃນວັນທີ 17 ເດືອນພະຈິກປີ 2014, "ຂໍ້ມູນດັ່ງກ່າວໄດ້ຖືກກໍານົດແລະແບ່ງປັນກັບຄູ່ຮ່ວມງານເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ສຽງຂອງຄົນເຈັບໃນການຄົ້ນຄວ້າທາງການແພດ, ພັດທະນາການທົດລອງທາງດ້ານການແພດທີ່ດີກວ່າ, ແລະສ້າງຜະລິດຕະພັນແລະບໍລິການໃຫມ່ທີ່ສອດຄ່ອງກັບສິ່ງທີ່ຄົນເຈັບ ປະສົບການແລະຄວາມຕ້ອງການ. " ຫມາຍເຫດ, ຖ້າທ່ານກໍາລັງອ່ານບົດຄວາມນີ້ຫຼັງຈາກ "24 ວັນຂອງການໃຫ້" ໄດ້ສິ້ນສຸດລົງ, ທ່ານຍັງສາມາດບໍລິຈາກຂໍ້ມູນທາງການແພດຂອງທ່ານ.

ທ່ານ Heywood ສະຫຼຸບການບໍລິຈາກຂອງທ່ານດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້: "ທ່ານຕ້ອງຮູ້ວ່າຈະມີໃຜຄືກັບທ່ານໃນໂລກທີ່ກໍາລັງປະເຊີນບັນຫາທີ່ທ່ານໄດ້ແກ້ໄຂຫຼືທ່ານໄດ້ຮຽນຮູ້ບາງສິ່ງບາງຢ່າງກ່ຽວກັບການໄປຫາແພດ. , ແລະທ່ານຈະຊ່ວຍຜູ້ນັ້ນ. "

ກ່ຽວກັບບັນທຶກສ່ວນຕົວຫຼາຍ, ຂ້າພະເຈົ້າມັກຈະຫລີກໄປທາງຫນຶ່ງຈາກເລື່ອງຂອງບໍລິສັດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເຖິງວ່າຈະມີຜົນກໍາໄລສໍາລັບ - ຫຼືຍ້ອນວ່າພວກເຂົາເອີ້ນມັນວ່າ "ບໍ່ແມ່ນພຽງແຕ່ສໍາລັບກໍາໄລ" - ແບບທຸລະກິດ, Jamie ແລະຫມູ່ເພື່ອນລາວກໍ່ຕັ້ງ PatientsLikeMe.com ເປັນຊັບພະຍາກອນສໍາລັບພວກເຮົາທັງຫມົດ. ພວກເຂົາສັນຍາວ່າຈະນໍາໃຊ້ຂໍ້ມູນຂອງພວກເຮົາໃຫ້ເປັນປະໂຫຍດ, ແລະຂ້າພະເຈົ້າເຊື່ອທັງຫມົດ. ສະນັ້ນໃຫ້ພວກເຮົາເຂົ້າໄປໃນທຸກໆບ່ອນແລະຊ່ວຍໃຫ້ "superhero" ທີ່ຫນ້າຮັກ (ໃຫ້ໂທຫາເຂົາ "Supermath", ໄດ້ຮັບມັນ? Ha ha, ຂ້າພະເຈົ້າ crack me!) ໃນພາລະກິດ Super ເພື່ອຊ່ວຍພວກເຮົາທັງຫມົດ!

_{ແຫລ່ງທີ່ເລືອກ}

_{ການສໍາພາດກັບ James Heywood ໃນວັນທີ 12/10/2014}

_{ຂໍ້ມູນທີ່ໄດ້ຮັບຈາກ www.PatientsLikeMe.com ໄດ້ເຂົ້າເຖິງໃນວັນທີ 12/13/2014}

_{ການນໍາສະເຫນີທີ່ສໍາຄັນໃນກອງປະຊຸມປະຈໍາປີປີ 2014 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{"ການອອກແບບ, ພະລັງງານແລະການຕີຄວາມຫມາຍຂອງການສຶກສາໃນຮູບແບບ murine ມາດຕະຖານຂອງ ALS" ໂດຍ S Scott ແລະເພື່ອນຮ່ວມງານຈາກ Amyotrophic Side Sclerosis ຈັດພີມມາໃນປີ 2008. Accessed from PubMed on 12/13/2014.}