ບັນດາອົງການຊ່ວຍເຫຼືອທາງດ້ານການສະຫນັບສະຫນູນເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການປານກາງ

ຊັບພະຍາກອນທີ່ມີໃຫ້ກັບເດັກນ້ອຍແລະຄອບຄົວທີ່ມີຊີວິດການເປັນຢູ່ແບບຍ່ອຍ

ເດັກທີ່ມີບັນຫາກ່ຽວກັບອາຫານເຊັ່ນ: ໂຣກທ້ອງທາມອັກເສບ (IBD, ລວມທັງໂຣກ Crohn ແລະໂຣກທ້ອງອັກເສບ), ໂຣກທ້ອງນ້ອຍ, gastroparesis ແລະໂຣກກະເພາະອາຫານອື່ນໆ, ພະຍາດ Hirschprung ແລະພະຍາດ celiac, ມີຄວາມກັງວົນທີ່ພວກເຂົາກໍາລັງຊອກຫາຊີວິດທີ່ມີໂຣກຊໍາເຮື້ອ. ເຊັ່ນດຽວກັນ, ພໍ່ແມ່ແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງຕ້ອງການການສະຫນັບສະຫນູນແລະຂໍ້ມູນທີ່ບໍ່ແມ່ນຄືກັນກັບສິ່ງທີ່ຈໍາເປັນສໍາລັບຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ຖືກກວດພົບວ່າມີເງື່ອນໄຂເຫຼົ່ານີ້.

ມີຫລາຍອົງການບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລແລະການກຸສົນໃນສະຫະລັດອາເມລິກາແລະສະຫະປະຊາຊະອານາຈັກທີ່ອຸທິດຕົນເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນຄອບຄົວທີ່ອາໄສຢູ່ກັບພະຍາດກ່ຽວກັບອາຫານແລະເງື່ອນໄຂ. ກຸ່ມເຫຼົ່ານີ້ສະຫນອງໂຄງການ, ການຊ່ວຍເຫຼືອ, ແລະຂໍ້ມູນໂດຍສະເພາະສໍາລັບເດັກນ້ອຍແລະພໍ່ແມ່ແລະຜູ້ດູແລເດັກ.

Youth Rally

ການແຂ່ງຂັນຊາວຫນຸ່ມແມ່ນກຸ່ມທີ່ອຸທິດຕົນເພື່ອສະຫນອງປະສົບການໃນເຂດຮ້ອນໃນອາທິດທີ່ມີຄວາມອຸດົມສົມບູນສໍາລັບເດັກນ້ອຍທີ່ກໍາລັງຈະຢູ່ກັບພະຍາດກະເພາະລໍາໄສ້ແລະກະເພາະລໍາໄສ້. ບາງເງື່ອນໄຂທາງດ້ານການປິ່ນປົວທີ່ປະສົບປະສົບການຂອງນັກຝຶກອົບຮົມປະກອບມີກະເປັກ Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, ຫຼືຖ້ໍາລໍາໄສ້ຕັບ Barnett (BCIR).

ໃນກອງປະຊຸມຊາວຫນຸ່ມປະຈໍາປີ, ເດັກນ້ອຍມີໂອກາດທີ່ຈະພົບແລະສັງຄົມກັບເດັກນ້ອຍອື່ນໆ ທີ່ມີບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ຄ້າຍຄືກັນ ໃນສະພາບແວດລ້ອມທີ່ປອດໄພແລະສະຫນັບສະຫນູນ. ນອກເຫນືອໄປຈາກກິດຈະກໍາສະຖານທີ່ພັກຜ່ອນ, ການສຶກສາການສຶກສາທີ່ຊ່ວຍເດັກນ້ອຍຮຽນຮູ້ເພື່ອແກ້ໄຂແລະຄຸ້ມຄອງພະຍາດຂອງພວກເຂົາແມ່ນສະຫນອງໃຫ້.

ນັກທ່ອງທ່ຽວໄດ້ຖືກຊຸກຍູ້ເພື່ອສະຫນັບສະຫນູນການສະຫນັບສະຫນູນການລົງທືນຂອງພວກເຂົາແລະການແຂ່ງຂັນຊາວຫນຸ່ມ, ເຊິ່ງໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນຈາກຄູ່ຮ່ວມງານຂອງອຸດສາຫະກໍາ. ນັກອາສາສະຫມັກ, ລວມທັງຜູ້ຊ່ຽວຊານທາງການແພດແລະຜູ້ໃຫ້ຄໍາປຶກສາແກ່ຜູ້ໃຫຍ່, ຊ່ວຍໃຫ້ການດູແລໃນສະຖານທີ່ແລະໃນການຮັບປະກັນວ່າແຄມທາງເຮັດວຽກໄດ້ອຍ່າງລຽບງ່າຍ. LEAK ແມ່ນຈົດຫມາຍຂ່າວທາງອີເມລ໌ທີ່ສ້າງຂຶ້ນໂດຍພະນັກງານຊາວຫນຸ່ມໃນການຮັກສານັກທ່ອງທ່ຽວໃນທົ່ວປີ.

Feeding Tube Awareness Foundation

The Feeding Tube Awareness Foundation ເປັນກຸ່ມທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລທີ່ໃຫ້ບໍລິການຊຸມຊົນຂອງພໍ່ແມ່ແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງຜູ້ທີ່ກໍາລັງດູແລເດັກນ້ອຍທີ່ໄດ້ຮັບສານອາຫານຜ່ານທໍ່. ບາງບັນດາພະຍາດແລະເງື່ອນໄຂຕ່າງໆທີ່ອາດຈະຕ້ອງມີການໃຫ້ອາຫານປະກອບມີ IBD, ພະຍາດ Gastroesophageal reflux (GERD), ໂຣກອົກຫັກ, ພະຍາດ Hirschsprung ແລະໂຣກເບື້ອງຕົ້ນຂອງທໍ່ຍ່ອຍອາຫານ.

ພໍ່ແມ່ແລະເດັກນ້ອຍທີ່ກໍາລັງຊອກຫາຊີວິດໃນຂະນະທີ່ນໍາເອົາການລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມເປັນໃບຫນ້າແລະການເຂົ້າໃຈຜິດ, ເຊິ່ງແມ່ນເຫດຜົນທີ່ພື້ນຖານສຸມໃສ່ທັດສະນະທີ່ດີໃນການລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມ.

ອົງການຈັດຕັ້ງຍັງຮັກສາຖານຂໍ້ມູນທີ່ສໍາຄັນກ່ຽວກັບການໃຫ້ອາຫານທໍ່, ລວມທັງປະເພດທໍ່, ການຜ່າຕັດແລະຂັ້ນຕອນ, ການທົດສອບ, ເງື່ອນໄຂທີ່ອາດຈະຕ້ອງການໃຫ້ອາຫານ, ແລະອາຫານແລະໂພຊະນາການ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຍັງມີຄໍາແນະນໍາແລະຄໍາແນະນໍາຈາກພໍ່ແມ່ທີ່ມີປະສົບການກ່ຽວກັບວິທີການເຊື່ອມໂຍງການໃຫ້ອາຫານທໍ່ເຂົ້າໄປໃນຊີວິດຄອບຄົວແລະໂຮງຮຽນແລະແກ້ໄຂບັນຫາຕ່າງໆ.

ໂຄງການໂຣກໂຣກໂຣກທ້ອງນ້ອຍສໍາລັບເດັກນ້ອຍຂອງ New England, Inc. (SBSNE)

ມູນລະນິທິໂຣກຂາສັ້ນສໍາລັບເດັກນ້ອຍຂອງ New England, Inc. (SBSNE) ແມ່ນກຸ່ມທີ່ບໍ່ຫວັງຜົນກໍາໄລທີ່ຕັ້ງຢູ່ເທິງເກາະ Rhode ເຊິ່ງສະຫນອງການສະຫນັບສະຫນູນແລະຂໍ້ມູນສໍາລັບເດັກນ້ອຍແລະພໍ່ແມ່ທີ່ມີໂຣກທ້ອງນ້ອຍ (SBS) ທີ່ຢູ່

ພໍ່ແມ່ຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ອາໄສຢູ່ກັບ SBS ສາມາດຂໍເອົາຊຸດການດູແລຂອງບັນດາບໍລິຈາກທີ່ຖືກສົ່ງໄປສົ່ງໃຫ້ພວກເຂົາ, ເຊິ່ງປະກອບມີລາຍການເຊັ່ນ: ເດັກນ້ອຍ, ຜ້າຫົ່ມ, ເຄື່ອງອາບນໍ້າແລະສັດລ້ຽງ. SBSNE ຍັງໄດ້ຮັກສາໂຄງການແລກປ່ຽນການສະຫນອງທີ່ສະຫນອງອຸປະກອນທີ່ສາມາດຖືກສົ່ງກັບຄອບຄົວອື່ນທີ່ອາໄສຢູ່ກັບ SBS ທີ່ສາມາດນໍາໃຊ້ໄດ້.

ສະມາຄົມການຄົ້ນຄວ້າຂອງເດັກນ້ອຍ Crohn ໃນເດັກນ້ອຍ (CICRA)

ອົງການຄົ້ນຄວ້າ Crohn ໃນການສຶກສາເດັກນ້ອຍ (CICRA) ແມ່ນອົງການການກຸສົນທີ່ຕັ້ງຢູ່ໃນສະຫະປະຊາຊະອານາຈັກສະຫນັບສະຫນູນເດັກນ້ອຍແລະຜູ້ໃຫຍ່ແລະຄອບຄົວຂອງພວກເຂົາທີ່ກໍາລັງອາໄສຢູ່ກັບໂຣກ Crohn ແລະ colitis ແຜ. ສະມາຄົມການຄົ້ນຄວ້າຂອງເດັກໃນປີ 1978 ໄດ້ສ້າງຕັ້ງຂື້ນໃນປີ 1978, ກຸ່ມດັ່ງກ່າວໄດ້ສະຫນັບສະຫນູນຜູ້ປ່ວຍແລະຄອບຄົວຂອງພວກເຂົາແລະສະເຫນີການຝຶກອົບຮົມການສຶກສາຄົ້ນຄວ້າເພື່ອສົ່ງເສີມໃຫ້ແພດເຂົ້າໄປໃນໂລກ ກະເພາະອາຫານ .

CICRA ໄດ້ຮັບທຶນຈາກການບໍລິຈາກສ່ວນຕົວ, ກິດຈະກໍາການລ້ຽງແລະຜູ້ສະຫນັບສະຫນູນອຸດສາຫະກໍາ. ສະມາຊິກແມ່ນບໍ່ເສຍຄ່າແລະ CICRA ຍັງສາມາດໃຫ້ໃບຍືມຂໍ້ມູນຂ່າວສານສໍາລັບຄົນເຈັບແລະນໍາໃຊ້ໃນໂຮງຮຽນ. ບາງບັນດາຊັບພະຍາກອນທີ່ມີຢູ່ກັບຄົນເຈັບລວມມີ:

• ສາຍໂທລະສັບ (0208 949 6209) ແລະອີເມວ (support@crara.org) ບ່ອນທີ່ຜູ້ເບິ່ງແຍງສາມາດໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນແລະຂໍ້ມູນ
• CICRA Insider , ເອກະສານປະຈໍາໄລຍະທີ່ມີຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບການຄົ້ນຄ້ວາກ່ຽວກັບໂຣກ Crohn ແລະ colitis ulcerative ເຊັ່ນດຽວກັນກັບເກີດຂຶ້ນກັບຄວາມໃຈບຸນ
• blog ການຄົ້ນຄວ້າສຸມໃສ່ຂໍ້ມູນຂ່າວສານຫລ້າສຸດທີ່ຖືກລາຍລັກອັກສອນໂດຍສະມາຄົມ gastroenterologist ເດັກນ້ອຍທີ່ເຮັດໃຫ້ການສຶກສາວິທະຍາສາດທີ່ຜ່ານມາເປັນມຸມມອງ
• ເຂດເຢັນ, ເຂດພື້ນທີ່ສໍາລັບເດັກນ້ອຍທີ່ປະກອບມີບັນດາເວທີແລະບັນຊີລາຍຊື່ທີ່ຖືກຕ້ອງ